Artikelindex

Tabitha: even voorstellen

 ik dogmavrijIk ben Tabitha, getrouwd en woonachtig in een dorp in Brabant. Een paar uur per week heb ik vrijwilligerswerk. Ik kook dan voor een groep mensen in een kleinschalige woon en dagbesteling. Deze mensen zijn veelal op leeftijd. Verder zijn mijn hobby's creatief schrijven en andere vormen van creativiteit. Oook lees ik graag boeken over interessante onderwerpen maar ook lekker voor mijn ontspanning. Wandelen doe ik graag en daar beleef ik veel plezier aan, net als onze 2 senoiren katjes. 

Een stukje geschiedenis                                        

Mijn verhaal over maag/darmproblemen begint vanaf mijn geboorte maar het bleef jarenlang onbekend wat er mis was. Ik kon maar kleine beetjes eten verdragen. Na het eten voelde ik me steevast erg beroerd en kreeg ik heftige pijnaanvallen met misselijkheid en overgeven tot gevolg. Ook had ik vooral na een maaltijd maar heel weinig energie en kon niets anders meer dan wachten totdat deze klachten overgingen tot een nieuwe aanval.

Artsen die ik consulteerden in mijn tienertijd vonden dat er sprake was van afwijkend eetgedrag. Men bleef vooral overeenkomsten zien met een eetstoornis al konden ze bepaalde klachten niet verklaren maar daar hadden ze dan een term voor: Eetstoornis NAO (Niet Anders Omschreven). Er volgde een intensief psychiatrische behandeltraject dat ik 8 maanden kon volhouden want ik werd alleen maar zieker. Het bleek fysiek te zwaar al heb ik wel een belangrijke steun ervaren door een van de therapeuten die gaandeweg overtuigd raakte door mijn verhaal, dat er vooral op lichamelijk gebied iets mis is met mij. Het viel niet mee, zeker in de pubertijd maar ook later, om zoveel ziek in bed te liggen, inkrimpend van de pijn na elke iets te grote maaltijd. Weinig mensen in mijn omgeving wisten over dit dagelijkse leed. Ze zagen alleen een veel te magere jonge vrouw van 44 kilo. Maar omdat ik niet in staat was actief te functioneren stond mijn leven nagenoeg stil.

 Ik was bijna 30 jaar toen ik trouwde en ik wist niet beter dan dat deze onzichtbare aandoening een deel van me zou blijven, ik wist niet beter dan dat eten deze klachten gaven, dag in dag uit. Na een verhuizing kreeg ik een huisarts die een hele belangrijke rol heeft gespeeld in mijn leven. Hij had de overtuiging dat er sprake is van een fysiek probleem, al kon hij ook geen antwoorden geven wat er mis ging met het eten. Hij vertelde dat artsen vrijwel dagelijks patiënten tegenkomen met aandoeningen die ze niet eerder hebben gezien, die ze nog niet kunnen verklaren ondanks hun huidige kennis. Deze huisarts heeft steeds de hoop gehouden dat er op een dag iets boven tafel zou komen waarin de puzzelstukjes zouden passen. Hij had vertrouwen in mij dat ik zo goed als mogelijk zou blijven eten, ondanks alles. Het was een wankel evenwicht waar ik mee leefde. Maar steeds opnieuw kon ik bij hem terecht. Dan keken we samen wat ik nodig had om verder te kunnen.

Op zoek naar antwoorden

De drang om antwoorden te vinden bleef bestaan. Er volgde opnieuw een onderzoekstraject toen er een paar jaar na onze trouwdag een kinderwens ontstond. Ik kon er niet mee leven dat ik deze wens voorbij liet gaan zonder toch nog een poging te wagen om antwoorden te krijgen over mijn medische situatie. Maar ik had wel een angst voor het ziekenhuis ontwikkeld door traumatische ervaringen vroeger. EMDR, een kortdurende maar heftige trauma therapie heeft me geholpen om over deze drempel heen te stappen. En zonder de fobische angst vanuit het verleden kon ik geplande onderzoeken ondergaan.

Bij een van de onderzoeken bleek de maag lediging te stagneren, na ongeveer 45 min na het begin van de maaltijd. Hij ging dan vertragen tot nog maar voor 21%. Ik kreeg toen de diagnose Gastroparease. Een ernstig vertraagde maaglediging dus, maar toch bleven er vragen over omdat ik klachten had die niet bij dit ziektebeeld past. Helaas zagen ze geen reden meer voor verdere onderzoeken en zo bleven die messcherpe pijnaanvallen na het eten die ik alleen kon opvangen door plat op mijn rug te gaan liggen met mijn benen opgetrokken tegen mijn borst aan, of liggend op mijn zij met opgetrokken benen, onverklaarbaar. Het leek alsof er steeds iets blokkeerde tijdens het passeren van de voeding, maar met onderzoeken kwamen we niet verder en ik verliet met een onbevredigend gevoel het ziekenhuis omdat die helse pijn nog steeds een deel van mijn dagelijkse leven vormde.

Steeds zieker

Met lede ogen zag mijn omgeving en mijn huisarts dat het steeds slechter met me ging in de jaren daarna. We hebben nog een poging gedaan in 2014 bij een Academisch ziekenhuis in MaastrichtUMC+ Daar kreeg ik een onderzoek om te kijken of er sprake kon zijn van het dumpingsyndroom, maar omdat de arts er van uitging n.a.v. mijn dossier dat er toch niet veel andere zaken aan het licht zouden komen werd het al snel afgerond in dit ziekenhuis. Met de verzamelde informatie kwam de aanbeveling om A. begeleiding bij een diëtist omdat mijn gewicht toch echt omhoog moest.

B. kijken voor een traject bij MPU (Medisch Psychisch Unit) omdat ze het vermoeden had dat de klachten vooral psychosomatisch waren. In overleg met mijn vertrouwde huisarts ben ik naar een diëtist gegaan. De diëtist heeft zich toen vooral gebogen over het beloop van de klachten en vertelde me dat ze graag contact op wilde nemen met mijn huisarts. Ze kon niet zoveel voor me betekenen en moedigde me aan om echt naar een specialist te gaan voor verder onderzoek. Verder heeft ze me begeleid totdat het heel erg mis ging.

Breekpunt

3 oktober 2014 kreeg ik heel acuut zo heftige pijn dat ik het noodnummer van mijn huisarts belde. Bevend van de pijn kwam ik daar en hij verwees me door naar SEH voor een mogelijke blindedarm ontsteking. Bij SEH bleek dat niet zo te zijn en kon ik weer naar huis zonder dat men verder keek wat dan wel deze pijn veroorzaakte. De pijn bleef de dagen erna zo hevig dat ik thuis flauw viel. 9 oktober kwam bij de huisartsenpost met dezelfde ernstige buikklachten. Daar werd me gezegd dat ik vooral ervoor moest zorgen dat ik niet onder de 42 kilo ging wegen. Ze vroeg me of ik bekend was met Anorexia Nervosa. (daar gaan we weer…) Ik mocht niet meer actief zijn en alleen op de bank blijven liggen nog die laatste dagen voordat ik bij de MDL arts terecht kon op 13 oktober.

Deze MDL arts, een arts assistent, vond het precies passen bij PDS, maar dan in de vorm van obstipatie. Uiteindelijk heb ik een maand lang!! met zakjes laxeer gewerkt, zonder enige verbetering. Eerst 1 zakje, toen 3, toen 8 zakjes op een dag. Nee, dat was wel duidelijk dat er geen verstopping zat. In die tijd kreeg ik ook een colonscopie om te kijken of er sprake was van diverticulitis. Ook daar kwam de pijn niet van, bleek uit onderzoek. Mijn huisarts met wie ik nauw contact had kon de diagnose stellen, een beklemde zenuwwortel in de rug die rechtstreeks verband hield met de buik. Ik ben doorverwezen naar de fysio en toen hij die zenuwwortel voorzichtig behandelde kreeg ik acuut die hele heftige buikpijn tot een flauwte aan toe. BINGO! We kwamen tot een ontknoping van mijn klachten die op dat moment zo heftig speelden.

Tijd voor actie

Een paar weken later had ik weer een afspraak in het ziekenhuis. Wat een verademing was deze arts. Hij was tijdens het consult eerlijk en heel duidelijk. Hij legde de kaarten voor mij en mijn man op tafel zoals hij ze zag gezien mijn situatie op dat moment. Het gesprek ging als volgt: Zo kan het niet langer. Het is heel ingewikkeld om een diagnose te stellen van iets dat al zo lang aanwezig is, vanaf uw geboorte. Ik stel voor om te kijken naar hoe we u op langer termijn stabiel kunnen krijgen. U eet nu tussen de 700 en 1100 kcal. Dat MOET anders. Dit kan zo niet lang duren want op een dag valt u om. Ik ga als u het goed vind eerst met uw huisarts praten. Hij kent u al veel langer en ik wil met hem bespreken wat we voor u kunnen betekenen. Het behandelplan is niet gericht op een diagnose maar op het streven van een stabielere situatie. Dit was ook heel hard nodig want wat heeft deze arts gelijk gehad.

Er gingen een paar weken overheen i.v.m. de kerstdagen. Het laxeren en de heftige pijn hadden zijn tol geëist voor mijn lichaam. Ik zakte onder de 42 kilo en werd steeds zwakker. Ik kon op den duur mijn bed niet meer uit om me aan te kleden en naar beneden te gaan.

Begin januari 2015 werd er beslist om me sondevoeding te gaan geven, een sonde doorgetrokken naar de darm. Dit heeft de nodige complicaties gegeven en nadat ik voor de 4e keer in 10 dagen een endoscopie kreeg, greep een dame aan de balie van de poli in. Ze zag hoe slecht het met me ging en vond het onverantwoord om me naar huis te laten gaan. Ze heeft een bed geregeld voor me en is gaan praten met de arts die mij hielp met opnieuw de sonde in te brengen. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en woog toen geen 40 kilo meer. Ik was gevaarlijk ondervoed en heel langzaam werd er in het ziekenhuis gestart met sondevoeding, nu over de maag. Als dat niet zou lukken zou ik een sonde rechtstreeks in de darm krijgen. Ik kreeg een infuus en sondevoeding en na 10 dagen werd ik weer ontslagen uit het ziekenhuis. Verder aansterken kon ook thuis wel. Ik woog toen 43 kilo.

Copyright © 2022 Maagdarmstoornis . Alle rechten voorbehouden.