16 januari 2019, 10 jaar TPV
Het is alweer 10 jaar geleden dat mijn leven met TPV begon, een leven vol ups en downs, elke keer nieuwe uitdagingen waar we voor kwamen te staan maar ik kan nu zeggen, ik ben er nog, het gaat naar omstandigheden goed en het leven zal ook de komende jaren weer bol staan van uitdagingen, hoogte maar ook diepte punten maar dankzij de TPV mag/kan ik dat nog gaan beleven.
2018 was het jaar dat we afscheid namen van onze kleine vertrouwde Eriba Caravan, helaas was het fysiek te zwaar om in/uit bed te komen en was de ruimte toch net te beperkt omdat er steeds meer medisch spul mee gesleept moet worden.
Dankzij een gift van mijn ouders hebben we in 2018 een mooie ruimere caravan gekocht met aparte bedden en het afgelopen jaar zijn we 2 x weg geweest en hebben de honden mee genomen, want op reis gaan met je honden is geen belemmering als je TPV hebt, als je maar goed op je hygiëne let is alles nog mogelijk.
2018 was ook het jaar dat ik een diagnose rijker werd, ik heb de knoop doorgehakt en laten onderzoeken of al mijn klachten niet bij een bepaalde aangeboren bindweefsel afwijking zouden horen, dit vermoeden was er al heel lang maar nu staat het dus vast, ik heb EDS type 3 en dat zorgt er nu voor dat de puzzelstukjes in elkaar vallen, het veranderd niets aan mijn situatie maar vooral naar artsen toe wordt nu veel verklaard en in de toekomst kan men rekening houden met dit ziektebeeld.
2018 was ook het jaar dat het vreselijk mis ging en ik met een uro sepsis in het MUMC belandde en met spoed een nefrostomie kreeg, helaas heeft de operatie die er voor moest zorgen dat mijn nier weer goed kon gaan aflopen niet het gewenste effect opgeleverd. Hierdoor zal 2019 dan ook in het licht staan van grote beslissingen, alles op dit gebied is nu onzeker en beangstigt mij maar het is nu duidelijk waardoor ik al die jaren zo vaak een uro sepsis kreeg en als we er een oplossing voor vinden horen de sepsissen hopelijk tot de verleden tijd.
Met mijn shunt gaat het goed, ik ben wel een paar maanden geleden nog eens gedotterd maar de shunt is stabiel, Marc neemt het aanprikken nog steeds voor zijn rekening en zelfs op de camping vinden wij daar onze weg in, niets staat ons in de weg.
2019, 10 jaar TPV. Terug kijkend kan ik zeggen dat ik in mijn leven best pittige uitdagingen aan moet gaan maar ik heb nog nooit een dag met spijt terug gekeken naar de beslissing die in 2009 is genomen.
Het nieuwe jaar biedt weer zijn eigen uitdagingen, maar ik heb lieve mensen om me heen, vriendinnen met een hart van goud, een zus waar ik op kan bouwen, lieve buren die altijd klaar staan en niet te vergeten mijn allerliefste Marc en mijn honden.
Ja, ik ben beperkt, heb niet het leven dat ik ooit hoopte te krijgen maar toch voel ik me rijk en is het leven nog elke dag de moeite van leven waard.
Laat 2019 maar komen !