En dan ga je naar huis, weg uit de vertrouwde omgeving van het ziekenhuis, geen verpleegkundige meer die over je schouder meekijkt. Op dat moment krijg je de bibbers, denkt aan alles wat je hebt geleerd maar denkt dat dit je nooit gaat lukken alleen thuis.
Meestal heb je als eerste lijn een Hickman Katheter (in de volksmond lange lijn) of PICC lijn. Je krijgt van het ziekenhuis waar je onder behandeling bent op papier protocollen mee, waarin stap voor stap beschreven staat wat je moet klaarleggen en wat je allemaal moet doen. In het begin gebruik je ze steeds maar je zult merken dat na verloop van tijd de volgorde van handelen zo in je hoofd zit dat de papieren naar de achtergrond verdwijnen! Gooi ze niet weg want je zult zien, af en toe grijp je er nog eens naar terug omdat dingetjes je ontglipt zijn.
In de meeste gevallen krijg je vanuit het ziekenhuis aangegeven waar je in de toekomst je spullen moet bestellen. Soms gaat dit via de apotheek maar meestal via een gespecialiseerd bedrijf. Bij het bestellen word je geholpen door mensen van de afdeling van het aanlever bedrijf, zij hebben ervaring en zullen samen met je nalopen wat je nodig hebt. De voeding wordt (meestal) geleverd in plastic zakken die verdeeld zijn in 3 compartimenten (foto rechts). Deze moet je breken (is je in het ziekenhuis al aangeleerd) en daar komen dan de vitaminen en mineralen bij (foto links gemengd met supplementen).
De klaar gemaakte voeding gaat dan in een rugzak, die je ook mee geleverd krijgt. Daarna wordt het aangesloten op een pomp die ook in de rugzak past en op een accu werkt. De voeding is nu klaar om aangesloten te worden!
Voor het aansluiten heb je ook een protocol op papier gekregen, houdt dit bij de hand. In het ziekenhuis heb je instructies gekregen hoe lang en hoeveel je moet voeden, dat verschilt van persoon tot persoon. Ik voedde 1,5 liter voeding vanaf ongeveer 19.00 uur ’s avonds gedurende de nacht en was overdag vrij. Nu ik op gewicht ben voed ik 1 liter, deze laat ik binnen ongeveer 14 uur inlopen.
Ik voed nu via een shunt in mijn bovenbeen. Met een shunt of Hickman kun je snel voeden maar dat is niet raadzaam. Door te snel voeden kunnen klachten ontstaan door problemen met de glucoseregulatie (o.a gejaagdheid). Dit wordt per patiënt bekeken, rekening houdende met de voorgeschiedenis o.a de cardiale toestand.
Het leven met TPV is nu begonnen, in het begin onwennig en onzeker. Je bent bang fouten te maken, dingen te vergeten. Elk begin is moeilijk maar TPV is nu je levenslijn, het zorgt er voor dat je leven kwalitatief een stuk beter wordt.
Als je nog vragen hebt, aarzel dan niet om ze te stellen!
foto's van de rugzak met pomp t.b.v. de voeding:
