Toch een nieuwe diagnose?
Acht maanden lang heb ik een neussonde gehad en kende ik ook alle nadelen. Elke keer weer verslikken, alle slijmvliezen waren geïrriteerd in het KNO gebied. Maar aan de andere kant, wat een zegen bleek deze oplossing te zijn want sinds ik sondevoeding had en mijn gewicht toenam bleven de pijnaanvallen en vervolgens het braken uit. Het werd wel duidelijk dat ik nog heel lang sondevoeding nodig zou hebben en daarom werd er 13 augustus 2015 een PEG sonde in mijn maag aangebracht. De arts die toen dienst had las mijn dossier even door om te kijken naar mijn ziektebeeld en vroeg zich in het verslag af of ik niet het Wilkie syndroom zou kunnen hebben. Of te wel SMA syndroom. Dit is een afwijking in de bloedvaten van de darmen.
Het syndroom van Wilkie is een zeer zeldzame, levensbedreigende aandoening. Het wordt gekenmerkt door druk die door de ‘abdominale’ aorta en de ‘mesenterica superior’ uitgeoefend wordt op de twaalfvingerige darm, hierdoor wordt het ook wel het SMA-syndroom genoemd (SMA staat voor Superior Mesenteric Artery).
Het syndroom wordt meestal veroorzaakt door een te kleine hoek van deze belangrijke aders, bij gezonde mensen is deze hoek ongeveer 45 graden, bij mensen met het syndroom van Wilkie is deze hoek maar tussen de 6 en 25 graden. Doordat deze hoek erg versmalt is kunnen er gemakkelijk verstoppingen ontstaan in de twaalfvingerige darm. (bron internet blogspot syndroom van Wilkie)
Dit syndroom kan anatomisch zijn, maar ook ontstaan door ernstig gewichtsverlies. Waardoor het komt in mijn geval, is niet meer na te gaan omdat er nu wat buikvet is gekomen doordat mijn gewicht is toegenomen. En dit beetje buikvet houdt nu de hoek op de juiste plek.
Maar het steeds erger wordend klachtenbeeld, naarmate ik verder vermagerde kan hiermee verklaard worden. De houding die ik instinctief al jarenlang aannam om de pijn te voorkomen past er wel heel goed in. Ook het feit dat er vanaf mijn geboorte al iets mis is zou hierin kunnen passen. Er zijn ook meer wat vreemde anatomische afwijkingen gevonden wat betreft mijn maag en twaalfvingerige darm. In hoeverre dit gevolgen heeft voor de doorstroming van de maag en darmen is nog niet duidelijk geworden. Deze afwijkende vorm/positie verklaarde wellicht waarom de introductie van de sondevoeding voor mijn ziekenhuisopname zo problematisch was. En ook een eerder onderzoek door het inbrengen van een katheter voor een meting naar de dunne darm bleek niet mogelijk. Nog steeds merk ik dat ik echt maar kleine beetjes kan eten of er ontstaan weer pijnklachten. Maar het voordeel is dat ik dankzij mijn sondevoeding niet hoef te eten tot de grens waardoor ik voorheen steeds zo ziek werd en zoveel pijn kreeg.
En nu
Ik heb al heel lang geleefd (47 jaar) zonder een sluitende diagnose. En wellicht is dat ook teveel gevraagd, om alle puzzelstukjes passend te krijgen. Wat nu vooral belangrijk is voor me, is dat ik een beter leven heb gekregen dankzij mijn PEG sonde en de sondevoeding, met daarbij de mogelijkheid om kleine beetjes erbij te eten omdat mijn systeem niet gewend is aan grote maaltijden. Ik zit nu voor het eerst sinds lange tijd op een gezond gewicht van 56 kilo. Mijn vertering is zoveel beter geworden. Ik heb geen diarree meer. Mijn organen werken nu weer beter omdat ze hun werk kunnen doen en niet 'op spaarstand' hoeven te functioneren. Ik heb wat meer energie gekregen en ben in staat om te leven, meer dan al die jaren waar ik alleen maar kon overleven met een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Leven met de angst dat het op een dag echt fout kon gaan. Wat een opluchting dat ik een nieuw evenwicht heb gevonden dankzij mijn leven met sondevoeding.