Update 16-01-2017
De afgelopen jaren is er weinig veranderd in mijn fysieke toestand, vandaag heb ik op de kop af 8 jaar TPV. De infecties aan mijn stoma lopen als een rode draad door mijn leven, sinds 2015 zit er altijd een verblijfskatheter in mijn stoma en spoel ik elke dag met SubyG om de zuurtegraad van mijn urine zo hoog te maken dat bacteriën minder kans hebben, dit heeft me al menige opname bespaard , ik heb maar 1 uro sepsis gehad het afgelopen jaar! Omdat ik te weinig kan drinken moet ik nu elke dag vóór de voeding een ½ liter vocht toedienen, dit ook om te zorgen dat de urine niet te geconcentreerd wordt en ik niet uitdroog. In de praktijk zit ik nu 16 uur per dag aan de pomp vast. Mijn gewicht blijft stabiel, ik ben zelfs nog een paar kilootjes zwaarder dan in 2014.
Helaas blijft mijn energie level onder de maat van wat ik zou willen, dit wordt mede veroorzaakt door een gediagnosticeerd inslaap apneu waardoor er steeds ademstops (zuurstof tekort) plaats vinden en ik 10 a 12 keer per nacht wakker word, ik ben enige tijd geleden uitgebreid onderzocht omdat mijn energie steeds verder achteruit ging , mijn hartfunctie in combinatie met de shunt is onder de loep genomen en dit was niet de kern van het probleem, om een lang verhaal kort te maken ben ik op een bepaald moment onderzocht om te kijken of ik aan slaapapneu leed.
Uit het onderzoek bleek dat ik geen slaapapneu had maar een inslaapapneu, kort gezegd, ik stop geruime tijd met ademen als ik inslaap, 10 a 12 keer per nacht treedt dit op dus gevolg bij mij, energie tekort. Dit is een CSAS (Centraal Slaap Apneu Syndroom). De behandeling bestaat uit medicatie die er voor zorgt dat ik beter doorslaap, dit mogen echter geen slaap medicijnen zijn dus is er besloten dat ik AD ging gebruiken die als bijwerking doorslapen heeft. Ik ben niet depressief, ook nooit geweest en om juist dan zo'n medicijn te gaan gebruiken was een hoge drempel maar wat ben ik blij dat ik het ben gaan gebruiken.
Ik grapte al tegen Marc, als het dan niet helpt om beter door te slapen en ook niet helpt om meer energie te krijgen blijf ik er in ieder geval vrolijk onder. ik slik nu dus medicatie om het doorslapen te bevorderen maar omdat ik weinig opneem is het doorslapen nog geen feit, de spiegel in mijn bloed is pas bepaald en aan de hand van deze uitslag is de dosering verhoogd, in de toekomst hoop ik hier nog een stuk verbetering in te krijgen en daardoor meer energie!
De shunt is op 04-08 en op 12-12-2016 weer gedotterd, het vat werd steeds wijder en er zat een rare knik in waardoor mijn prikgebied te klein werd, het gaat nu weer een stuk beter, het dotteren heeft goed geholpen. Ik hoop dat deze shunt nog jaren zijn werk naar behoren blijft doen, het is en blijft mijn levenslijn.
Tussen Marc en mij gaat het heel goed, samen met onze 2 honden leven we rustig ons leven in het zuiden des lands. We dromen nu al over onze volgende reisbestemming, de caravan is nog wat verder aangepast en ook al loop ik nog heel regelmatig tegen mijn grenzen aan, we proberen steeds onze grenzen te verleggen, we geven nooit op, we zijn kampioenen in aanpassen, het leven is misschien niet wat we er van hadden gehoopt maar is en blijft het waard om geleefd te worden!