5 jaar TPV
Vandaag, 16 januari 2014 is het precies 5 jaar geleden dat mijn leven met TPV is begonnen.
De afgelopen jaren zijn verlopen met ups en downs, er gebeuren leuke en minder leuke dingen maar al met al ervaar ik het leven zoals het is nog steeds positief. Wel ben ik gedurende die tijd helaas regelmatig opgenomen geweest met een sepsis, een levensbedreigende situatie waarbij snel ingrijpen noodzakelijk is, de sepsis komt altijd onverwacht en snel en is meedogenloos.
In mijn specifieke geval wordt de sepsis steeds veroorzaakt door een urineweg infectie veroorzaakt door mijn stoma, dit in combinatie met infectiegevoeligheid en de TPV in mijn bloedbaan. Mijn laatste opname was afgelopen oktober/november. Tijdens onderzoek is gebleken dat mijn urine niet goed afstroomt en is besloten dat ik 24 uur per dag een katheter in het stoma houd om zoveel mogelijk te kunnen spoelen. Elke avond brengt Marc een schone katheter in, helaas lukt het mij zelf niet. Als het gaat werken zoals we willen kan ik misschien over een jaar zeggen dat ik sepsisvrij ben gebleven!
Door de vele sepsissen heb ik veel AB moeten gebruiken, ik heb daarbij ook nog een ESBL bacterie in mijn urine waardoor veel antibiotica niet meer werkt i.v.m. resistentie. Helaas word ik ook voor steeds meer AB allergisch wat de behandelmogelijkheden nog meer beperkt, dit is een zorg waar we liever niet bij stilstaan.
Ons leven is in de afgelopen jaren veranderd, we passen ons aan, leveren hier en daar wat in maar er komen ook dingen voor terug. Motorvakanties behoren tot de verleden tijd maar we hebben nu een leuke kleine caravan waardoor we grootse avonturen beleven. We hebben hem nog wat aangepast en hij is nu ideaal geschikt voor de vele spullen die mee moeten. We laden alles in en genieten samen met onze honden van de vrijheid die dit ons geeft. Wie wil lezen hoe we dat doen klik hier: 1e vakantie in caravan met TPV.
Mijn shunt is stabiel, er is al jaren geen ingreep meer nodig geweest en de uitval in mijn been wordt steeds minder. Ik loop weer lange afstanden (ongeveer 4km) en de rolstoel wordt alleen nog maar van stal gehaald voor dagjes uit, niet omdat ik niet kan lopen maar door mijn lage energiepeil houd ik het anders niet lang vol. We zien dat niet als een probleem, hoe anders is het geweest en wat heb ik weer veel terug gewonnen!!
De voeding stroomt elke dag mijn bloedbaan in, mijn gewicht blijft stabiel. Hoewel mijn darmfunctie nog steeds achteruit gaat komt ondergewicht niet meer voor, ook al eet/drink ik weinig, op gewicht blijven is geen enkel probleem.
De liefde tussen Marc en mij is onveranderd groot. Ik heb af en toe wel moeite met de afhankelijkheid, hij prikt nog steeds de shunt aan en ook het inbrengen van de katheter in het stoma behoort nu tot zijn taken, voor Marc is dat echter geen enkel probleem. Doordat we alles zelf kunnen doen hoeven we anderen niet om (medische) hulp te vragen. Elke dag is een uitdaging, een uitdaging die we samen aangaan.
Het opzetten van deze website en het bijbehorende forum zorgt ervoor dat mijn dagen gevuld zijn, het forum is klein met een hechte groep mensen die elkaar steunen door dik en dun.
Als ik de balans opmaak mag ik zeggen dat ik ondanks alle hobbels op de weg de afgelopen jaren een gelukkig en tevreden mens ben.