Een dag uit mijn leven
Leven met het dumping syndroom en tpv is een leven dat er elke dag anders uit ziet. Om jullie inzicht te geven in een gemiddelde dag uit mijn leven dit verslag.
Ik word over het algemeen tegen 08.00 uur wakker. In een goede nacht heb ik een paar periodes gehad van een paar uur waarin ik door heb kunnen slapen maar over het algemeen slaap ik niet langer dan 1,5 à 2 uur en word dan wakker van de pijn in mijn been (zenuwpijn) of doordat ik in een van de 2 slangen gedraaid lig (tpv slang en nacht zak voor mijn urine stoma) waardoor ik geen kant meer op kan. Dan draai ik me uit de slangen, probeer een houding te zoeken en slaap weer verder.
Rond 08.15 uur sta ik op en loop naar de badkamer. Nu eerst mijn stoma nachtzak los koppelen, mijn stoma verzorgen en een huispak aan doen. De rugzak van de voeding neem ik mee, want het is altijd puzzelen wanneer de voeding op is. Als ik de tijd te kort instel word ik wakker gepiept door mijn pomp omdat de voeding op is, stel ik de tijd te lang in krijg ik te weinig voeding. Ik loop de trap af en begroet mijn honden Op dat moment ben ik al een beetje gammel dus het wordt tijd om even te gaan zitten. Eerst een kopje koffie zetten en een beschuitje pakken, nu bijkomen. Ik merk dat de energie al op is terwijl de dag nog moet beginnen. Tijdens het drinken van mijn bakje koffie krijg ik weer wat energie terug dus hups even met de hondjes naar de achtertuin en hun een bak eten geven.
Het is nu ongeveer 09.30 uur en de voeding is op. Ik heb 13 uur aan de rugzak vast gezeten en het wordt tijd om de boel af te koppelen. Om de voeding af te koppelen ga ik naar mijn speciaal ingerichte kamer, dus ik moet de trap weer op. Eerst het voedingslangetje los draaien en de pomp op de lader anders heb ik vanavond een lege accu. Er hangt nu nog een slangetje aan mijn been en de naald zit er nog in. Vervolgens leg ik de spullen klaar die ik nodig heb om mezelf af te koppelen, loop naar de badkamer om mijn handen te wassen en daarna weer terug naar mijn kamer. Gelukkig heb ik een gemakkelijke stoel waar ik in kan gaan zitten want de naald moet nu uit mijn been en dan moet ik 10 minuten afdrukken. Ik haal de naald uit mijn been en druk de shunt af, net zolang tot hij niet meer bloedt. Nu nog mijn shunt controleren om te kijken of alles in orde is en dan kan ik dit hoofdstuk voor vandaag afsluiten. Ik kan me gaan aankleden maar ben al zo moe dat dit veel moeite kost, het liefst bleef ik in mijn huispak lopen maar dat is geen optie, ik wil normaal aangekleed door het leven gaan. Dus ik kleed me aan, zittend op een stoel. Vooral het aantrekken van mijn steunkous, i.v.m het oedeem vocht, kost zoveel kracht dat het tolt voor mijn ogen.
Het is inmiddels rond 10.00 uur, ik ben aangekleed maar moet me nog wassen. Ik loop naar de badkamer, was me aan de wasbak en poets mijn tanden. Douchen doe ik alleen als Marc in de buurt is want dit kost te veel kracht en is dus onveilig om te doen als ik alleen thuis ben. Ik zie al sterretjes dus het wordt tijd dat ik weer ga rusten. De trap aflopen is nu al een hele klus maar het moet, dus loop ik naar beneden en ga op de bank hangen, even bijtanken. Ondertussen bedenk ik me wat ik die dag wil/moet gaan doen. De energie is al op maar ik wil vanmiddag samen met Marc een stuk met de honden gaan lopen dus ik moet nu gaan rusten om vanmiddag weg te kunnen. Ik kijk om me heen en zie haren en zand op de vloer, stofzuigen is te zwaar dus even met een bezem door het huis. Donderdags komt mijn hulp, dan gebeurt het wel weer goed, tot dan probeer ik het maar te negeren.
Het is nu ongeveer 10.30 uur en ik zet de PC aan om wat aan de site te werken en mails te beantwoorden. Helaas vraagt dit ook de nodige energie, energie die ik niet heb wat zich uit door concentratie problemen en het vermogen info op te nemen, maar alles wat lukt is meegenomen, ik kan me met de beperkte mogelijkheden die ik nog heb nuttig maken, door deze site heb ik een doel in het leven gekregen! Na een uurtje ben ik te moe, zie ik dingen niet meer helder en maak constant fouten, tijd voor iets anders. Ik doe even de afwas, die van gisteren is blijven staan, en schil alvast aardappels voor Marc. Ik had me gisteren van alles voorgenomen maar merk dat niets meer gaat lukken, ach morgen nieuwe dag, nieuwe kansen!
Rond 12.00 uur bedenk ik dat ik nog iets moet eten, anders krijg ik helemaal geen calorieën meer binnen, dus naar de keuken en een beetje pudding in een bakje. Helaas betekent dit dat ik tijdens het eten al dumping krijg waardoor ik eerst een hyper krijg, snel gevolgd door een hypo waardoor ik heel slaperig word. Drinken is geen optie want ik wil vanmiddag nog een kop koffie drinken. Ik ga op de bank liggen, zie wazig en voel dat ik weg zak. Ik wil echter niet slapen en zet de tv aan om te zorgen dat ik wakker blijf, lezen lukt nu niet. Gelukkig belt er altijd wel iemand om te kletsen dus ik babbel een tijdje. Nu is het wachten tot Marc thuis komt zodat we samen kunnen gaan lopen, HET hoogtepunt van mijn dag. Marc komt thuis, we drinken samen een bakje koffie en maken ons klaar om een stuk te gaan lopen. Schoenen aan, jas aan en even bijkomen. Om langs het kanaal te gaan lopen moeten we een stel trappen op, Marc helpt me anders lukt dat niet maar eenmaal boven kom ik even bij en kunnen we gaan wandelen. Wat is het toch fijn dat dit nog lukt, ik vind het samen wandelen zo waardevol!
Na het wandelen zijn de batterijen helemaal leeg maar Marc moet toch echt eten dus na een half uurtje bijkomen ga ik de keuken in om voor hem te koken. Soms eet ik een paar hapjes mee, maar dan komt ook de rekening weer, door de dumping ga ik me dan heel ellendig voelen. Het is echter voor Marc niet fijn om alleen te eten dus ik eet een paar hapjes en zie wel waar het schip strand.
Tegen 17.00 uur ga ik naar boven om emla zalf op mijn been te doen zodat Marc over 1,5 à 2 uur mijn shunt kan aanprikken. Ik doe alvast mijn huispak aan, mijn buik is zo gezwollen dat mijn broek niet meer past, de prijs voor een paar hapjes eten. Tussen 18.30 en 19.00 uur gaan we naar boven, ik leg alles klaar zodat Marc alleen maar hoeft te prikken. Na het prikken ga ik de voeding klaar maken, ik moet nu mijn hoofd er goed bij houden, geen fouten maken, alert zijn! Helaas ben ik vaak al zo moe dat de voeding zelf maken niet meer lukt en komt ook dit weer op Marc zijn schouders terecht. Als alles klaar is kan ik naar beneden lopen, de rugzak mee zodat de voeding een beetje op temperatuur kan komen en nu de rest van de avond op de bank hangen.
Omstreeks 19.30 uur hang ik op de bank, compleet uitgeput, niet meer in staat om iets te ondernemen. Om 20.30 uur is mijn tpv enigszins op temperatuur dus ik sluit hem aan. Vanaf nu loop ik dus de hele avond met een zware rugzak te zeulen, ik krijg nu in ieder geval weer voldoende vocht en voeding binnen! De rest van de avond ben ik uitgeteld, zo moe dat ik films niet kan volgen, dus die kijken we maar niet. Ik drink nog een glas water waar mijn medicijnen in zijn opgelost, hopelijk blijft mijn dikke darm lopen anders ben ik morgen weer stik misselijk. Rond 23.00 uur ga ik naar bed en ik val in slaap door het ritmische geluid van de pomp.
Vandaag was best een goede dag, hoe zal het morgen zijn?