Mijn leven met TPV/TPN

Op 7 januari 2009 is mijn peg sonde in het streekziekenhuis verwijderd, dit moest i.v.m de infectie die ik rond de sonde had. Ik moest infectie vrij zijn als de Hickman katheter geplaatst zou worden. 16 januari is onder plaatselijke verdoving de Hickman met succes geplaatst. Ik ben 2 weken opgenomen in het AZM om een interne opleiding te krijgen over alle verzorging rondom de lijn en het zelf bereiden van de tpv voeding. Mijn lichaam reageerde helaas erg slecht op de materialen waarvan de lijn is gemaakt en omdat duidelijk was dat de parenterale voeding voor de rest van mijn leven is, werd er in april 2009 gekozen voor het inbrengen van een PAC (de Hickman is toen verwijderd). Helaas ben ik door het feit dat er voeding via de bloedbaan binnen komt erg gevoelig voor een sepsis.

In juli 2009 is mijn galblaas als complicatie van de TPV gaan lekken en kreeg ik een sepsis, helaas werd hierdoor de PAC uit voorzorg verwijderd. Omdat ik toch weer moest gaan voeden is er na een week besloten om een PICC lijn aan te leggen in mijn bovenarm. Deze PICC lijn liep echter heel slecht daarom werd toen besloten dat ik het best af was met een shunt. In september 2009 heeft men een ader uit mijn been gebruikt om een thoracale loop te maken. In oktober 2009 heeft men de PICC lijn verwijderd en ging ik de nieuwe shunt gebruiken. Helaas leverde deze shunt hechtings problemen op en was hij bijna onmogelijk aan te prikken, hij rolde alle kanten op. Ik heb het nog geprobeerd met een speciale methode (button hole techniek) maar wat we ook probeerden de nieuwe shunt bleef problemen geven. 

Januari 2010 helaas kreeg ik weer een sepsis.

9 April 2010 De thoracale loop bleef problemen geven en mijn vaatchirurg (Dr. Tordoir, AZM) besloot een nieuwe shunt te gaan creëren, de zogenaamde omniflow graft. Helaas reageerde mijn lichaam wederom op het kunststof en raakte de shunt verstopt. Dr. Tordoir heeft toen de shunt opnieuw geopend maar mijn lichaam stootte hem af en hij raakte weer verstopt.

Mei 2010 De omniflow graft werd verwijderd en vervangen voor een goretex vat. Dit ging helaas ook niet goed en het enige dat nu nog restte was de shunt verwijderen en wederom een PICC lijn aan te leggen.

Juni 2010 Na een reeks vaat onderzoeken werd besloten dat er wederom een vat uit mijn been gebruikt ging worden om een bovenbeen shunt aan te leggen. Voor mij is een shunt van eigen materiaal de enige optie. De operatie is goed verlopen maar helaas was er net iets te weinig bloedvat beschikbaar voor de hele aansluiting en heeft Dr. Tordoir een klein stukje kunststof vat moeten gebruiken. Mijn lichaam reageert wel nog altijd op het stukje kunststof maar tot nu toe lijkt alles goed te gaan. De shunt heeft nog 1 maal verstopt gezeten maar vanaf die tijd gebruik ik bloedverdunners en gaat het voeden probleemloos!!

Hoe gaat het nu met mij? 

September 2010 heb ik helaas weer in het AZM gelegen met wederom een sepsis veroorzaakt door een schimmel in mijn bloed. De been shunt doet zijn werk goed, ik voed probleemloos !!! 

November 2010 Het laatste vaat onderzoek zag er goed uit, er worden op de korte termijn geen problemen verwacht. Het volgende vaat onderzoek is pas over 3 maanden, dus wordt vervolgd.

Januari 2011 Helaas weer een opname omdat ik hoge koorts heb, men vreest dat de schimmel terug is, maar de oorzaak van de koorts werd niet gevonden. Deze opname duurde 3,5 week.

Maart 2011 Het laatste onderzoek van de shunt liet zien dat er minder flow in zit doordat er een knik is ontstaan in mijn eigen bloedvat. Voor mij totaal onverwachts, ik word gelukkig goed in de gaten gehouden en het volgende shunt onderzoek werd vervroegd naar over 3 maanden (zou eigenlijk pas na 6 maanden zijn). De begeleiding binnen het MUMC laat niets te wensen over, ik was even wat ongerust maar zet de zorgen weer aan de kant, de tijd zal leren hoe de dingen zich gaan ontwikkelen!

April 2011 Ik heb net een week opname achter de rug, omdat ik wederom hoge koorts kreeg. Mijn bloedbeeld was niet goed, mijn ontstekingswaardes waren erg hoog en men is gelijk gestart met 6 keer per dag antibiotica toe te dienen. Er werd ook gelijk een CT scan van het been gemaakt omdat de vrees bleef dat de koorts vanuit het stukje kunststof ontstaat. Ik voel me nu weer goed, gelukkig deze keer een korte opname! 

26 april De shunt ging snel achteruit, we merkten dat er veel druk in het bloedvat aanwezig was en ik heb vervroegd aan de bel getrokken. Een angio wees uit dat er een vernauwing in de bovenbocht van de shunt zat en dat werd gelijk met succes gedotterd ! De shunt werkt nu weer perfect.

Mijn leven in de praktijk

Mijn leven is er de afgelopen 2 jaar kwalitatief een stuk op vooruit gegaan. Het gewicht is van een kleine 38 kilo weer omhoog geklommen naar een gezonde 53 kilo. Ik voed elke dag 1 liter tpv en eet daarnaast nog kleine dingen zoals beschuit, yoghurt, een stukje kip of vis. Op deze manier probeer ik het beetje functie dat mijn dikke darm nog heeft te behouden en te stimuleren. Als ik merk dat mijn gewicht onder de 50 kilo dreigt te zakken sluit ik 1,5 liter voeding aan. Die 50 kilo is voor mij een grens waar ik niet meer onder wil zakken!! 

Ik heb helaas erg weinig energie omdat het leven zoals het nu is elk beetje energie opslokt dat ik binnen krijg. Mijn huishouden wordt een maal per week voor mij gedaan en lange afstanden afleggen lukt niet meer maar daar heb ik nu een rolstoel voor. De shunt wordt elke dag door Marc aangeprikt, wat er voor zorgt dat ik niet afhankelijk ben van derden. Samen zijn we een sterk team dat al heel wat dalen heeft overwonnen maar ook steeds weer nieuwe bergen beklimt. Vroeger deden we dit letterlijk, nu figuurlijk! De vrijheid die we hebben doordat Marc dit verantwoordelijke karwei op zich neemt, betekend dat wij nog op vakantie kunnen gaan. Leven met TPV is elke dag weer een stukje overleven, maar het maakt het wel mogelijk om te leven. Helaas is mijn voedingslijn tevens mijn levenslijn! We leven met de dag, genieten van de mooie momenten en vechten samen als het even niet mee zit.

Gelukkig sta ik, ondanks alles, nog heel positief in het leven en vind ik elke dag nog de moeite waard!!