Periode rond de sondevoeding

Ook bij deze opname ontstond een probleem, ik kreeg namelijk weer een ileus (compleet met het braken van ontlasting), Gelukkig had ik al tpv voeding via een lange lijn in de hals (hickman katheter) waardoor ik niet extreem veel gewicht verloor. Vier weken later was ik weer thuis. Daar kreeg ik weer een ileus maar wilde niet opnieuw opgenomen worden (de huisarts weet nu dat hij een eigenwijze patiënte heeft.) "Zo", dacht ik, "dat hebben we gehad, pouch weg, tumor weg, vocht weg, darmen los gemaakt van verklevingen, de weg om normaal te gaan eten is nu vrij!"

Helaas, kwam de spijsvertering niet op gang, ik at 8 keer per dag kleine beetjes maar dat kostte zoveel van mijn lijf dat ik bleef afvallen. Dus maar weer aan de bel trekken, jongens er klopt iets niet. De internist (in het streekziekenhuis) wilde toen een colonscopie (met een kijkslang door de dikke darm) doen om te kijken of hij iets zag. Helaas lukte dat niet, hij kwam er niet verder door dan de eerste 40 cm. De internist besloot om dikke darm foto's met contrast te laten maken omdat hij toch wilde weten waarom hij er niet door kwam. Nou, dat was schrikken, de hele dikke darm is heel lang geworden, ligt op hele verkeerde plekken en is helemaal verdraaid (een zogenaamde mega colon).

Ik ging steeds verder achteruit en had met Marc afgesproken dat, als mijn gewicht onder de 42,5 kilo kwam,(ik ben 1.65 m) ik het aanbod voor sonde voeding zou gaan bespreken (tot dan toe geweigerd). Bij mijn internist heb ik gelijk aangegeven dat ik niet met een neussonde wilde lopen. Ik wist dat de sondevoeding voor een langere tijd zou zijn en ik wilde niet dat het zichtbaar werd. en mensen zouden zien dat ik 'ziek' was of dat ik ongemakkelijke vragen zou krijgen...... Een paar maanden later zakte ik dus onder mijn eigen grens en is besloten een PEG sonde te plaatsen. Dit zou in combinatie met een onderzoek plaatsvinden waarbij ze met een scoop door de dunne darm zouden gaan (DBE Onderzoek). Helaas is dat onderzoek ook mislukt omdat ze niet meer door de darm kwamen maar de PEG zat er dus vanaf november 2007 in.

Enige tijd later is men  in het ziekenhuis begonnen met het toedienen van de standaard sondevoeding. Na ongeveer een week ging ik naar huis, ik was constant ziek, zeer gezwollen en vreselijk misselijk. Al snel bleek dat ik de standaard sondevoeding niet verdroeg. Door de vele operaties had ik nog maar een halve dunne darm en daardoor verteerde ik geen vetten meer. Er werd besloten dat ik moest overstappen op speciale sondevoeding (peptisorb). Dit bracht een beetje verlichting maar ik bleef heel beroerd, braakte steeds gedeeltes sondevoeding uit en omdat ik maar op een heel lage dosis kon voeden (24 uur per dag) bleef ik afvallen. Mijn arts uit het streekziekenhuis besloot om contact op te nemen met een collega uit het AZM om te overleggen hoe nu verder... Vanaf dit punt heeft Prof Masclee mijn behandeling overgenomen. Er werd besloten dat ik een aantal weken opgenomen zou worden om allerlei onderzoeken te ondergaan in het AZM om eindelijk tot een goede diagnose te komen.

 Onderzoeken in het AZM

In april 2008 werd ik opgenomen in het AZM en heb ik heel veel onderzoeken ondergaan, metingen van de zenuwbanen van de spijsvertering, drukmetingen van slokdarm en maag, Barostat meting en diverse dumping testen. Er vonden maaltijd provocaties plaats, onderzoeken van het autonome en sympathische zenuwstelsel. Om de dikke darm te testen heeft er een markertjes onderzoek plaats gevonden. In oktober 2008 is in overleg met Prof. Masclee besloten dat de PEG sonde omgezet moest worden in een PEG/Duodenum sonde. Men hoopte dat ik op deze manier meer sondevoeding op zou gaan nemen en geen sondevoeding meer uit zou braken. Helaas bleef ik achteruit gaan en in december 2008 vond er een gesprek plaats in het AZM waarbij zowel mijn gastro-enteroloog (dr. Engels) als Prof. Masclee aanwezig waren en is er een beslissing genomen die de rest van mijn leven zou gaan bepalen.