Jobke, een dag uit mijn leven
Ik heb op het revalidatiecentrum centrum geleerd om mijn dagen in te delen via een schema. Het schema is bedoeld om de pieken en dalen, die mensen met chronische vermoeidheid vaak hebben, eruit te halen en te zorgen dat je wat vermoeidheid betreft niet meer extreem schommelt. Hierbij is het consequent gebruik van structuur en regelmaat erg belangrijk.
Het is de bedoeling, dat je de dagen van te voren invult, dus niet op de dag zelf. Zo vul ik op maandag de dag van dinsdag in. Natuurlijk komen er wel eens onverwachte dingen tussen op de dag zelf, dan kijk ik gewoon of en hoe ik die er het beste in kan plannen.
De eerste weken dat ik hier aan begon, voerde ik de schema’s ook in op mijn mobiel met een alarm, zodat ik ook echt niet langer met een handeling doorging dan gepland stond. Nu, een tijdje later, ben ik er wel wat soepeler in geworden. Dit mag ook! Het moet immers geen obsessie worden. Een dag uit mijn leven ziet er nu ongeveer als volgt uit:
07.30 uur, vandaag ben ik, na een onrustige nacht te hebben gehad, wat vroeg wakker, even naar de wc en terug naar bed. Ik sta om 09.00 uur op en loop naar de keuken waar ik allereerst de sondevoeding afkoppel. Nu kan ik me weer vrij bewegen en hoef ik de pomp niet meer mee te zeulen. Ik neem mijn medicijnen in en ga richting de badkamer, waar ik mijn tanden ga poetsen.
Inmiddels is het 09.15/09.30 uur, ik doe de gordijnen open en ga naar de bank waar ik de laptop pak en mijn mail ga checken. Om 09.45 uur is het tijd om mijn konijn te voeren en het hok te verschonen. Het is een rommeltje rondom het hok, ik pak de stofzuiger er even bij. Er staat ook nog afwas op het aanrecht dus ik laat de wasbak vollopen en doe de afwas erin. Het is 10.00 uur en weer tijd om even op de bank te gaan zitten, ik pak mijn theorie boek voor het rijbewijs er maar eens bij.
Als ik mij om 10.15 uur niet meer kan concentreren ga ik me aankleden, opmaken etc. Onderweg kom ik weer door de keuken en zie de afwas. Ik was alles af, zet het op het aanrecht, en laat de bak leeg lopen. Ik voel dat ik echt weer even moet gaan zitten maar ik ben nog niet klaar met de afwas. Ik besluit toch eerst even te gaan zitten, afdrogen kan later wel! Met het theorieboek weer voor me, lees ik weer even een hoofdstuk door. Doordat ik tussendoor klusjes heb gedaan die ik van te voren niet had gepland, kan ik niet alles meer doen wat ik wilde en besluit ik, geen half uurtje (zoals gepland stond) bezig te gaan voor mijn webshop, maar er een kwartiertje van te maken. Ik heb later die ochtend immers ook nog rijles. Voor de rijles ga ik nog even een half uurtje op de bank zitten met de laptop en pleeg de nodige telefoontjes.
Om 12.00 uur stap ik in de auto en heb ik 45 minuten rijles. Na de les medicijnen innemen, even tot rust komen op de bank en dan een half uurtje naar bed om te rusten. Ik lig wat ongeduldig in bed te bedenken wat ik allemaal nog wil en moet doen. Heb de neiging om eerder uit bed te gaan maar ik ben verstandig en blijf toch nog even liggen. 13.30 uur, het is tijd om te zorgen dat ik weer wat calorieën binnen krijg met een beetje nutridrink. Het hooi, stro en lekkers voor het konijn is op, dus eerst even op de (elektrische) fiets naar de dierenwinkel. Daarna terug naar huis, waar ik alle gekochte spullen binnen neerleg. Dan weer op de fiets, richting het huis van mijn ouders, ik moet voor mijn webshop nog wat dingen uitprinten en aangezien ik geen printer heb, doe ik dit bij mijn ouders. Tijdens het kletsen met mijn moeder ben ik bezig op de laptop om dingen te regelen voor de webshop. Het is allemaal meer werk dan gedacht. Het is dan ook al 15.45 uur als ik weer op de fiets zit, richting huis.
Onderweg kom ik er achter dat ik mijn mobiel bij mijn ouders heb laten liggen, ik ben kapot, maar kan mijn moeder niet vragen om de telefoon te brengen omdat ik haar immers niet kan bellen. Met tegenzin en moeite keer ik om en fiets terug naar mijn ouders, ik merk dat ik nu echt te veel heb gedaan. Heb zware benen, alles gaat een beetje langs me heen en ik moet de elektrische fiets op de hoogste ondersteuning zetten om nog vooruit te komen. Gelukkig, ik ben weer thuis! Nu eerst alles opruimen en dan even naar bed om te rusten.
16.30 uur, het is tijd om mijn sondevoeding voor die middag een paar uurtjes aan te sluiten maar eerst moet ik de voeding met behulp van poeder nog klaarmaken. De afwas van die middag staat ook nog op het aanrecht, afdrogen is al niet meer nodig. Dus die ruim ik op in de kasten en dan terug op de bank waar ik achter de laptop kruip en een poging ga doen, deze dag te beschrijven. Om 17.40 uur bedenk ik dat ik nog een was wil draaien en dat ik die, voordat ik naar bed ga (20.00 uur), ook graag nog op wil hangen. De kleding die ik nu aan heb, wil ik eigenlijk ook wel graag mee wassen. Dan eerst maar omkleden en daarna de wasmachine aan. Weer terug op de bank om de rest van de dag te beschrijven.
18.00 uur, ga mijn medicijnen innemen en ik zet water op voor mijn dagelijkse kopje thee. Met de thee kruip ik op de bank en zet de tv aan, ondertussen staat de laptop ook nog aan. Eigenlijk ben ik te moe nog iets te doen, maar ik heb niet de rust om niets te doen. Om 18.45 uur is het tijd om de sondevoeding af te koppelen. Dan hebben mijn darmen weer even de tijd om de voeding te verwerken voordat ik de voeding voor de nacht aansluit. Ook poets ik vast mijn tanden, dan hoef ik dat straks niet meer te doen.
Om 19.45 uur zet ik de tv uit, klap de laptop dicht, haal ik de was uit de machine en hang het op de lijn zodat het die nacht kan drogen. Daarna zet ik het water aan voor de kruik, sluit de sondevoeding voor de nacht aan en ga naar bed. Hier kijk ik nog even tv, waarna ik om 20.30 uur een poging ga doen tot slapen.
Het was een vooraf ingeplande dag maar er komen altijd wel dingen tussen waardoor het anders loopt. Met als gevolg dat ik meer doe dan ik eigenlijk op kan brengen, wat over mijn grenzen ben gegaan, maar wel met de voldoening dat ik het heb gedaan. Morgen of de dag erna zal ik de rekening wel gepresenteerd krijgen en moet ik verplicht even een dag heel rustig aan doen. Morgen is er weer een dag en dan zien we wel weer hoe het gaat lopen!