Update 2014
Hierbij even een update van wat er zich de afgelopen drie jaar in mijn leven allemaal heeft afgespeeld.
Mei 2011 ben ik opgenomen in het ziekenhuis in Enschede i.v.m. ernstige buikpijn, op dat moment zat ik nog aan de sondevoeding maar kreeg ik al langere tijd niet meer dan 900 calorieën per dag binnen. Deze ziekenhuisopname heeft ruim 7 weken geduurd. Mijn PEG sonde is verwijderd en ik heb toen een nieuwe PEG sonde gekregen met maaghevel (zodat, als ik iets dronk, ik het dan weer uit mijn maag kon laten lopen en dus niet zo misselijk zou zijn). Het plaatsen van deze sonde ging gepaard met veel complicaties. Ik heb de laatste week van deze opname in het Radboud ziekenhuis gelegen in Nijmegen, waar ik TPV heb gekregen.
Ik heb nu dus al bijna 3 jaar TPV thuis. Helaas is het leven met TPV niet DE oplossing voor een leefbaarder leven als je Gastroparese hebt. TPV maakt je lichaam sterker en gezonder doordat het alle voedingsstoffen binnen krijgt die het nodig heeft. Door de risico's van TPV maakt het de kans op infecties en ziekenhuisopnames weer een stuk groter. Gelukkig heeft niet iedereen met TPV ook te maken met infecties, ik helaas wel.
De laatste 3 jaar heb ik 1 hickman katheter gehad, die er ¾ jaar in heeft gezeten (februari 2012 moest die eruit). Daarna heb ik gekozen voor een port a cath, die moest er na een jaar (februari 2013) weer uit vanwege een infectie en voeding die onder de huid was gelopen. Ik kreeg een nieuwe port a cath die er een week later ook weer uit moest, weer een infectie. De 3e port a cath heeft 3 dagen gezeten, deze was geplaatst in een bloedvat waarin een stolsel zat en dus helemaal niet meer gebruikt had mogen worden. Ik kreeg opnieuw een port a cath, deze heeft 4 maanden (tot juni 2013) gezeten. Achteraf gezien zat ook deze port a cath al vanaf het begin niet goed. Mijn lichaam accepteert geen port a cath's. Even samengevat was ik hier dus 1 hickman katheter en 4 port a cath's verder.
Door de vele operaties, fouten die gemaakt zijn en infecties zijn er nog maar erg weinig mogelijkheden voor nieuwe lijnen, shunts of port a cath's. In juni 2013 heb ik een lijn in mijn lies gekregen. Deze is ook bijna elke maand ontstoken maar tot nu toe was ik er nog steeds op tijd bij en kon ik hem met het gebruik van thuis-antibiotica behouden.
Terwijl ik dit type (2 maart 2014), lig ik in het ziekenhuis in verband met koorts en de verdenking op een lijn infectie. Ook dit keer hoop ik dat de lijn in mijn lies mij niet in de steek laat en hij behouden kan blijven anders worden voor mij de mogelijkheden voor voeden wel erg klein. Inmiddels is gebleken dat de bloedkweken negatief waren en ik dus een "doodgewone" griep had.
Dit was een korte samenvatting over de TPV en de opnames die daar voor plaats hebben gevonden. Tussen deze opnames door heb ik in 2013 ook nog in het ziekenhuis gelegen met nierstenen en ben ik geopereerd aan een buikfistel die niet dicht wilde groeien. Ze hebben bij die gelegenheid ook een klein stukje van mijn maag weggehaald.
Buiten al deze ellende heb ik ook nog leuke dingen meegemaakt. Zo ben ik inmiddels alweer 2 keer verhuisd en heb ik een relatie achter de rug. Op dit laatste had ik sinds het begin van mijn ziek zijn nooit meer durven hopen. Het is wel gebleken dat het kan!
Ook ben ik al ruim een jaar bezig het oraal opnieuw eten weer op te bouwen. Het is weliswaar niet veel maar altijd nog meer dan het geweest is. Ook drink ik daarnaast flesjes nutridrink om op die manier minder dagen TPV te hoeven gebruiken. Dit gaat soms met alle gevolgen van dien en dan hang ik na het eten boven de wc maar dan denk ik bij mezelf: ''Het was wel lekker en ik heb weer even van eten kunnen genieten'', zo drink ik ook af en toe weer een wijntje. Oftewel: IK GENIET MEER VAN HET LEVEN! Je leeft vandaag en weet nooit wat morgen zal brengen!
Ik werk sinds november 2013 twee halve dagen in de week bij de HEMA en ik pas 2 halve dagen per week op kleine kids. Hierbij natuurlijk ook mijn eigen webshop niet te vergeten waarmee ik het ook steeds drukker krijg. Daarnaast sport ik zo'n 1 à 2 keer per week, soms zelfs nog vaker.
Ik heb plannen om in augustus 2014 te starten met de studie Verpleegkunde. Dit gaat echter gepaard met lotingen dus ik heb nog niet de zekerheid van een studieplek. Mijn lichaam moet uiteraard ook mee blijven werken. Zoals jullie lezen probeer ik, ondanks alle ziekenhuisopnames en tegenslagen, toch een zo normaal mogelijk leven op te bouwen, zoals iedereen van mijn leeftijd doet. Bij mij zijn er soms alleen wat meer hobbels, bulten, kuilen en beren op de weg.... maar uiteindelijk.....: Kom ik ook, waar ik wil zijn!!