Diagnose en sondevoeding via een jejunumstomie
Ik zou weer "nieuwe" onderzoeken krijgen, waaronder een maagledigingsonderzoek, manometrie en opnieuw een gastroscopie. Maart 2008, binnen 4 weken had ik de diagnose gastroparese, de oorzaak was alleen nog onbekend en niet duidelijk. Ik kreeg een PP-test om te kijken of de nervus vagus (zenuw) beschadigd was. Verder kreeg ik te horen, dat ik er mee zou moeten leren leven en omdat eten helemaal niet ging, zou mijn hoofdvoedselbron sondevoeding gaan worden. Het volledig overgaan op sondevoeding zou wellicht ook tot klachten vermindering kunnen leiden.
Ik wilde niet altijd met een slangetje in mijn neus lopen, zag me daar niet mee naar school gaan, uitgaan etc. toen ging ik er nog van uit dat ik buiten de sondevoeding om, weer een leven net als ieder ander zou kunnen gaan leiden. Samen met mijn arts besloot ik “te kiezen” voor een jejunumstomie (een sonde via de buik, rechtstreeks in de dunne darm). De sonde is een paar weken na de diagnose (mei 2008) geplaatst. 3 Maanden na het plaatsen van de jejunumstomie, begon ik met het continue braken van gal en sondevoeding. Ik bleek de sondevoeding die ik toen kreeg, niet meer te kunnen verdragen. In overleg met mijn diëtiste ben ik overgegaan op een lichtere voeding, dit had wel tot gevolg dat ik minder calorieën binnenkreeg.
Het schooljaar 2008/2009 besloot ik weer naar school te gaan. Hele dagen waren nog teveel, maar ik probeerde elke dag zoveel mogelijk uren te maken. Als ik dan thuis kwam was het (als het nog beetje ging) huiswerk maken en dan slapen. Vaak ging het huiswerk maken door de week niet en was ik daar in het weekend druk mee. Nadat ik dit twee maanden vol had gehouden, begon mijn lichaam weer te protesteren, ik viel af en toe weg en zwakte ook weer steeds verder af. In deze periode kreeg ik de uitslag van de PP-test die ik in april 2008 al had gehad. Uit het onderzoek bleek dat mijn nervus vagus niet beschadigd was maar per toeval kwamen ze er wel achter dat de waarden van mijn bijnieren erg laag waren. Ik moest hiervoor een paar keer een dag voor onderzoeken naar het ziekenhuis. Uiteindelijk is hier niet veel uitgekomen.
In november 2008 ging ik voor een second opionion naar het UMC Radboud in Nijmegen. De internist wilde misschien een maagstimulator bij mij laten plaatsen maar eerste wilde hij nog een aantal onderzoeken laten doen. Deze periode ging het erg slecht met me, de sondevoeding kon ik steeds slechter verdragen waardoor ik nog maar 900 calorieën per dag binnen kreeg. In december 2008, moest ik een dag voor onderzoek naar het ziekenhuis, ik kreeg een antroduodenale manometrie en de internist wilde nog meer onderzoeken laten doen.
Nijmegen was voor ons best een eind rijden waardoor het de internist beter leek om een opname week te plannen waarin ik dan de onderzoeken achter elkaar zou krijgen. Aangezien ik ook hard achteruit ging was een opname het beste. Deze opname vond plaats in januari 2009. Ik kreeg onder andere een xcylose- en een bariumpap test. Het was een erg frustrerende opname omdat ik ondanks mijn medische geschiedenis niet serieus werd genomen, door de zaalartsen. Ik heb mijn behandelend arts die week ook niet gezien of gesproken. Omdat ik nog maar zo weinig calorieën binnen kreeg wilden ze allerlei andere voedingen bij mij uit gaan proberen in de hoop dat ik die beter zou kunnen verdragen. Dit ging niet goed en ik viel er alleen maar meer van af.
Na een week opname mocht ik weer naar huis, wel moest ik verplicht 24 uur per dag gaan voeden via de sonde. Ik wist zelf al dat dit niet goed zou gaan omdat ik dit zelf samen met mijn diëtiste ook al erg vaak had geprobeerd. Ik was anderhalve week thuis toen het weer zo slecht met me ging dat ik opnieuw in Nijmegen werd opgenomen. Ik was hele dagen alleen maar aan het overgeven. Tijdens deze opname kreeg ik een scopie van de dunne darm waarbij ze meteen biopten hebben genomen. Na 3 dagen ziekenhuis mocht ik naar huis, 3 dagen later (na het weekend) moest ik weer terug omdat ik een afspraak had bij mijn behandelende arts. De conclusie was dat mijn maag weer een beetje hersteld was.
Februari 2009, De arts stelde voor dat ik door te eten mijn maag zou gaan proberen te stimuleren om z'n normale functie weer op te pakken. Het plan van de maagstimulator was op dat moment dus niet meer in beeld. In eerste instantie zou ik dit thuis gaan doen maar na er een week mee bezig te zijn geweest, was ik zover afgezwakt dat het thuis onverantwoord was (ik woog namelijk nog maar 45,8 kg. bij een lengte van 1.75 m) Ik werd voor 5 weken opgenomen in het MST- Enschede, waar ik onder toezicht weer langzaam kleine beetjes probeerde te eten.
Eind maart 2009. Na deze opname ging ik met schema’s naar huis en was het de bedoeling dat ik thuis alles verder door zou zetten. Mijn klachten waren nog niets verminderd, na elk kleine beetje eten had ik veel pijn en als het even tegen zat kwam het er weer uit. In totaal heb ik dit alles nog 3 maanden volgehouden met als resultaat dat mijn voedselbron helaas nog steeds sondevoeding is. Omdat ik de sondevoeding niet 24 uur achter elkaar kan verdragen en dus alleen maar ’s nachts voed, krijg ik maar 1000 calorieën binnen. Dit is niet voldoende en daarom probeer ik het overdag aan te vullen met het spuiten van kleine beetjes fantomalt of slokjes nutridrink. Aan het eind van de middag sluit ik de voedingspomp ook nog een paar uurtjes aan, daarmee haal ik nog steeds niet mijn dagelijkse voedingsbehoefte maar mijn gewicht (51kg) blijft stabiel en daar ben ik erg blij mee.