Jobke: even voorstellen
Ik ben Jobke, geboren in 1990 in het oosten van het land. Voordat ik ziek werd zat ik nog op school en had ik, net als andere leeftijdsgenoten, een zeer actief leven. Ik ben sinds 2008 volledig afhankelijk van Sondevoeding.
Een stukje geschiedenis
November 2006. Bij mij begon het allemaal toen ik 15 jaar oud was. Ik had veel last van vermoeidheid en hoofdpijn. Zelf dacht ik, dat ik gewoon te druk was en dat daar de klachten vandaan kwamen. Mijn omgeving, vond echter dat de klachten wel heel lang aanhielden en dat ik daarom maar eens naar de huisarts moest gaan. Ik twijfelde nog maar merkte ook aan mezelf dat ik vaker chagrijnig etc was en dat vond ik toch wel erg vervelend! Uiteindelijk besloot ik dus toch maar eens naar de huisarts te gaan, die stuurde me vervolgens door voor bloedonderzoek. Daar kwam op dat moment niets uit, ik bleef moe en last houden van hoofdpijn.
Twee maanden later (dec. 2006) kreeg ik een keelontsteking. De huisarts schreef een antibioticakuurtje voor waar ik, na flink ziek te zijn geweest, weer van opknapte. Nog geen maand later (jan. 2007) kreeg ik voor de tweede keer een keelontsteking. Dit keer schreef de huisarts een zwaardere antibioticakuur voor. De keelontsteking verdween weer maar zelf knapte ik niet op en werd alleen maar zieker. Na een paar weken, wilde de huisarts dat ik een nieuw bloedonderzoek liet doen, hieruit bleek dat ik de ziekte van Pfeiffer had.
Ik was al een maand ziek thuis toen ik last kreeg van buikpijn, vooral na het eten en hierdoor ging (en kon) ik steeds minder eten. De huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis om een echo van de buik en een longfoto te laten maken. Uit deze onderzoeken kwam niet veel bijzonders, het was weer afwachten en hopen op verbetering maar die kwam er niet, ik ging alleen maar verder achteruit. Begin maart 2007, stuurde de huisarts me door voor een gastroscopie. Op de dag van dat onderzoek ging het zo slecht met me dat er werd besloten om me op te nemen. Tijdens de gastroscopie bleek dat mijn hele maag zwart was van de ontstekingen. Er werden biopten genomen voor onderzoek en ik kreeg Nexium (maagzuurremmers) om zo mijn maag de kans te geven zich te herstellen.
Omdat ik in de maanden dat ik ziek thuis was bijna 10 kilo was afgevallen, kreeg ik ook sondevoeding via een neussonde om zo weer wat aan te kunnen sterken. De weken die ik in het ziekenhuis lag kreeg ik allerlei onderzoeken: longfoto, CT-scan, echo’s en opnieuw een gastroscopie. De oorzaak van de gastritis (ontstoken maag) hadden ze, na deze twee weken van onderzoeken, nog niet gevonden. Ik was nog niets opgeknapt maar werd wel naar huis gestuurd en moest zelf weer proberen te eten. Dit ging niet en ik viel in een week tijd weer 6 kg af.
Eind maart 2007 werd ik opgenomen in een ander ziekenhuis bij ons in de buurt. De eerste week werd ik hier, met name tijdens het eten, geobserveerd. De artsen wilden weten wanneer en hoeveel pijn ik dan had, dit om een duidelijker beeld te kunnen krijgen. Omdat het eten gewoon niet lukte kreeg ik ook tijdens deze opname weer sondevoeding via mijn neus maar dit keer werd de sonde niet in mijn maag maar rechtstreeks in mijn dunne darm gelegd, een neus-jejunumsonde. Doordat er nu geen voeding meer in mijn maag kwam werden de klachten wat minder.
Ook kreeg ik weer allerlei onderzoeken, het zuurstofgehalte in het bloed werd geprikt, ik kreeg röntgenfoto’s van mijn buik, manometerie, tonometrie, anchiografie, ct-scan en een longfunctie test. Na 2 weken ziekenhuis werd de aandoening maag-darmischemie vastgesteld. Ik mocht met sondevoeding naar huis om daar te wachten op de operatie die ik vier weken later (mei 2007) zou ondergaan. Na de operatie had ik nog wel af en toe eens een steek in mijn buik maar ik ging ervan uit dat het van de operatie kwam. Verder ging het super goed met mij, ik had me nog nooit zo goed gevoeld, al was ik wel als gevolg van een half jaartje ziek zijn erg veranderd. Ik maakte me minder druk om kleine dingen en was gewoon gelukkiger.
September 2007. Het was 3 maanden na de operatie toen ik weer last kreeg van mijn maag. Het eten werd langzamerhand weer minder en de klachten namen toe. Ik had al weer een Gastroscopie gehad en ik kreeg verschillende soorten maagzuurremmers die ik moest slikken in de hoop dat er eentje zou helpen maar helaas. Ook het naar school gaan werd weer steeds minder en uiteindelijk ging het helemaal niet meer.
Begin november 2007 werd ik weer opgenomen in het ziekenhuis. Ik was weer flink wat kilo's kwijt en daardoor afgezwakt. Ik kreeg dan ook weer een neussonde. Dit keer was het weer een neusmaagsonde want een neus- jejunumsonde was volgens de verpleging niet nodig. Dit met het gevolg dat de klachten juist toe- in plaats van afnamen door de sondevoeding. Tijdens de opname kreeg ik een MRI-scan en een manometrie. Uit de onderzoeken kwam niets en de conclusie van de arts was eigenlijk dat ze niets meer konden doen. Ik had alle onderzoeken gehad en ze konden lichamelijk niets vinden, het zou wellicht geestelijk zijn.
Ik moest thuis alles weer zoveel mogelijk op gaan pakken, waaronder het eten. Ook kreeg ik een afspraak bij een psycholoog om te kijken of ik eventueel een eetstoornis had. Deze diagnose klopte niet bij wat ik voelde maar ik had geen andere keus dan toe te geven aan de situatie en te “bewijzen” dat er lichamelijk wel degelijk iets niet in orde was. Ik heb na de ziekenhuis opname nog een aantal weken thuis sondevoeding gehad, daarna ben ik daar mee gestopt omdat ik immers weer “gewoon” moest gaan eten. Met veel moeite en hele kleine stapjes lukte het me om kleine hoeveelheden te eten. Het was een erg zware en vooral ook frustrerende periode. Ik heb momenten gehad dat ik me echt alleen voelde in de strijd. Wel heb ik in die periode nog een behandeling bij een osteopaat, homeopaat en fysiotherapeut gehad in de hoop dat ik er baat bij zou hebben.
In Januari 2008 ging ik met veel moeite weer af en toe naar school. Ik moest immers mijn leven weer oppakken want er was lichamelijk niets met me aan de hand (zoals werd gezegd). Daarbij wilde ik het schooljaar ook heel graag halen. Mijn klachten namen alleen maar toe, ik liep 's avonds soms wel 10 à 20 keer naar de wasbak omdat het eten mondjesmaat weer omhoog kwam, vaak zelfs via mijn neus. Toen de klachten eind januari nog niet waren verminderd, besloten we weer contact op te nemen met het ziekenhuis.
Diagnose en sondevoeding via een jejunumstomie
Ik zou weer "nieuwe" onderzoeken krijgen, waaronder een maagledigingsonderzoek, manometrie en opnieuw een gastroscopie. Maart 2008, binnen 4 weken had ik de diagnose gastroparese, de oorzaak was alleen nog onbekend en niet duidelijk. Ik kreeg een PP-test om te kijken of de nervus vagus (zenuw) beschadigd was. Verder kreeg ik te horen, dat ik er mee zou moeten leren leven en omdat eten helemaal niet ging, zou mijn hoofdvoedselbron sondevoeding gaan worden. Het volledig overgaan op sondevoeding zou wellicht ook tot klachten vermindering kunnen leiden.
Ik wilde niet altijd met een slangetje in mijn neus lopen, zag me daar niet mee naar school gaan, uitgaan etc. toen ging ik er nog van uit dat ik buiten de sondevoeding om, weer een leven net als ieder ander zou kunnen gaan leiden. Samen met mijn arts besloot ik “te kiezen” voor een jejunumstomie (een sonde via de buik, rechtstreeks in de dunne darm). De sonde is een paar weken na de diagnose (mei 2008) geplaatst. 3 Maanden na het plaatsen van de jejunumstomie, begon ik met het continue braken van gal en sondevoeding. Ik bleek de sondevoeding die ik toen kreeg, niet meer te kunnen verdragen. In overleg met mijn diëtiste ben ik overgegaan op een lichtere voeding, dit had wel tot gevolg dat ik minder calorieën binnenkreeg.
Het schooljaar 2008/2009 besloot ik weer naar school te gaan. Hele dagen waren nog teveel, maar ik probeerde elke dag zoveel mogelijk uren te maken. Als ik dan thuis kwam was het (als het nog beetje ging) huiswerk maken en dan slapen. Vaak ging het huiswerk maken door de week niet en was ik daar in het weekend druk mee. Nadat ik dit twee maanden vol had gehouden, begon mijn lichaam weer te protesteren, ik viel af en toe weg en zwakte ook weer steeds verder af. In deze periode kreeg ik de uitslag van de PP-test die ik in april 2008 al had gehad. Uit het onderzoek bleek dat mijn nervus vagus niet beschadigd was maar per toeval kwamen ze er wel achter dat de waarden van mijn bijnieren erg laag waren. Ik moest hiervoor een paar keer een dag voor onderzoeken naar het ziekenhuis. Uiteindelijk is hier niet veel uitgekomen.
In november 2008 ging ik voor een second opionion naar het UMC Radboud in Nijmegen. De internist wilde misschien een maagstimulator bij mij laten plaatsen maar eerste wilde hij nog een aantal onderzoeken laten doen. Deze periode ging het erg slecht met me, de sondevoeding kon ik steeds slechter verdragen waardoor ik nog maar 900 calorieën per dag binnen kreeg. In december 2008, moest ik een dag voor onderzoek naar het ziekenhuis, ik kreeg een antroduodenale manometrie en de internist wilde nog meer onderzoeken laten doen.
Nijmegen was voor ons best een eind rijden waardoor het de internist beter leek om een opname week te plannen waarin ik dan de onderzoeken achter elkaar zou krijgen. Aangezien ik ook hard achteruit ging was een opname het beste. Deze opname vond plaats in januari 2009. Ik kreeg onder andere een xcylose- en een bariumpap test. Het was een erg frustrerende opname omdat ik ondanks mijn medische geschiedenis niet serieus werd genomen, door de zaalartsen. Ik heb mijn behandelend arts die week ook niet gezien of gesproken. Omdat ik nog maar zo weinig calorieën binnen kreeg wilden ze allerlei andere voedingen bij mij uit gaan proberen in de hoop dat ik die beter zou kunnen verdragen. Dit ging niet goed en ik viel er alleen maar meer van af.
Na een week opname mocht ik weer naar huis, wel moest ik verplicht 24 uur per dag gaan voeden via de sonde. Ik wist zelf al dat dit niet goed zou gaan omdat ik dit zelf samen met mijn diëtiste ook al erg vaak had geprobeerd. Ik was anderhalve week thuis toen het weer zo slecht met me ging dat ik opnieuw in Nijmegen werd opgenomen. Ik was hele dagen alleen maar aan het overgeven. Tijdens deze opname kreeg ik een scopie van de dunne darm waarbij ze meteen biopten hebben genomen. Na 3 dagen ziekenhuis mocht ik naar huis, 3 dagen later (na het weekend) moest ik weer terug omdat ik een afspraak had bij mijn behandelende arts. De conclusie was dat mijn maag weer een beetje hersteld was.
Februari 2009, De arts stelde voor dat ik door te eten mijn maag zou gaan proberen te stimuleren om z'n normale functie weer op te pakken. Het plan van de maagstimulator was op dat moment dus niet meer in beeld. In eerste instantie zou ik dit thuis gaan doen maar na er een week mee bezig te zijn geweest, was ik zover afgezwakt dat het thuis onverantwoord was (ik woog namelijk nog maar 45,8 kg. bij een lengte van 1.75 m) Ik werd voor 5 weken opgenomen in het MST- Enschede, waar ik onder toezicht weer langzaam kleine beetjes probeerde te eten.
Eind maart 2009. Na deze opname ging ik met schema’s naar huis en was het de bedoeling dat ik thuis alles verder door zou zetten. Mijn klachten waren nog niets verminderd, na elk kleine beetje eten had ik veel pijn en als het even tegen zat kwam het er weer uit. In totaal heb ik dit alles nog 3 maanden volgehouden met als resultaat dat mijn voedselbron helaas nog steeds sondevoeding is. Omdat ik de sondevoeding niet 24 uur achter elkaar kan verdragen en dus alleen maar ’s nachts voed, krijg ik maar 1000 calorieën binnen. Dit is niet voldoende en daarom probeer ik het overdag aan te vullen met het spuiten van kleine beetjes fantomalt of slokjes nutridrink. Aan het eind van de middag sluit ik de voedingspomp ook nog een paar uurtjes aan, daarmee haal ik nog steeds niet mijn dagelijkse voedingsbehoefte maar mijn gewicht (51kg) blijft stabiel en daar ben ik erg blij mee.
Hoe gaat het nu met mij?
In oktober 2010 ben ik gestart met een klinische behandeling in een revalidatiecentrum. De revalidatie is vooral gericht op het omgaan met de vermoeidheid, pijn en misselijkheid. Er wordt aandacht besteed aan hoe ik mijn dagen indeel en hoe ik de diepe dalen eruit krijg. Doelen en waardes stellen voor jezelf, wat vind je belangrijk, hoe maak je het duidelijk naar anderen als het even niet meer gaat o.i.d. en ga zo maar door. Ook aan het conditionele vlak, grenzen bepalen en het bewust worden van lichaamssignalen, wordt veel aandacht besteed. Ik zelf merk vooruitgang in de kleine dingen en ben, ondanks dat het zwaar was, blij dat ik het gedaan heb, ik zal het dan ook zeker aanraden. Al zou je er maar een klein beetje baat bij hebben, het is altijd beter dan niets en elk stapje vooruit is er één!
Mijn motto is echt geworden: Leef en geniet van elke dag. Ik merk ook dat ik veel beter kan relativeren sinds ik ziek ben, iets waar ik voor die tijd nog wel eens moeite mee had. Geniet van de dag en maak je niet al druk om morgen! Het laatste jaar/anderhalf jaar ben ik druk bezig met het optimaliseren van alles. Zo ben ik net op mezelf gaan wonen, ben ik gestart met mijn webshop waar ik erg druk mee ben, help ik 1 keer in de week 2 uur op een basisschool.
Ik heb nu een elektrische fiets waarmee ik weer een heel stuk zelfstandigheid terug heb gekregen en ik ben gestart met rijlessen. Ik zal geen heel lange afstanden kunnen rijden omdat dat te vermoeiend is, maar stukjes hier in de buurt betekenen voor mij al heel veel. Ook ben ik gestart met begeleid “sporten” bij de sportschool, niet zozeer voor opbouw, maar vooral om de spierkracht te behouden die ik nu heb en voor het plezier! Ook al is na de training al mijn energie voor die dag al op, verheug ik me na de training alweer op de volgende training!
Ik kan max. 5 tot 10 minuten lopen en voor verdere afstanden ben ik afhankelijk van mijn rolstoel. Dit alles kan ik volhouden door te leven via een strak ingedeeld schema en dit goed af te wisselen met voldoende rust. Sinds een paar weken heb ik ook een puppy. Ik ben van kinds af aan al gewend om een hond om me heen te hebben. Dit miste ik dan ook echt wel nu ik op mezelf woon. Het was wel een lastige keus omdat het toch weer extra energie kost en een verplichting geeft maar ik krijg er wel een echt maatje voor terug!
Begin mei 2011 kreeg ik erg veel pijn. Deze pijn heb ik wel eens vaker maar dit keer kon ik er ook niet door slapen. Dit is even vol te houden maar dan gaat het opbreken, ook doet elke stap en stoot zeer. Ik merkte aan mezelf dat het me moeite kostte om contact op te nemen met het ziekenhuis. Ik wist namelijk al hoe het allemaal zou gaan lopen en daar heb je gewoon geen zin meer in. Ik moest naar de SEH, mijn eigen arts was er die week niet, dus na veel wachten en overleggen ben ik met tramadol voor de nachten naar huis gestuurd en moest ik de week erop contact opnemen met mijn eigen arts. Mijn eigen arts heeft een antibiotica kuur voor geschreven voor 2 weken maar deze heeft helaas niet geholpen. 27 mei ben ik wederom opgenomen om te kijken waar de pijn vandaan komt en te onderzoeken of er misschien een nieuwe sonde geplaatst moet worden.
Gemakkelijk en leuk is het niet altijd maar de sondevoeding en daarbij de tijd in het revalidatiecentrum maken wel dat ik zoveel mogelijk uit mijn leven kan halen.
Update 2014
Hierbij even een update van wat er zich de afgelopen drie jaar in mijn leven allemaal heeft afgespeeld.
Mei 2011 ben ik opgenomen in het ziekenhuis in Enschede i.v.m. ernstige buikpijn, op dat moment zat ik nog aan de sondevoeding maar kreeg ik al langere tijd niet meer dan 900 calorieën per dag binnen. Deze ziekenhuisopname heeft ruim 7 weken geduurd. Mijn PEG sonde is verwijderd en ik heb toen een nieuwe PEG sonde gekregen met maaghevel (zodat, als ik iets dronk, ik het dan weer uit mijn maag kon laten lopen en dus niet zo misselijk zou zijn). Het plaatsen van deze sonde ging gepaard met veel complicaties. Ik heb de laatste week van deze opname in het Radboud ziekenhuis gelegen in Nijmegen, waar ik TPV heb gekregen.
Ik heb nu dus al bijna 3 jaar TPV thuis. Helaas is het leven met TPV niet DE oplossing voor een leefbaarder leven als je Gastroparese hebt. TPV maakt je lichaam sterker en gezonder doordat het alle voedingsstoffen binnen krijgt die het nodig heeft. Door de risico's van TPV maakt het de kans op infecties en ziekenhuisopnames weer een stuk groter. Gelukkig heeft niet iedereen met TPV ook te maken met infecties, ik helaas wel.
De laatste 3 jaar heb ik 1 hickman katheter gehad, die er ¾ jaar in heeft gezeten (februari 2012 moest die eruit). Daarna heb ik gekozen voor een port a cath, die moest er na een jaar (februari 2013) weer uit vanwege een infectie en voeding die onder de huid was gelopen. Ik kreeg een nieuwe port a cath die er een week later ook weer uit moest, weer een infectie. De 3e port a cath heeft 3 dagen gezeten, deze was geplaatst in een bloedvat waarin een stolsel zat en dus helemaal niet meer gebruikt had mogen worden. Ik kreeg opnieuw een port a cath, deze heeft 4 maanden (tot juni 2013) gezeten. Achteraf gezien zat ook deze port a cath al vanaf het begin niet goed. Mijn lichaam accepteert geen port a cath's. Even samengevat was ik hier dus 1 hickman katheter en 4 port a cath's verder.
Door de vele operaties, fouten die gemaakt zijn en infecties zijn er nog maar erg weinig mogelijkheden voor nieuwe lijnen, shunts of port a cath's. In juni 2013 heb ik een lijn in mijn lies gekregen. Deze is ook bijna elke maand ontstoken maar tot nu toe was ik er nog steeds op tijd bij en kon ik hem met het gebruik van thuis-antibiotica behouden.
Terwijl ik dit type (2 maart 2014), lig ik in het ziekenhuis in verband met koorts en de verdenking op een lijn infectie. Ook dit keer hoop ik dat de lijn in mijn lies mij niet in de steek laat en hij behouden kan blijven anders worden voor mij de mogelijkheden voor voeden wel erg klein. Inmiddels is gebleken dat de bloedkweken negatief waren en ik dus een "doodgewone" griep had.
Dit was een korte samenvatting over de TPV en de opnames die daar voor plaats hebben gevonden. Tussen deze opnames door heb ik in 2013 ook nog in het ziekenhuis gelegen met nierstenen en ben ik geopereerd aan een buikfistel die niet dicht wilde groeien. Ze hebben bij die gelegenheid ook een klein stukje van mijn maag weggehaald.
Buiten al deze ellende heb ik ook nog leuke dingen meegemaakt. Zo ben ik inmiddels alweer 2 keer verhuisd en heb ik een relatie achter de rug. Op dit laatste had ik sinds het begin van mijn ziek zijn nooit meer durven hopen. Het is wel gebleken dat het kan!
Ook ben ik al ruim een jaar bezig het oraal opnieuw eten weer op te bouwen. Het is weliswaar niet veel maar altijd nog meer dan het geweest is. Ook drink ik daarnaast flesjes nutridrink om op die manier minder dagen TPV te hoeven gebruiken. Dit gaat soms met alle gevolgen van dien en dan hang ik na het eten boven de wc maar dan denk ik bij mezelf: ''Het was wel lekker en ik heb weer even van eten kunnen genieten'', zo drink ik ook af en toe weer een wijntje. Oftewel: IK GENIET MEER VAN HET LEVEN! Je leeft vandaag en weet nooit wat morgen zal brengen!
Ik werk sinds november 2013 twee halve dagen in de week bij de HEMA en ik pas 2 halve dagen per week op kleine kids. Hierbij natuurlijk ook mijn eigen webshop niet te vergeten waarmee ik het ook steeds drukker krijg. Daarnaast sport ik zo'n 1 à 2 keer per week, soms zelfs nog vaker.
Ik heb plannen om in augustus 2014 te starten met de studie Verpleegkunde. Dit gaat echter gepaard met lotingen dus ik heb nog niet de zekerheid van een studieplek. Mijn lichaam moet uiteraard ook mee blijven werken. Zoals jullie lezen probeer ik, ondanks alle ziekenhuisopnames en tegenslagen, toch een zo normaal mogelijk leven op te bouwen, zoals iedereen van mijn leeftijd doet. Bij mij zijn er soms alleen wat meer hobbels, bulten, kuilen en beren op de weg.... maar uiteindelijk.....: Kom ik ook, waar ik wil zijn!!
Jobke, een dag uit mijn leven
Ik heb op het revalidatiecentrum centrum geleerd om mijn dagen in te delen via een schema. Het schema is bedoeld om de pieken en dalen, die mensen met chronische vermoeidheid vaak hebben, eruit te halen en te zorgen dat je wat vermoeidheid betreft niet meer extreem schommelt. Hierbij is het consequent gebruik van structuur en regelmaat erg belangrijk.
Het is de bedoeling, dat je de dagen van te voren invult, dus niet op de dag zelf. Zo vul ik op maandag de dag van dinsdag in. Natuurlijk komen er wel eens onverwachte dingen tussen op de dag zelf, dan kijk ik gewoon of en hoe ik die er het beste in kan plannen.
De eerste weken dat ik hier aan begon, voerde ik de schema’s ook in op mijn mobiel met een alarm, zodat ik ook echt niet langer met een handeling doorging dan gepland stond. Nu, een tijdje later, ben ik er wel wat soepeler in geworden. Dit mag ook! Het moet immers geen obsessie worden. Een dag uit mijn leven ziet er nu ongeveer als volgt uit:
07.30 uur, vandaag ben ik, na een onrustige nacht te hebben gehad, wat vroeg wakker, even naar de wc en terug naar bed. Ik sta om 09.00 uur op en loop naar de keuken waar ik allereerst de sondevoeding afkoppel. Nu kan ik me weer vrij bewegen en hoef ik de pomp niet meer mee te zeulen. Ik neem mijn medicijnen in en ga richting de badkamer, waar ik mijn tanden ga poetsen.
Inmiddels is het 09.15/09.30 uur, ik doe de gordijnen open en ga naar de bank waar ik de laptop pak en mijn mail ga checken. Om 09.45 uur is het tijd om mijn konijn te voeren en het hok te verschonen. Het is een rommeltje rondom het hok, ik pak de stofzuiger er even bij. Er staat ook nog afwas op het aanrecht dus ik laat de wasbak vollopen en doe de afwas erin. Het is 10.00 uur en weer tijd om even op de bank te gaan zitten, ik pak mijn theorie boek voor het rijbewijs er maar eens bij.
Als ik mij om 10.15 uur niet meer kan concentreren ga ik me aankleden, opmaken etc. Onderweg kom ik weer door de keuken en zie de afwas. Ik was alles af, zet het op het aanrecht, en laat de bak leeg lopen. Ik voel dat ik echt weer even moet gaan zitten maar ik ben nog niet klaar met de afwas. Ik besluit toch eerst even te gaan zitten, afdrogen kan later wel! Met het theorieboek weer voor me, lees ik weer even een hoofdstuk door. Doordat ik tussendoor klusjes heb gedaan die ik van te voren niet had gepland, kan ik niet alles meer doen wat ik wilde en besluit ik, geen half uurtje (zoals gepland stond) bezig te gaan voor mijn webshop, maar er een kwartiertje van te maken. Ik heb later die ochtend immers ook nog rijles. Voor de rijles ga ik nog even een half uurtje op de bank zitten met de laptop en pleeg de nodige telefoontjes.
Om 12.00 uur stap ik in de auto en heb ik 45 minuten rijles. Na de les medicijnen innemen, even tot rust komen op de bank en dan een half uurtje naar bed om te rusten. Ik lig wat ongeduldig in bed te bedenken wat ik allemaal nog wil en moet doen. Heb de neiging om eerder uit bed te gaan maar ik ben verstandig en blijf toch nog even liggen. 13.30 uur, het is tijd om te zorgen dat ik weer wat calorieën binnen krijg met een beetje nutridrink. Het hooi, stro en lekkers voor het konijn is op, dus eerst even op de (elektrische) fiets naar de dierenwinkel. Daarna terug naar huis, waar ik alle gekochte spullen binnen neerleg. Dan weer op de fiets, richting het huis van mijn ouders, ik moet voor mijn webshop nog wat dingen uitprinten en aangezien ik geen printer heb, doe ik dit bij mijn ouders. Tijdens het kletsen met mijn moeder ben ik bezig op de laptop om dingen te regelen voor de webshop. Het is allemaal meer werk dan gedacht. Het is dan ook al 15.45 uur als ik weer op de fiets zit, richting huis.
Onderweg kom ik er achter dat ik mijn mobiel bij mijn ouders heb laten liggen, ik ben kapot, maar kan mijn moeder niet vragen om de telefoon te brengen omdat ik haar immers niet kan bellen. Met tegenzin en moeite keer ik om en fiets terug naar mijn ouders, ik merk dat ik nu echt te veel heb gedaan. Heb zware benen, alles gaat een beetje langs me heen en ik moet de elektrische fiets op de hoogste ondersteuning zetten om nog vooruit te komen. Gelukkig, ik ben weer thuis! Nu eerst alles opruimen en dan even naar bed om te rusten.
16.30 uur, het is tijd om mijn sondevoeding voor die middag een paar uurtjes aan te sluiten maar eerst moet ik de voeding met behulp van poeder nog klaarmaken. De afwas van die middag staat ook nog op het aanrecht, afdrogen is al niet meer nodig. Dus die ruim ik op in de kasten en dan terug op de bank waar ik achter de laptop kruip en een poging ga doen, deze dag te beschrijven. Om 17.40 uur bedenk ik dat ik nog een was wil draaien en dat ik die, voordat ik naar bed ga (20.00 uur), ook graag nog op wil hangen. De kleding die ik nu aan heb, wil ik eigenlijk ook wel graag mee wassen. Dan eerst maar omkleden en daarna de wasmachine aan. Weer terug op de bank om de rest van de dag te beschrijven.
18.00 uur, ga mijn medicijnen innemen en ik zet water op voor mijn dagelijkse kopje thee. Met de thee kruip ik op de bank en zet de tv aan, ondertussen staat de laptop ook nog aan. Eigenlijk ben ik te moe nog iets te doen, maar ik heb niet de rust om niets te doen. Om 18.45 uur is het tijd om de sondevoeding af te koppelen. Dan hebben mijn darmen weer even de tijd om de voeding te verwerken voordat ik de voeding voor de nacht aansluit. Ook poets ik vast mijn tanden, dan hoef ik dat straks niet meer te doen.
Om 19.45 uur zet ik de tv uit, klap de laptop dicht, haal ik de was uit de machine en hang het op de lijn zodat het die nacht kan drogen. Daarna zet ik het water aan voor de kruik, sluit de sondevoeding voor de nacht aan en ga naar bed. Hier kijk ik nog even tv, waarna ik om 20.30 uur een poging ga doen tot slapen.
Het was een vooraf ingeplande dag maar er komen altijd wel dingen tussen waardoor het anders loopt. Met als gevolg dat ik meer doe dan ik eigenlijk op kan brengen, wat over mijn grenzen ben gegaan, maar wel met de voldoening dat ik het heb gedaan. Morgen of de dag erna zal ik de rekening wel gepresenteerd krijgen en moet ik verplicht even een dag heel rustig aan doen. Morgen is er weer een dag en dan zien we wel weer hoe het gaat lopen!
Leven met pijn
PIJN
Pijn, ik sleep hem 24/7 met me mee.
Leven met pijn is soms heel eenzaam.
Niemand die ooit zal kunnen voelen wat jij voelt,
Even, heel even, al is het maar een minuut,
Even willen delen wat pijn met je doet.
Een gevecht tegen jezelf: "Kom op, niet zeuren, doorgaan".
Maar soms zou je even pauze willen,
Het kost zoveel energie om die pijn 24/7 mee te sjouwen
Niemand die even kan zeggen: "Geef mij die pijn maar even,
Zal ik hem een stukje voor je tillen".
Nee, de pijn hoort bij mij.
Afstoten kan niet want de pijn zit aan mij vast.
Tegen verzetten heeft geen zin want hij zit bij mij binnenin.
Het kost alleen maar meer energie dus keuze heb ik niet.
Ik kies met de pijn de makkelijkste weg.
Mijn pijn ben ik gaan zien als een vriend,
Alleen niemand die hem ziet.
Omarmen is wat ik heb gedaan,
Ik laat de pijn met mij meegaan.
Ik heb een tijdje geleden voor mezelf dit bovenstaande van me afgeschreven over het hebben van pijn.
Opmerking van Peet en Margriet: Ook Jobke is niet meer aktief voor de website of het forum, van haar weten we helaas ook niet meer hoe het haar tegenwoordig vergaat.