Ervaringsverhalen
In deze rubriek staan onze persoonlijke verhalen en die van directe naasten. In ervaringen van anderen staan stukken geschreven door o.a lotgenoten maar ook soms verhalen van mensen die liever niet bij naam genoemd worden wat we natuurlijk respecteren.
Kijk verder om in het betreffende submenu te komen.
Jobke's ervaring met de PP test
Nervus Vagus onderzoek
Ik zou een onderzoek krijgen naar de werking van de Nervus Vagus, dit zou de hele ochtend duren. Ik moest me daarom al heel vroeg melden op de afdeling voor dagbehandeling waar ik op een tweepersoonskamer kwam te liggen. De verpleegster bracht een infuus in, waaruit ze gedurende de ochtend regelmatig bloed zouden tappen. Dit was voor mij ook aangenamer, anders zou ik elke keer weer opnieuw geprikt moeten worden.
Het prikken van het infuus, ging niet zo makkelijk, met als gevolg dat het niet helemaal goed zat en dus niet liep. De verpleegster besloot ook in mijn andere arm een infuus te prikken. Ook deze liep niet heel goed maar het zou moeten lukken. Het was één groot wit gordijn van artsen om mijn bed. Die kwamen kijken, omdat het onderzoek weinig wordt gedaan, wat het voor hen wel interessant maakt.
Nadat er al een paar keer bloed af was genomen, werd er in mijn vinger een bloedsuiker geprikt. Daarna spoot dr. P. via mijn infuus insuline in, om zo een hypo op te wekken. Omdat dit gevaarlijk kan zijn, werd er als voorzorgsmaatregel al een zak met glucose klaar gehangen. Als ik dan weg zou vallen, als gevolg van de insuline, konden ze met de glucose mijn bloedsuiker weer omhoog brengen. Er werd ook aangegeven, dat ik me door de insuline waarschijnlijk even helemaal niet lekker zou gaan voelen en heel erg kon gaan zweten. Dat was normaal en hoorde erbij.
In tegenstelling tot al deze voorspellingen, lag ik erbij alsof er “niets” aan de hand was. Voelde me niet anders dan anders. Er werd dan ook regelmatig een beetje verbaasd gevraagd of ik nergens last van had en me echt niet anders voelde dan normaal. Ik had ondertussen toch wel een suikerwaarde van 1,2 en dat is laag. Maar ik kon ze alleen maar vertellen, dat ik niets merkte.
Een van de artsen gaf nog wel aan, dat de reden van het feit dat ik nergens last van had, ook kon komen doordat ik in het dagelijks leven misschien ook wel eens een lage bloedsuiker had. Dit als gevolg van de minimale voedingstoffen die ik binnen krijg, er daardoor min of meer aan gewend ben en er op dat moment niet tot nauwelijks meer reageerde op een hypo (dat is een veel te lage bloedsuiker).
Er werd nog gedurende 1,5 uur bloed afgenomen en mijn bloedsuiker werd in de gaten gehouden. Tot slot was het de bedoeling dat ik nog een boterham met kaas, een ei en een glas melk tot me zou nemen. Omdat dit voor mij een probleem is, ging de verpleegster even bellen met mijn arts.. Ze wilde vragen of het eten alleen bedoeld was om de bloedsuiker omhoog te krijgen of dat het ook op de rest van het onderzoek invloed had. Dit laatste was het geval. Hij gaf wel aan dat ik ook wel 2 flesjes Nutridrink op mocht drinken in plaats van de maaltijd. Omdat dat qua klachten niet zoveel uitmaakt besloot ik voor de “gewone” maaltijd te gaan. Zoals na elke maaltijd het geval was, had ik ook nu erg veel pijn en was ik heel erg misselijk. Het eten kwam enkele uren na het onderzoek nog terug omhoog. Hierna is er nog een keer bloed afgenomen en daarna mocht ik naar huis.
De uitslag kreeg ik drie maanden later. De nervus vagus werkt bij mij nog goed. Achteraf bleek dat de arts tijdens het onderzoek, uit voorzorg, ook nog een andere bloedwaarde mee had laten prikken. Dit omdat ik nauwelijks reageerde op de toen ingespoten insuline. Hieruit was gebleken dat mijn bijnier waarden erg laag waren. Ik kreeg hiervoor verder onderzoek.
Het verhaal van Monique
Mijn naam is Monique, 42 jaar, samenwonend en een dochter van 16 jaar.
In september 2003 begon ik opeens te braken en dit werd steeds erger. Er was eigenlijk geen aanleiding voor te vinden, achteraf had ik daarvoor vreemde ontlasting gehad. Na meerdere dokters bezoeken werd ik doorgestuurd naar de internist in het LUMC in Leiden en kreeg ik een gastroscopie. Het eerste wat die arts opviel was de trage peristaltiek van mijn maag, maar verder waren er geen bijzonderheden te vinden. Er volgde nog een echo, maar hier was niets op te zien. Daarna kreeg ik een maagledigingsonderzoek door een pannenkoek te eten met radioactieve vloeistof erin, hij is erin gebleven, maar met moeite. Hier kwam uit dat ik een vertraagde maaglediging had.
Vervolgens werd ik doorgestuurd naar een maag/darm/lever arts, hier kreeg ik een professor die erg kundig was op dit gebied. Dus weer een nieuwe scopie, een ademtest om te kijken hoe snel mijn maag zich ledigde en een darmonderzoek waarbij barium in mijn darmen werd gedaan en gekeken werd hoe snel die zich ledigden. De conclusie was ook hier weer een vertraagde maaglediging, maar waarom en zo opeens was de vraag.
Ik was ondertussen nog steeds aan het werk (6 uur per dag), namelijk het begeleiden van verstandelijk gehandicapten. Op een gegeven moment leefde ik van een biscuitje en een plakje kaas, logisch dat mijn lichaam op een gegeven moment op was. Na één jaar en 15 kilo afgevallen te zijn kreeg ik een neus sonde die doorgeschoven werd naar mijn darmen en kreeg ik weer wat meer energie.
In maart 2005 kreeg ik een PEG-J, een sonde via de maag met een extra slangetje dat in de darmen ligt. Daarmee was ik van die vervelende neus sonde af, de pijn in mijn keel en het gestaar van mensen was ik zat. Helaas probeerden mijn darmen de sonde eruit te krijgen zodat deze in een knik ging zitten. Het gevolg was dat er niets meer doorheen kon. Dit is een aantal keer opnieuw geprobeerd, maar helaas, het bleef mis gaan. Het extra slangetje werd eruit gehaald en er bleef een PEG over. Dat betekende dat de sondevoeding in mijn maag kwam. Met als gevolg dat ik ’s nachts boven de wc hing, bijna geen voeding meer binnen kreeg, weer ging afvallen en energie kwijt raakte. Dus na 3 maanden was het weer tijd voor de neus sonde, wat baalde ik. “Maar” zei de arts, “ik ga er snel voor zorgen dat je een PEJ/jejunumkatheter krijgt”. (dit duurde uiteindelijk nog 1 jaar en 3 maanden!!!)
In september 2005 belandde ik in de ziektewet, ik was op, zowel lichamelijk als geestelijk. Het heeft zo’n impact op je leven en tevens op het gezin, dat wordt er ook dagelijks mee geconfronteerd. Eten is een sociaal gebeuren, overal zie, hoor, ruik je het. Op feestjes, in reclames, mensen die lopen te zeuren dat ze te dik zijn. Zelf wilde ik ook zo graag wat eten, had de behoefte om ergens op te kauwen, maar jammer om zo vaak weer afgestraft te moeten worden.
De arts werd zelf ook wanhopig en wist het niet meer, hij vond dat ik met een psychiater moest gaan praten. Het zou dus tussen mijn oren zitten, maar ik ben er braaf naar toe geweest. De psychiater heeft me zelfs doorgestuurd naar een andere psychiater van een centrum voor eetstoornis. Die was heel duidelijk in zijn oordeel, het zat niet tussen mijn oren, het was lichamelijk. “Als de artsen het niet meer weten worden de mensen naar ons doorgestuurd” zei hij nog, maar ik had er in ieder geval niets te zoeken.
Via mijn werk heb ik een tijdje met een psycholoog gepraat want op een gegeven moment wordt het psychisch te zwaar en is het heel goed om met een onafhankelijk iemand te praten. Na een paar maanden zijn we ermee gestopt, ik was sterk en kon het zelf weer aan was zijn mening. Zo niet, dan had ik zijn telefoonnummer.
Daarna heb ik nog een nieuw onderzoek gehad, waarbij ik brood met ei + radioactieve vloeistof moest eten, in een zakje moest blazen en er om de zoveel tijd bloed werd geprikt. Hier kwam ook niets nieuws uit. Vervolgens hebben ze botox gespoten in de kringspier van de maag naar de darmen, zodat deze lam gelegd zou worden en het eten gemakkelijker door kon schuiven, maar je raadt het al, dit werkte niet. Het braken en het heel snel vol zitten bleef. Ook de medicijnen hadden niet het gewenste resultaat. Domperidon, primperan, erythrocyne, pantazol, prepulsid en nog een aantal, maar die weet ik niet meer.
In oktober 2006 werd er chirurgisch een PEJ/jejunumkatheter geplaatst. Wat een ramp was dat, ik had zo’n pijn dat ik 2 nachten bijna niet geslapen heb. Er bleek dus lucht in mijn buik te komen wat kans geeft op een buikvliesontsteking, de chirurg schrok enorm. Ik werd na 2 dagen gelijk weer geopereerd en dat heeft heel wat van me gevraagd. Na 9 dagen mocht ik het ziekenhuis verlaten, maar wat had ik een pijn, dat zal ik niet snel meer vergeten. Er stond zelfs een bed in de huiskamer want ik kon niets.
Na ruim een half jaar is er een sonde met ballon ingekomen ter vervanging van de aan de huid vastgezette sonde. Deze is er te hardhandig in gedaan omdat de sonde slang een maat groter was dan de fistel. Weer die pijn en een dag of 5 in het ziekenhuis geweest, maar de pijn moest slijten. Dat heeft een maand of 2 geduurd, het ging wel steeds beter hoor. Daarna is hij nog 2 keer vervangen en steeds weer die pijn na de plaatsing. Waarschijnlijk is hij geplaatst in een teer gedeelte van de darmen.
Tijdens de operatie vond de chirurg versteende ontlasting in mijn darmen. Ik had ook geregeld last gehad van erge pijn in mijn buik/maag, maar de arts gaf nooit een antwoord als ik vroeg wat dit kon zijn. Het was soms zo erg dat ik valium nam om er van af te zijn, maar dit verklaarde alles. Ik heb toen klysma’s gehad en er enorm op gereageerd. Dagelijks gebruik ik sindsdien één zakje movicolon en hier reageer ik goed op.
In januari 2007 ben ik therapeutisch aan het werk gegaan, van thuis zitten word je ook niet blij. Je hebt te veel tijd om te gaan zitten denken en ik voelde me zo nutteloos. Mijn oude werkzaamheden kon ik niet meer doen, in plaats daarvan kon ik licht administratief werk gaan doen, 3 ochtenden in de week van 4 uur. Vervolgens heb ik een computercursus gevolgd en daarna het diploma administratief assistente behaald.
In februari 2008 ben ik voor 80-100% afgekeurd bij het UWV en kreeg ik een WGA uitkering.
In april 2007 ben ik naar het AMC in Amsterdam gegaan. De arts in Leiden ging naar een ander ziekenhuis en er was geen andere arts die gespecialiseerd was op dit gebied. Zodoende kwam ik in Amsterdam terecht en de arts daar heeft alles aangehoord en vertelde me dat ik zeer waarschijnlijk een virus heb gehad dat de zenuwen van mijn darmen heeft platgelegd. Het probleem is dat deze zenuwen zich niet meer herstellen als ze beschadigd zijn. Ondertussen was het al weer 4 jaar geleden, dat maakte het er ook niet makkelijker op. Hij heeft het nog geprobeerd met een stootkuur prednison, dit om eventuele virus infecties onschadelijk te maken, maar ook hierop reageerde ik niet.
Na een paar maanden verliet ook hij het ziekenhuis om terug te gaan naar België, het UZ in Leuven. Hij gaf me nog wel de tip dat daar een nieuwe behandeling was, namelijk plaatsing van een maagstimulator (of maagpacemaker). Dit zou de misselijkheid en het braken kunnen doen verminderen, helemaal laten verdwijnen of……. helemaal niets. Het was nog experimenteel, maar misschien wel iets voor mij om te proberen. Natuurlijk wilde ik dat, je probeert alles, want wie weet als het gaat werken en als……..
Dus in maart 2008 kon ik in Leuven komen bij een professor. Stijf van de zenuwen stond ik na een kwartiertje alweer buiten en was hij akkoord gegaan met de plaatsing. Maar eerst moest er een goedkeuring van de zorgverzekering komen, deze ging gelukkig akkoord en op 9 december werd de maagstimulator geplaatst.
De operatie verliep vlot en duurde 1½ uur, na 2 dagen mocht ik alweer naar huis. Een eventuele werking van de maagstimulator kon 2 maanden op zich laten wachten, maar als het wat ging doen dan zou ik het zelf snel genoeg in de gaten krijgen. Eenmaal thuis kreeg ik hevige pijn boven de maagstimulator en dit hield 3 weken aan. Waarschijnlijk kwam dit doordat de stimulator tegen mijn spieren aan drukte, normaliter heeft een mens daar vet zitten.
En dan nu het resultaat, het belangrijkste……. De misselijkheid is een heel stuk minder geworden, het braken minimaal en het eten is weer gezellig! Ik kan weer een beetje meedoen, na 5½ jaar eet ik weer een warme maaltijd: klein stukje vlees, beetje aardappelpuree en schepje groente. Verder moet ik het bij licht verteerbare producten houden, ik merk dat het anders te lang in de maag blijft met als gevolg dat ik het eruit braak of het boert na uren nog op. Dus voor mij geen patat, pizza, gebak etc. Helemaal goed komen doet het nooit en meer dan dit verwacht ik niet. Maar ik ben er helemaal gelukkig mee (en de andere gezinsleden ook) mede door het feit dat ik geen sondevoeding meer hoef te gebruiken.
In maart 2009 (3 maanden na de plaatsing!) is de PEJ eruit gehaald en dit was een heel mooi moment, het bewijs dat ik het weer zelf kan, met hulp natuurlijk van de maagstimulator. Ik verwacht en hoop het ook van harte, dat deze behandeling meerdere mensen zal helpen die met dit probleem te maken hebben.
Daarna ben ik weer voorzichtig gaan proberen om een vaste baan te krijgen. Ik werkte nog steeds 3 ochtenden in de week, maar door een reorganisatie zou ik daar geen vaste baan kunnen krijgen. Dus na een 40-tal sollicitatiebrieven, de aanhouder wint, heb ik sinds 1 oktober een nieuwe baan. Ik ben nu werkzaam als repro medewerkster voor 20 uur in de week. Hier ben ik hartstikke blij mee en het bevalt me uitstekend.
De arts die mij behandelde in het AMC zei mij het volgende toen hij wegging: “Geef niet op, want ik heb wel vreemdere dingen mee gemaakt.”
Dit heb ik altijd onthouden en hij heeft gelukkig gelijk gehad!
Monique's ervaring met de neus sonde
In dit stukje probeer ik uit te leggen wat het betekent om een neus sonde te hebben. Ik heb er in totaal 2 jaar mee gelopen en dat was niet altijd even gemakkelijk. In mijn geval was het een neusduodenumsonde, dit betekent dat het uiteinde in de darmen wordt geplaatst, omdat mijn maag de sondevoeding niet aankon. Het plaatsen van de sonde gebeurde in het ziekenhuis met behulp van röntgen. Eerst werd er een verdovende spray in mijn keel gespoten en werd het eerste deel van de sonde er doorheen geschoven tot in de maag, dit kan kokhals neigingen geven. Daarna kon ik gaan liggen op de stoel en werd geprobeerd om de sonde via de maag naar de darmen te krijgen, dit ging niet altijd probleemloos. Vervolgens werd de sonde aan de neus geplakt, zodat alles op zijn plek bleef zitten.
De sonde moest ik aansluiten op een voedingspomp en deze 24 uur met me meedragen in een rugzak. Op deze manier zou ik 2 liter sondevoeding tot me kunnen nemen en al snel merkte ik resultaat in de vorm van meer energie. Het meesjouwen van de pomp vergde erg veel van me, zolang ik thuis bleef ging het goed maar buitenshuis was het zwaar en onhandig. Alarmen die afgingen door een knik in de slang en vooral het gestaar en gefluister van mensen dat me elke keer weer deed beseffen dat ik met zo’n ding liep. Dus na een maand of 3 ben ik hem alleen ’s avonds en ’s nachts gaan gebruiken, hier voelde ik mij een stuk rustiger bij. Ik kreeg daardoor alleen minder voeding binnen.
Het verzorgen van de sonde is niet ingewikkeld, lees de verzorging van verschillende sondes. Om de dag ververste ik de pleisters op mijn neus. De eerste sonde heeft bijna een jaar gezeten voor er een nieuwe in ging. Het hebben van de neus sonde ging niet zonder slag of stoot, het gaf irritatie in de keel zodat praten en slikken soms erg pijnlijk was. Geregeld moest ik braken en dan kwam de sonde in een lus uit mijn mond zetten. Het was dan wel duidelijk dat hij uit de darmen was geschoten en dan kon ik hem eruit trekken. Het gevolg was dat er in het ziekenhuis zo snel mogelijk weer een nieuwe geplaatst moest worden, want geen sonde betekende geen voeding. Na meerdere keren kreeg ik van de arts te horen dat ik helemaal niets meer mocht eten omdat de belasting te groot werd. Ik kon natuurlijk al niet veel eten, maar dat ene biskwietje was voor mij zó belangrijk en dat werd me ook nog eens afgenomen door het hebben van een neus sonde.
Natuurlijk heeft het ook positieve gevolgen gehad, ik kreeg er duidelijk meer energie van. Niet voldoende natuurlijk, maar ik kon meer aan en dit had niet alleen een positieve invloed op mezelf maar ook op de rest van het gezin.