Artikelindex

Peet's ervaring met de PAC

Op 22 april 2009 heb ik een Port-a-Cath gekregen, in die periode hield ik een soort dagboek bij. Dit is mijn verhaal:

Woensdag 22 april was dan de grote dag, de dag van de prikdoos (zo noemde ik mijn PAC). Om 10.20 uur kwam ik samen met Paula (mijn zus) aan in het MUMC, mijn koffertje in de hand, om me te melden aan de balie. Ik kon gelijk doorlopen, ze stonden al op me te wachten dus geen tijd voor zenuwen, hups de OK in.

Ik moest op de tafel gaan zitten en toen kwam de chirurg binnen, voor mij een bekend gezicht, dezelfde die ook de lange lijn een tijdje geleden zo goed had aangelegd. Achter hem kwam een groepje studenten binnen die een lesje gingen krijgen. Hij stelde zich voor (herkende mij in eerste instantie niet) en vervolgens zei hij: “We gaan dus vandaag een Hickman wisselen en een port-a-cath (PAC) plaatsen. Ik dacht UHHH wisselen, hoezo wisselen? Hij begon dus uit te leggen dat de Hickman eruit ging en dat er een PAC voor in de plaats zou komen, dat klonk al als een beter plan.

Vervolgens ging hij de plaats bepalen en vroeg hoeveel waarde ik hechtte aan mijn decolleté. Dus ik zei: “Ik heb sinds kort een decolleté en ben er dus nog niet aan gehecht maar waarom vraagt u dit?” Het bleek dat de PAC net zo kwam te zitten dat je hem, als ik een beetje een sexy truitje draag, zou zien. Ik dacht alleen aan Jeroen’s (mijn tpv maatje) woorden dat je het ding helemaal niet ziet zitten en zei dan ook: “Ach zet u hem maar op de beste plaats” (ik dacht, je ziet het toch niet). Dat blijkt dus in mijn geval iets anders, ik heb een leuke bobbel erbij.

Ik ging liggen en nog helemaal onder de indruk van de uitzending van Zembla over vieze ziekenhuizen ben ik toen op de lamp gaan zoeken naar vlekken. Dr. Vos begon met uit te leggen wat hij ging doen terwijl er op dat moment dus 9 personen in de OK aanwezig waren. Ik heb het maar over me heen laten komen en ondertussen veel geleerd.

op een bepaald moment vertelde hij dat hij de PAC op de thorax wand ging hechten maar dat klopte niet met de info die ik had gelezen dus ben ik me er maar eens mee gaan bemoeien. Ik had namelijk gelezen dat hij op de borstspier zou komen (was bij dr. Google geweest) dus ik denk dat weet de dokter niet, effe vertellen. Bleek dus dat ze het ding in het MUMC op de thorax wand hechten, dus zo is het dan ook geschied (uit ervaring weet ik dus nu dat het een pijnlijk ding is dat thorax wandje).

Al met al heeft de hele operatie ongeveer een uur geduurd en ondanks dat het vaak vervelend was, vond ik het wel te doen met plaatselijke verdoving. Het was ook erg leerzaam, ik weet nu hoe ik ruik als ze mijn bloedvaatjes dicht branden, het leek wel een barbecue! Ook weet ik nu hoe je moet hechten en ook hoe het niet moet, want ja de groentjes mochten hechten en dat verliep niet helemaal naar wens dus ik heb een paar steekjes extra. Het was wel leuk om te horen hoe lief de arts was toen bij een co-assistente de hechting niet goed verliep, ze stond bij hechting 2 nogal te trillen en hij stelde haar helemaal op haar gemak waardoor het goed ging en ze een stapje opzij kon doen met complimentjes en een goed gevoel (toch belangrijk voor de toekomst).

De PAC zit nu dus op zijn plek, via een nieuwe tunnel maar in hetzelfde bloedvat als eerst, dus nog steeds links. Na de OK heb ik me aangekleed en ben ik maar gaan wachten op wat er ging gebeuren (ik wist niet wat de bedoeling was). Toen kwam er een zuster met de tekst: ”Ik neem U mee naar de afdeling, weet u al hoe laat U aan de beurt bent?” Dus ik zeg, “Hoe bedoel je, hij zit er al in hoor!” Ze had nog nooit meegemaakt dat iemand na plaatsing zelf naar de afdeling liep waarna ik zei: “Maar ik heb toch niets aan mijn benen” en liep braaf achter haar aan. Dus naar de afdeling en op dat moment had ik nog zoiets van, was dat alles en ik ben op mijn gemakje sms-jes gaan versturen dat de pijn wel meeviel (was op dat moment echt waar!)

Na verloop van tijd ging de verdoving eruit en had ik niet meer zoveel praatjes. Ik lag alleen op een kamer en heb tot midden in de nacht tv gekeken want het deed toch wel erg pijn! Ze zijn wel gelijk gaan voeden via de PAC. De volgende morgen kwam Christel (van het voedinngsteam)ze moest de naald die op de OK in de PAC was blijven zitten om te kunnen voeden eruit halen omdat het systeem niet goed was! Dus zij trok het ding eruit en wow dat deed toch wel erg veel pijn.

‘s Avonds kwam ze terug om er een nieuwe naald in te doen zodat ik weer kon voeden. Ze moest daarbij druk op de PAC zetten omdat het inbrengen van de naald heel zwaar gaat. Deze moet echt door een siliconen balletje geduwd worden en dat gaat dus HEEL zwaar!! (heb zelf geoefend op een proefexemplaar en ben best geschrokken van de kracht die je moet zetten). Het vasthouden van de PAC deed zoveel pijn dat het prikken niets meer voorstelde, ik kon wel janken en voelde me een watje! Ik gaf aan dat ik zoveel pijn had en een hoge druk voelde maar zij vertelde dat er niets te zien was. Het was in haar ogen niet eens dik, dus ik voelde me een aanstelster, niet serieus genomen.

Gisteren zou ik naar huis gaan, Christel zou 's morgens nog eens voor doen hoe de naald eruit moest en wat ik dan moest doen (tamelijk ingewikkelde handeling waarbij je eigenlijk 3 handen nodig hebt). Ze haalde het verband eraf en schrok zich toen een hoedje, het bleek dat ik een giga bloeduitstorting had, vandaar de druk en de pijn. Het zit vanaf mijn hals tot onder de oksel en dan tot de borst, ongeveer 20 bij 15 cm, ofwel ik ben geen watje, er was gewoon iets aan de hand!

Helaas doet het gebied nu zoveel pijn dat het Christel geen goed idee leek dat ik zelf ging prikken (zag het ook echt niet zitten, het doet al pijn als mijn T-shirt erop rust). Gisteren is dus besloten dat zij hem ging aanprikken omdat ze anders bang was dat ik een priktrauma zou oplopen en in de toekomst niet meer zou durven prikken. Toen moest ik toch even huilen, teleurgesteld omdat ik langer was gebleven en nog niet zelf mocht/kon prikken. Maar het is goed zo, de pijn is nu te hevig!

Christel heeft hem gisteren aangeprikt en nu blijft er tot dinsdag een naald met slangetje in zitten, dan ga ik terug en wordt bekeken hoe het is en of het verantwoord is dat ik zelf prik. Dus helaas is het niet helemaal gegaan zoals ik zou willen, maar het ding zit erin en na verloop van tijd word ik hier heel blij mee.

26-02-2009

Het gaat gelukkig een stukje beter. Gisteren was het nog spannend want de pijn werd steeds erger en het werd steeds donkerder van kleur. Marc was al bang dat het nog steeds nabloedde en dat ik terug moest. Nu is de pijn echter juist een stuk minder en krijgt de plek hele mooie kleurtjes, de druk is niet meer zo hoog en het gaat de goede kant op! Dus hopelijk is het dinsdag zover dat ik zelf kan prikken. Ik ben net zo’n peutertje, wil alles zelf doen, heb een hekel aan afhankelijkheid .

27-04-2009

Ik heb er een hard hoofd in dat het prikken morgen gaat lukken. Ik word dus echt helemaal gaar van de pijn, het steekt en brandt en zelfs een jas die erop rust doet pijn! Doordat het ding op mijn thorax wand zit is zelfs het inademen een hel. Gisteren had ik mij verslikt (in een beschuitkruimel) en moest dus erg hoesten, poeh dat was dus echt niet oké. Ik heb nu verzonnen dat, als het morgen nog erg pijn doet, ik OF de naald weer een week laat zitten OF dat Marc maar goed oplet en dat hij het dan doet. Marc vindt dat prima, “ik voel het toch niet” zegt die lieverd.

Ik ga mezelf niet eerder prikken dan wanneer ik ervan overtuigd ben dat ik er geen traumaatje aan overhoud. Ben echt benieuwd hoe het er morgen onder het gaas uitziet, nu zie ik maar een klein puntje. Ik heb het zelf helemaal nog niet gezien omdat er op mijn kamer geen spiegel was, alleen op het toilet en dat was natuurlijk niet zo'n goed idee i.v.m hygiëne. Morgen ga ik naar Christel’s kamer, daar hangt een spiegel maar wie weet word ik morgen wel wakker en is de pijn weg. Nu voelt het alsof de boel 1e graad verbrand is, zowel aan de oppervlakte als diep van binnen. Het voeden gaat gelukkig wel heel goed, dat hoef ik maar aan een slangetje aan te sluiten, al was ik even vergeten hoe het moest, maar dat is dan een kwestie van niet lang hellen JEROENTJE  (mijn tpv vriend) bellen! 

28-04-2009

Helaas, geen wonder vandaag. Als ik lig voelt het prima, ik ontwaakte en dacht YES het is over. Toen ik overeind kwam begon de pijn helaas weer. Ben benieuwd hoe het er vanmiddag uitziet.Mijn doel is toch echt dat de naald er elke dag uit gaat, vrijdag heb ik een feestje en wil ik zonder al te dikke bobbel verschijnen. Marc wil best prikken. Ach, we zien wel hoe het vanmiddag loopt.

30-04-2009

Helaas heb ik mezelf niet kunnen aanprikken en dokter Marc mocht ook alleen kijken met de handjes op de rug. Toen Christel het geheel had uitgepakt was het wel schrikken zowel voor mij als voor Marc. Ik had het zelf dus nog niet gezien en Marc zag natuurlijk ook alleen een bult onder verband en pleister.
Toen het verband eraf ging en de naald eruit (wat al erg pijnlijk was), bleek de hele bult akelig rood en de hechtingen en huid staan mega strak, dit goddelijke lijf wil ze eruit werken. Helaas moeten ze minimaal 2 weken blijven zitten en dan horen ze zelf op te lossen (wat bij mij dus nooit gebeurt).

Een ontsteking zal hopelijk niet doorzetten want ik slik me helemaal lens aan de antibiotica, had eerst een kuur voor het voorkomen van een infectie in mijn urine stoma. Christel vond het dus geen goed plan dat Marc nu ging prikken maar heeft hem wel voor gedaan hoe het moet. Oftewel, Marc haalt vrijdagmorgen de naald eruit, dan laat ik hem die nacht er van af en Marc prikt me dan zaterdagmorgen weer aan.
Christel had ook gelijk bloed geprikt voor controle en daar kreeg ik gisteren de uitslag van die helaas op één punt niet goed was. Voor de rest heb ik betere waardes dan ooit. Toen we thuis kwamen heb ik Marc (die erg stil was) gevraagd hoe hij vond dat HET eruit zag (ik vond het namelijk erg dik) en hij gaf eerlijk toe dat hij ook wel erg geschrokken was hoe zichtbaar de PAC is, ook zonder naald. Hij relativeerde het wel gelijk dat hij liever een bult heeft dan een bengelende sondevoedingslang.

 01-05-2009

Peet is vandaag naaldloos, slangenloos en loopt hier een beetje rond zonder dat er iets bengelt. Marc heeft vanmorgen de naald eruit getrokken en de pijn was zo goed als afwezig, morgenvroeg prikt hij me dan weer aan. Ik zie het zelf echt nog niet zitten, ik moet het hoe dan ook via een spiegel doen want ik kan het zelf niet zien. Ik blijf onder de indruk van de bult.

Vanmorgen was ik even bij de huisarts voor de vit b12 spuit en hij vroeg al of de thuiszorg kwam om aan te prikken. Dus ik zei: “Nee hoor, dat doen we zelf, nu doet Marc het en als het straks minder pijnlijk is ga ik het zelf doen”. Hij keek of hij het in Keulen hoorde donderen en zei toen: “Hoe kan ik het ook vragen, had ik kunnen denken dat je ook dit zelf gaat doen”. Ik vind dat normaal, zou er niet aan moeten denken afhankelijk te zijn.

05-05-2009

Ik heb Marc vanmorgen de naald uit de PAC laten trekken, het doet steeds minder pijn. Wel slaap ik heel slecht omdat ik bij elke beweging pijn krijg ergens links van de PAC, volgens Marc loopt daar de nieuwe lijn. Maar met de bult zelf gaat het heel goed! Morgen om 2 uur eerst controle van de PAC in het MUMC.

06-05-2009

Vanmorgen heb ik zelf de naald verwijderd en ga me vanavond zelf aanprikken. Aangekomen in het MUMC, wisten ze niet goed waarom ik gekomen was, dus ik zei: “Ik heb een port-a-cath en ik wil graag dat u de hechtingen even verwijdert”. De arts keek me verbaasd aan, moest toen heel blij lachen dat hij er zo gemakkelijk vanaf kwam en bekeek het geheel eens goed. Hij kon zich voorstellen dat ik last had van de hechtingen en die zijn er dus nu uit (zaten erg diep). Wel heeft hij een hechting bekeken waar ik veel last van heb maar die inwendig zit. Hij dreigt door de huid te piepen en als dat gebeurd moet ik onmiddellijk komen zodat deze in de OK wordt verwijderd i.v.m. infectie gevaar. Ik hoop dat het ding gewoon inkapselt.

Vervolgens naar de TPV verpleegkundige om te vertellen hoe het ging met het aanprikken en af te spreken i.v.m. controle van het bloed (over 2 maanden). Toen bij Prof. Masclee naar binnen, die begon een heel verhaal en zei toen: “En daarom hebben we besloten dat de beste oplossing voor u een port-a-cath is”. Dus ik zei: “Dat hoeft niet meer hoor”. Hij keek me verbaasd aan waarna ik meldde dat die PAC er al in zat. “Goh” zei hij, “wanneer is dat dan gebeurd, dat heeft niemand mij verteld”. Dus ik vertelde het waarop hij vroeg: "Had je niet liever een shunt gehad?" Hem uitgelegd dat ik die luxe niet had i.v.m. de infectie. Hij was blij dat de PAC goed werkte en toen hebben we besproken hoe nu verder.

11-05-2009

Ondertussen gaat het niet zo goed met mijn PAC. De PAC zelf, dat gaat best lekker, het prikken valt me alleszins mee. Maar er zit een hechting die buiten wil spelen. Helaas zit hij recht op een zenuwbaantje en dat geeft heel gemene steken, ik ga dan bijna tegen de vlakte van de pijn. De steken komen ook ineens uit het niets, zo voel ik niets en ineens zonder dat ik wat doe, gggrrrrr.

Van één kant hoop ik dat hij er doorheen gaat, dat dan de zenuwpijn minder wordt maar als dat gebeurd moet ik dus gelijk naar het MUMC om het op de OK eruit te laten halen omdat een open wondje rechtstreeks bij de PAC heel gevaarlijk is. Laat ik nu even geen zin hebben in het MUMC.

Vanmorgen hebben we de naald in de PAC gedaan en ik laat hem nu een paar dagen zitten. Het puntje van de hechting hebben we zo afgeplakt dat er geen pleister op drukt, hoop dat ik dan minder steken krijg. Vannacht heb ik niet gevoed, ik kon echt niets op de PAC hebben, maar dat is geen optie, de weegschaal was erg onder de indruk van mijn spijbelgedrag.

13-05-2009

Het gaat gelukkig steeds beter. Ik heb de naald nu een paar dagen laten zitten om de boel een beetje tot rust te laten komen maar vanmorgen de naald er weer uitgehaald. Dus vanavond weer aanprikken, maar dat valt echt heel erg mee, moet er alleen aan denken dat ik de verdovende zalf ruim op tijd aanbreng. Van de week had ik hem ongeveer een half uurtje erop en toen voelde ik het prikken nog erg goed. Vanavond doe ik hem er een uur van tevoren op.

16-05-2009

Gisteren heb ik weer een blundertje begaan. Ik voelde me niet echt oké en ging de voeding aansluiten. Dat kost dan al mijn concentratie om het goed te doen maar na een tijdje was mijn eten klaar en wilde ik de zak gaan aansluiten. Ik doe mijn T-shirt uit, wil aansluiten maar oeps, er zit geen slangetje. Was ik vergeten dat ik een PAC heb die je toch eerst moet aanprikken voordat je kunt eten.

Dus eerst zalf op de PAC maar na 20 minuten keek ik op de klok en dacht, moet nu gaan prikken want er komt iets belangrijks op tv. Nou, laat ik het zo zeggen, dat doe ik dus nooit meer, dat was niet grappig, trok van schrik terug en moest voor de tweede keer prikken. Dus wat hebben we nu geleerd, NIET te snel willen prikken want dat doet pijn!

22-05-2009

De hechting wil gewoon dit goddelijke lijf verlaten. Is wel behoorlijk ingekapseld maar ligt op een bepaalde zenuw met als gevolg dat ik de ene keer uren niets voel (de PAC zelf doet geen pijn meer) en ineens uit het niets krijg ik de ene zenuwsteek na de andere. Vooral als de naald er 's avonds in zit en de folie er overheen is geplakt heb ik constante druk op het punt en flitsen er zenuwsteken doorheen, heel pijnlijk.

In bed kan ik niet zo liggen dat ik geen scheuten krijg, dus ik slaap bijna niet en ben daardoor een beetje emo. Christel (TPV verpleegkundige) zou een plek op de OK regelen en ik hoop snel meer te horen.

23-05-2009

Vannacht had ik niet gevoed, geen naald erin, in de hoop dat ik dan beter sliep, maar helaas, nog elk uur wakker van de steken. Het wordt echt tijd dat het kreng eruit gaat, hoop maandag meer te horen.

25-05-2009

Vanmorgen kreeg ik het bericht dat woensdag 20 mei een spoed aanvraag voor het ini mini ok-tje is ingediend op het dagcentrum en zodra er een plekje is hoor ik het.

28-05-2009

Ik wacht nog steeds, ben ondertussen van de spoedlijst in een bakkie terecht gekomen en nu van het bakkie bovenaan de lijst voor reguliere opname. En ondertussen gebeurt er dus niets! Had vanmorgen al bedacht dat ik alles zou afblazen maar toen begonnen de steken weer en heb ik de telefoon maar niet gepakt, het ding moet er echt uit.

2 dagen geleden kwam de huisarts gezellig op de koffie, die man is zo blij met mij, zijn enige patiënt met TPV thuis en hij wil alles weten/zien/horen. Hij had eerst nog een patiënt met een Hickman maar die is helaas niet meer onder ons. Hij zei dat heel voorzichtig maar ik heb gezegd dat ik ook dood ga, alleen voorlopig nog niet! Hij staat er steeds versteld van hoe nuchter ik met de situatie om ga en hoe wij het hier samen redden. Het feit dat Marc mij elke avond aanprikt en hoe wij op elkaar zijn ingesteld.
Hij dacht dat Marc eigenlijk alles deed en moest wel lachen toen ik zei dat ik alles zelf doe en dat Marc zijn enige taak in deze is dat hij eens per dag in mijn doosje mag prikken. Ik zag hem even denken en toen schoot hij in de lach, tja het is een dolle boel hier. Ik heb hem voorgedaan hoe ik mijn eigen eten maak en de rugzak enz. enz. Hij staat nog steeds versteld dat dit tegenwoordig in de thuis situatie kan.

Ik heb de PAC niet aangesloten, zit helemaal onder de uitslag. Een allergische reactie op een antibiotica kuur zodat ik er niet aan moet denken het af te dekken met plastic. Dus een dagje vasten vandaag. Ach, moet kunnen voor een dag. Van het MUMC voor de rest niets meer gehoord, dus dat wordt op zijn vroegst pas na Pinksteren.

04-06-2009

Gisteren had ik een heel wazige dag, ging naar boven om de PAC te verdoven. De bedoeling is dan dat ik zalf op een gaasje doe en dat 40 minuten op de PAC plak. Keek op de klok en rekende 40 minuten vooruit. Ik zeg tegen Marc: “om 19.20 uur moet je me even in mijn doosje prikken”. Dus wij naar boven, Marc staat klaar, kijkt naar de PAC en zegt, “waar is de zalf”. Had ik dus braaf alles gedaan, behalve de PAC verdoofd, maar Marc stond al klaar met de naald, dus ik heel dapper, zullen we het zo maar doen, hoe pijnlijk kan het zijn, het is maar 1 prikkie. Marc had zoiets, ik vind het prima hoor, voel er toch niets van. Dus zo gezegd, zo gedaan! Daar kunnen we kort over zijn, dat doe ik dus nooit meer! Zonder verdoving wordt er niet meer in mijn doosje geprikt.

Als ik de verdovende zalf werkelijk aanbreng en dus niet vergeet, valt het aanprikken echt mee!! Het is nog even uitdokteren hoe lang ik hem moet laten zitten, zit nu rond de 40 minuten dan is het zo goed als helemaal verdoofd. Nu laat ik de naald een aantal dagen zitten (mag een week) want mijn huid is kapot. Dit komt door het steeds er aftrekken van de pleister. De PAC wordt namelijk helemaal afgeplakt met een soort plastic folie en die plakt iets te goed, dus trek ik her en der mijn velletje mee. Nu even een paar dagen afgeplakt laten en dan gaat het wel weer dicht.

18-06-2009

18 juni gaat eindelijk de hechting uit de PAC en stoppen hopelijk de zenuwsteken. Het is echt het kleinste Ok-tje uit mijn geschiedenis, binnen 15 minuten was het klusje geklaard. De zenuwsteken behoorden vanaf toen tot de verleden tijd.

04-07-2009

Helaas is de PAC preventief verwijderd omdat ik een sepsis kreeg en men geen risico wilde nemen. Achteraf bleek de infectie niet aan de PAC te hebben gelegen maar aan een lekkende galblaas. In geval van twijfel wordt echter de PAC altijd verwijderd! Na deze operatie heb ik een periode een PICC lijn gehad.

Ik heb de PAC dus maar enkele maanden gehad maar vond het een prima manier om mee te voeden! Wat mij vooral bij is gebleven is dat je na de plaatsing toch lang pijn houdt in het gebied waar de PAC zit, de arm is moeilijk te bewegen en zelfs ademhalen doet pijn. Ik weet dat dit normaal is, het gebied heeft ongeveer 3 weken nodig om te herstellen. Ook werd ik erg onzeker van de verschillende adviezen die gegeven werden op het gebied van het aanprikken. Het ene ziekenhuis geeft aan dat je het beste elke dag kunt aanprikken zodat er door de dag een gesloten systeem is. Een ander ziekenhuis zegt echter dat het beter is om de PAC maar eens in de week aan te prikken omdat men bij het aanprikken steeds opnieuw een open verbinding creëert waardoor er telkens een kans is op het inbrengen van bacteriën. Wat is dan wijsheid, wat moet je doen?

Ik persoonlijk koos er voor om elke dag opnieuw aan te prikken terwijl mijn vriend Jeroen er voor kiest om de naald te laten zitten. Voor beide theorieën is iets te zeggen maar je wordt er als patiënt knap onrustig van. Ik heb de PAC ook altijd gevoeld, het bleef pijn doen, terwijl ik van anderen hoor dat ze de PAC absoluut niet voelen, waardoor dat dan komt, wie zal het zeggen. Verlies niet uit het oog dat ieder mens uniek is, dat jouw PAC heel anders zal voelen en dat je dingen anders zult ervaren. Neem echter nooit risico’s, als je ook maar een beetje twijfelt, trek aan de bel. Ik hoop dat je iets aan dit verhaal hebt gehad, als er nog vragen zijn horen we het graag.

Copyright © 2024 Maagdarmstoornis . Alle rechten voorbehouden.