Peet, dumping provocatietest
9 oktober 2008 was voor mij een heel belangrijke dag.
Ik had net een lange opname achter de rug, het was een onzekere periode geweest met als hoofddoel allerlei onderzoeken om te achterhalen waarom ik steeds zo ziek werd na het eten. Er zou gekeken worden waarom ik steeds bleef afvallen en zelfs steeds verder achteruit ging terwijl ik al meer dan een jaar op voornamelijk sonde voeding leefde. Uit de opname was vast komen te staan dat mijn eten razendsnel door mijn maag en dunne darm ging en nu was ik dus op de functie afdeling voor een dumping test. Deze test zou er voor zorgen dat de diagnose ”dumpingsyndroom” voor eens en altijd in mijn dossier zou komen te staan. Hiermee zou een einde komen aan een periode van vechten. Ik hoopte misschien eindelijk de juiste medicatie te zullen krijgen, met als resultaat een stuk herstel en een betere toekomst.
Ik kwam ’s morgens om 08.00 uur op de functie afdeling en meldde me aan. Ik was met de trein gekomen en de 10 minuten lopen naar het ziekenhuis hadden al mijn energie gekost. Gelukkig moest ik ongeveer een kwartiertje wachten zodat mijn bloeddruk weer wat kon zakken want stel je voor dat ik al met een hoge pols en bloeddruk begon, wat gingen ze dan wel niet denken, dat ik nerveus was, dat ik een gespannen persoon was en daardoor klachten kreeg? Ondertussen was ik me er heel goed van bewust dat dit onderzoek heel bepalend was voor mijn diagnose, stel dat er niets uit kwam, stel dat alle waardes goed bleven, dat ik niet kon bewijzen dat ik ECHT heel ziek werd. Heel veel van dergelijke gedachtes gingen door mijn hoofd en ondertussen probeerde ik me te ontspannen.
Als eerste werd ik aangesloten op het bloeddruk apparaat, daar begon al het eerste probleem, mijn armen waren zo dun dat de band niet paste dus werd er snel van de kinderafdeling een klein bloeddruk bandje gehaald. Toen kon het onderzoek beginnen, eerst de bloeddruk en polsslag, daarna de eerste adem test (de waarde was toen 0). Vervolgens moest er bloed worden afgenomen maar na drie pogingen werd besloten dat een infuus niet ging lukken (ik heb hele dunne vaatjes) en vroeg men of ik akkoord ging met vingerprikjes. Ik stemde daarmee in, me niet goed realiserend dat het wel heel veel vingerprikjes waren en dat 2 ml bloed uit een vingerprik inhoudt dat je vingers helemaal beurs worden geknepen.
Rond 09.00 uur ging het onderzoek beginnen, eerst een nuchtere vingerprik en toen moest ik een bekertje met glucose siroop drinken. De twijfel sloeg weer toe, bijna een paniek reactie want in het bekertje zat maar een kleine hoeveelheid water, ik dacht “hoe moeten ze hier ooit uit gaan halen wat er gebeurt? Word ik wel ziek van die paar slokjes water?” Toen moest ik weer blazen op het ademtest apparaat. Ik was er helemaal van overtuigd dat het spul niets zou doen, heb ooit een soortgelijk onderzoek gehad en toen bleef het ademtest apparaat op 0. Maar om terug te komen op het onderzoek, ik dronk dus het drankje en verwachtte helemaal niets. Ongeveer 15 minuten later werd ik echter al ellendig, mijn hart ging overuren maken, het klopte heel hard (wat ook allemaal geregistreerd werd door de apparatuur) en ik voelde me ziek. Bij de eerste ademtest was alles 0, bij de 2de ademtest nog altijd 0 (deze werd gemeten vlak voordat ik me ziek begon te voelen (ik dacht al “zie je wel, er gebeurt niets”). Ik werd misselijk en kon nog net op tijd op de wc komen, kreeg hele heftige diaree. Drijfnat van het zweet kwam ik terug van het toilet. Toen ademtest 3, het apparaat sloeg uit, stand 14 (dit was 30 minuten na aanvang van het onderzoek). Ik dacht nog wat betekent dit? Bij navraag bleek dat het drankje al in mijn dikke darm zat, dus het officiële bewijs dat er gedumpt werd was geleverd.
Ondertussen werden er steeds vingerprikjes genomen en werd gevraagd of ik bepaalde klachten had. Voor mij waren de klachten die ik kreeg zo normaal dat ik mezelf heb moeten dwingen om alles te zeggen, elke kleinigheid heb ik gemeld, ook al voelde ik me een onzettende zeur op dat moment. Ik was bang dat ik dingen zou zeggen die op dat moment niet aan te tonen waren, elk woord dat ik zei kostte steeds moed, wat was ik bang dat ik dingen aangaf die niet bleken te kloppen. Mijn hart ging ontzettend te keer en ik werd ontzettend moe, ik ging wazig zien en mijn gehoor werd heel slecht, net alsof er watten in mijn oren zaten, ik hoorde alles nog wel, maar het klonk heel ver weg. Na ongeveer 45 minuten vroegen ze of ik de behoefte had te gaan liggen, dus ik gaf eerlijk toe dat ik heel graag wilde liggen.
Liggen
Ik werd op mijn wenken bediend en mocht gaan liggen, bleef aan een stuk door gapen en voelde me heel ziek, mijn pols raasde in een hoog tempo en mijn bloeddruk was heel hoog. Mijn hartkloppingen waren zo hevig dat het beangstigend was, maar wat was ik blij dat het gebeurde, dat men nu met eigen ogen kon zien wat er mis ging. Achteraf bleek ik dus een hyper te hebben, ofwel hele hoge bloedsuikers. Ik ging op het bed liggen en heel plotseling kelderde mijn bloeddruk, en werd mijn pols juist weer heel laag. Mijn bloeddruk zakte naar ongeveer 90 over 60/55 dus het was niet gek dat ik steeds verder wegzakte, ik heb de rest van de tijd op bed gelegen, doodmoe en beroerd. Op een bepaald moment schijn ik zelfs in slaap gevallen te zijn. Achteraf had ik dus op dat moment een hypo door een veel te lage bloedsuiker. Na een tijdje zakte de waarde van de ademtest, dit gebeurde al vrij kort na aanvang van het onderzoek dus ik dacht dat gaat lekker snel, maar vervolgens stegen de waardes weer. Door de metingen heeft men achteraf precies kunnen vaststellen wanneer ik vroege en late dumping klachten kreeg. Al die tijd is alles geregistreerd en is er 18 keer een vingerprik genomen i.v.m. glucose waardes. Om 14.15 uur was het onderzoek pas afgelopen.
Tijdens dit onderzoek hebben zich alle klachten gemanifesteerd die ik normaal ook krijg als ik eet. Na 5 uur was het onderzoek pas klaar en was ik fysiek volkomen uitgeput, had knallende hoofdpijn, hoorde nog steeds slecht en bleef wazig zien. Gelukkig had ik geregeld dat Marc, mijn man, me kwam halen want ik had niet zelfstandig terug naar huis gekund. Het zou langere tijd duren voordat alles berekend was en ik heb 6 weken op de definitieve uitslag moeten wachten. Toen heb ik te horen gekregen dat ik zonder twijfel het dumping syndroom heb, alle twijfels dat men niet zou kunnen zien wat ik mankeerde waren voor eens en altijd van de baan.
Het ondergaan van de dumping test heb ik als heel zwaar ondervonden, zowel fysiek als mentaal is het een beproeving. Fysiek omdat je als je dumping hebt echt heel erg ziek wordt tijdens het onderzoek en heel veel klachten krijgt. Mentaal is het zwaar omdat je weet dat dit het ultieme bewijs moet gaan leveren dat je fysiek ziek bent. De periode voorafgaand aan dit onderzoek heb ik constant het gevoel gehad dat ik moest bewijzen dat mijn klachten niet “tussen mijn oren” zaten, dat ik geen psychische klachten had, maar dat ik ook niet aan anorexia leed en daardoor bleef afvallen. Ook al was er tijdens allerlei onderzoeken te zien geweest dat mijn voedsel opname niet goed was, het bewijs moest nu geleverd worden, mijn bloedwaardes moesten het verhaal gaan vertellen. Hoe ziek ik ook was na het onderzoek, boven alles was ik blij dat de dumping test zonder twijfel liet zien dat de klachten die ik al zo lang had, fysiek van aard waren.
De dumping test heb ik in de periode die volgde nog 2 maal ondergaan om uit te proberen of bepaalde medicijnen de dumping konden remmen. Helaas bleek de gecombineerde vorm van dumping/short bowl syndroom er voor te zorgen dat het voor mij niet meer mogelijk was voldoende voeding oraal op te nemen en ben ik vanaf januari 2009 TPV afhankelijk.