Peet's ervaring met de been shunt
In januari 2009 is besloten dat ik TPV zou gaan krijgen, het was gelijk bekend dat dit voor de rest van mijn leven was dus in eerst instantie kreeg ik een hickman, al snel gevolgd door een PAC. In mijn eigen verhaal kunnen jullie lezen hoe dit is verlopen.
Omdat mijn lichaam slecht reageert op lichaamsvreemd materiaal is al snel besloten dat ik het beste af ben met een shunt, gemaakt van mijn eigen vaten. Er volgden allerlei onderzoeken op zoek naar geschikte vaten. Helaas ben ik niet gezegend met grote vaten dus om een shunt te kunnen maken moest er een vat uit mijn been worden gebruikt.
Ik koos er voor om het vat uit mijn linker been te laten halen, dit was toch al een slecht been en ik bedacht dat ik dan mijn goede rechter been zou behouden! Dr. Tordoir (vaatchirurg MUMC) vertelde wat hij zou gaan doen en wees aan hoe groot het vat zou zijn dat hij los wilde prepareren om in mijn thorax wand een shunt van te maken (thoraxloop).
Ik schrok me een hoedje en vroeg: “U gaat toch niet mijn hele been openhalen?” Als vrouw wil je nu eenmaal graag mooie benen houden om onder een kort rokje mee te kunnen showen. Mijn lichaam zat al zo vol littekens, maar mijn benen waren op dat moment nog redelijk ongeschonden en ik hoopte dat dit dus ook zo zou kunnen blijven. Dr. Tordoir stelde mij gerust, ik zou 3 kleine gaatjes krijgen en dan kon hij zo het vat los maken. Dit werd dus de eerste operatie aan wat later mijn shunt been werd.
Toen ik wakker werd uit deze OK zag ik dat mijn hele been in het verband zat en ik dacht: “Wat overdreven voor die 3 gaatjes”. Groot was dan ook de schrik die ik kreeg toen mijn been werd onthuld, ik had een litteken van mijn lies tot dicht bij de knieholte.
Het was helaas niet mogelijk geweest het vat los te krijgen omdat er te veel zijtakjes aan zaten dus mijn been was voor eens en altijd ontsierd door een groot litteken. Ik vind het tot op de dag van vandaag nog steeds moeilijk om aan dat moment terug te denken. Ik was heel graag voorbereid geweest op het feit dat de kans groot was dat ik met een joekel van een snee wakker zou worden, dat had een stukje traumatische ervaring gescheeld.
Gelukkig is mijn aard wel zo dat ik dingen accepteer zoals ze zijn dus ik ging al snel denken: ”Het maakt niet uit, als mijn shunt maar goed wordt is het de prijs wel waard”. Helaas is de shunt die is gemaakt van dit vat door allerlei omstandigheden geen succes geworden en dat maakt het nog moeilijker om de ervaring te verwerken.
Na deze thorax shunt heb ik nog een omniflowgraft shunt, en een kunststof shunt gehad maar helaas zijn deze shunts ook geen succes geworden. Ze zaten allemaal net boven de borst en daardoor is ook dat stuk van mijn huid nu helaas ontsierd.
Het was ondertussen mei 2010 en er werd besloten dat ik toch weer een shunt van een eigen bloedvat moest krijgen. Hij kon aangelegd worden in zowel mijn rechter- als mijn linker been, maar gezien het feit dat mijn linker been er toch al zo gehavend uitzag en ik mijn rechter been als sterk been wilde behouden, heb ik gekozen voor een shunt in mijn linker been.
Uiteraard gingen er weer allerlei onderzoeken aan deze operatie vooraf. Het enige vat dat nog te gebruiken was zat heel diep in mijn linker been, (het oppervlakkige bloedvat was al eerder gebruikt) dus het zou een zware operatie worden. Voor Dr. Tordoir zou het vooral technisch een zware OK worden en voor mij werd het ook een grote ingreep. Ik kon geen enkele voorstelling maken van wat me te wachten stond maar ik werd voorbereid op veel pijn omdat het bloedvat zo diep “gehaald” moest worden.
Ik heb alles maar op me af laten komen, ik had gewoon een goede shunt nodig en zou wel zien hoe het ging lopen. Dr. Tordoir is een geweldig kundige vaatchirurg en ik vertrouwde, en vertrouw, hem nog steeds volledig.
Been shunt: Juni 2010
Juni 2010 was het zover, ik ging de OK in om, als alles goed ging, straks een goede shunt in mijn linker bovenbeen te hebben. Wat volgde is een van de meest zware periodes uit mijn leven. Toen ik bij kwam uit de narcose keek ik gelijk onder de dekens, mijn bovenbeen was helemaal ingepakt maar ik voelde niets, geen pijn, geen ongemak, helemaal niets.
Ik sloeg de dekens aan de kant om eens goed te kijken en zag dat mijn voet in een spits stand lag. Ik wilde vervolgens mijn voet recht leggen maar toen bleek dat ik mijn voet niet kon bewegen. Op dat moment was ik niet ongerust, ik lag aan een pijnmedicatie pomp en dacht nog: “Zo, dat ding werkt echt perfect, ik voel niets”.
Op het moment dat een verpleegkundige langs kwam gaf ik aan dat mijn voet zo in spits lag en dat ik hem niet recht kreeg. Ze keek onder de deken en schrok zichtbaar, dat was het eerste moment dat ik dacht: “Er zal toch niets mis zijn gegaan?” Er werd een arts bij gehaald en al snel werd besloten dat de pijnmedicatie schuldig was en na overleg is deze verlaagd.
Ik kreeg toen wel meer pijn maar dat was echt te verwaarlozen. Wat bleef was het feit dat ik mijn been niet kon bewegen, ik kon mijn tenen niet bewegen, me niet verdraaien, helemaal niets. Ik ben echter vrij nuchter van aard en dacht: “Het komt wel, het heeft tijd nodig”. De realiteit wilde ik op dat moment niet zien.
Die nacht is de donkerste nacht van de afgelopen jaren geworden. Op een bepaald moment werd ik wakker en lag ik op mijn buik, ik dacht nog even: “Zie je wel, ik ben niet verlamd, ik heb bewogen!” De bel had men aan de papegaai boven mijn bed gehangen zodat ik er bij kon maar ik lag op mijn buik en wat ik ook probeerde, ik kon er niet bij, daar lag ik dan. Uit alle macht probeerde ik me om te draaien en om hulp te roepen (ik lag alleen op een kamer) maar mijn been bewoog niet. Ik kwam niet omgedraaid, wat voelde ik me machteloos en alleen. Op dat moment drong de waarheid tot me door, er was iets goed mis met mijn been, pijn had ik bijna niet terwijl ik veel pijn moest hebben. Mijn been lag als een verlamd stuk vlees in bed en ik was alleen!
Ik begon te huilen en alle onzekerheid maar vooral ook al de onmacht kwamen tegelijk naar buiten. Op een bepaald moment kwam een verpleegkundige om te checken hoe het ging en die vond mij, wanhopig zoals ik nog nooit wanhopig ben geweest.
De volgende dag werd op de afdeling ook duidelijk dat er echt iets mis was met mijn been en gingen gelijk alle alarmbellen af. Dr. Tordoir kwam direct kijken en schrok ook, hij dacht nog steeds dat het door de pijnmedicatie kwam en dat het wel uit zichzelf zou herstellen.
Uiteraard ging hij bij zichzelf te rade wat er mis kon zijn gegaan maar ik heb hem nooit verwijten gemaakt, dit zijn van die dingen die kunnen gebeuren. Het is niet verwijtbaar, voor hem was het ook de eerste keer dat deze complicatie optrad. Een combinatie van zwelling, beschadiging door de operatie en, na wat later bleek, een grote inwendige bloeduitstorting. Een samenloop van omstandigheden die uniek is, bij het aanleggen van een been shunt komt deze situatie normaal niet voor!
Ondertussen liepen de artsen mijn bed plat en kreeg ik de ene test na de andere om te kijken wat er mis was. Men probeerde constant om mij gerust te stellen en vertelde dat het wel weer goed zou komen maar op dat moment zag ik het zeer duister in. Op een bepaald moment is men gaan proberen of ik op mijn been kon staan, dat was gelijk de eerste keer dat er weer een sprankje hoop bij mij boven kwam. Ik voelde mijn been niet maar op het moment dat ik er op ging staan bleek het mij te kunnen dragen! Ik voelde niet dat mijn voet op de grond stond, kon ook helemaal niets maar ik stond. Ik zakte niet door mijn been, mijn spieren waren blijkbaar intact!
Vanaf dat moment werd beetje bij beetje duidelijk wat er aan de hand was en kreeg mijn aandoening een naam: NEUROPRAXIE, dit is een tijdelijke afknelling van de zenuwen. Als gevolg hiervan deuken de zenuwen in waardoor deze de prikkels niet meer goed kunnen geleiden. Dit zorgt ervoor dat je tijdelijk minder tot geen beweeglijkheid en gevoel meer hebt in het lichaamsdeel waar de neuropraxie zich bevindt.
Er werd gelijk verteld dat de weg naar herstel lang zou zijn (variërend van enkele uren tot jaren) maar de kans dat ik mijn functies terug kreeg was goed, herstel was mogelijk. In hoeverre het herstel zou optreden wist niemand maar er was weer hoop, ik zou weer aan het lopen komen. Op dat moment klampte ik mij vast aan die strohalm, ik zou weer gaan lopen, mij kreeg niemand klein.
In het ziekenhuis is mij geleerd via een stoffen sling weer stapjes te zetten. Ik was net Pinokkio, mijn been zat in een lus, ik moest hem dus met een touwtje omhoog trekken, hem verzetten en dan een stapje bijzetten met mijn goede been. Liet ik mijn voet los dan klapte hij dubbel en sleepte over de grond. Ondertussen werd maar volgehouden dat dit wel goed zou komen, men realiseert zich echter niet dat moeilijk te geloven is dat herstel mogelijk is als je moet vechten voor elke beweging.
Bij dit alles was er dus ook nog de shunt, ik voelde er weinig van, een soort trilling als bewijs dat hij het deed, maar het vat moest 6 weken rijpen dus een PICC lijn in mijn arm nam tijdelijk de voedingsfunctie over.