Ervaringsverhalen

 

In deze rubriek staan onze persoonlijke verhalen en die van directe naasten. In ervaringen van anderen staan stukken geschreven door o.a lotgenoten maar ook soms verhalen van mensen die liever niet bij naam genoemd worden wat we natuurlijk respecteren.

Kijk verder om in het betreffende submenu te komen.

 

Telefonisch consult (door Peet)

Maandag, vandaag is dus weer zo’n dag, een dag die bol zal staan van het wachten op een telefoontje. De zoveelste dag die bol zal staan van luisteren, hoor ik daar nu de telefoon?

Gisteren las ik op ons forum dat een van ons weer de hele dag tevergeefs had zitten wachten op een telefoonje van haar arts. Ik dacht (hoopte) dat het vandaag bij mij anders zou gaan want deze keer had ik een officiële brief gekregen waarin zwart op wit stond dat ik vandaag een afspraak had voor een telefonisch consult, er stond zelfs in dat mijn dokter ‘s middags zou bellen.  Kijk denk je dan, zo kan het ook, nu hoef ik pas vanaf 12 uur de telefoon vrij te houden.

Vandaag moet ik nog van alles doen, dingen die buitenshuis moeten doe ik dus vanmorgen. Tijdens het uitlaten van de honden  hou ik constant een oog op mijn klokje want om 12 uur MOET ik thuis zijn. Ik dacht slim te zijn dus ik belde naar het ZH met de vraag of zij wisten HOE laat de dokter ongeveer zou kunnen bellen. Helaas was het antwoord: “Vanaf 12 uur mevrouw, meer kunnen we niet zeggen, dat beslist de dokter. Soms belt hij vóór zijn spreekuur, soms tussendoor en soms NA het spreekuur”. Kijk daar heb je wat aan, aan zo’n antwoord, dat betekent in de praktijk dat je vanaf 12 uur je telefoon vrij moet houden.

Ik probeer vriendinnen en anderen die bellen zo snel mogelijk duidelijk te maken dat ik niet KAN bellen, ik wil wel maar stel dat de dokter net dan gaat proberen om mij te spreken. Vanaf 12 uur drentel ik een beetje door het huis Eigenlijk moet ik stofzuigen maar als ik dat doe hoor ik de telefoon niet, dus ik veeg de grond wel even.

De houtmand voor de kachel is leeg, de voorraad ligt buiten dus ik doe mijn jas aan, pak de telefoon en steek hem in mijn zak. Ik hoop dat ik hem zal horen want uitgerekend vandaag is de boer achter ons op zijn tractor bezig. Ondertussen ben ik moe geworden, ik wil even een dutje doen maar als HIJ dan belt ben ik suf en kan niet helder reageren, dus wakker blijven! Het klokje tikt steeds verder, het ene uur na het andere gaat voorbij. Elke keer als ik ergens naartoe loop neem ik de telefoon mee. Vooral erg handig als ik regelmatig naar de wc moet, zit ik daar, stel je voor dat hij net nu belt.

Ik vervloek ondertussen mijn grote, onhandige telefoon die ik niet even aan mijn broek kan klikken, ik loop constant met dat ding in mijn hand te slepen. Marc belt om 17.00 uur, dat hij eraan komt maar ik kap hem af, moet ophangen want ik wacht nog steeds op HET telefoontje. Als Marc om 17.30 uur thuis komt ben ik nog steeds niet gebeld! Vandaag krijgt hij een biefstukje, iets waar ik dus even bij moet blijven maar stel dat ik het lapje net in de pan heb als HIJ belt.

Het is inmiddels 18.00 uur en ik geef de moed op, hij gaat niet meer bellen. De zenuwen gieren door mijn lijf op het moment dat ik het vlees sta te bakken. Marc heeft instructies gekregen over wat hij moet doen als de telefoon gaat want je zult het net zien, wacht ik al de hele middag belt hij net op dat moment. Marc kan eindelijk eten want ik word niet gestoord door HET telefoontje.

We houden de telefoon tot 19.00 uur vrij, dit wordt niets meer. Marc belt naar zijn moeder die in het ziekenhuis ligt. We gaan niet langer wachten, we willen weten wat voor beslissingen er zijn genomen in verband met haar behandeling. Als ik dit schrijf is het 19.45 uur en de telefoon is nog steeds niet over gegaan.

HOE is dit toch mogelijk, waarom gebeurt het steeds weer, niet alleen bij mij maar bij iedereen die met artsen te maken heeft? Is het zo moeilijk om telefonische consulten te plannen en dan ook werkelijk te bellen. Realiseren artsen zich niet wat dit soort dingen doet met een patiënt, iemand die vaak al jaren in het medische circuit meedraait? Is het zo moeilijk om iemand even te laten bellen om te zeggen dat de dokter verhinderd is?

Ik weet niet welk gevoel op dit moment overheerst, is het kwaadheid omdat ik voor de zoveelste keer de hele dag voor niets in spanning heb gezeten, is het verdriet omdat ik alweer mijn hele dag heb laten bepalen door wachten op een telefoontje?

Op dit moment voel ik voor de zoveelste keer de onmacht. Morgen ga ik als eerste maar weer bellen naar het ZH, aangeven dat het WEER mis is gegaan, alweer! Morgen zal dus opnieuw in het teken staan van wachten, op dat ene telefoontje. Ik ga dan het nummer van mijn mobiel maar doorgeven maar weet dat als men mij hierop belt, ik vaak net in een omgeving ben die niet geschikt is om dit soort gesprekken te voeren. Ik weiger echter weer de hele dag mijn vaste telefoon vrij te houden.

Dinsdag, na het opstaan bel ik als eerste naar het ZH, ik leg uit wat er gebeurt is en laat mijn mobiele nummer achter, ik krijg te horen dat ik vandaag zeker gebeld ga worden. Als ik zeg dat ik het eerst moet zien voor ik het geloof stelt men dat niet op prijs, nee Mevr. nu kan er niets meer mis gaan, U wordt vandaag gebeld!

Op dit moment is het alweer 19.00 moet ik nog uitleggen hoe mijn dag verlopen is, moet ik nog uit leggen hoe ik me voel dat ik vandaag weer NIET gebeld ben?

Als mijn arts belt zal hij zich meerdere malen verontschuldigen voor het feit dat hij, tegen alle afspraken in, niet gebeld heeft maar hij zal zich niet realiseren wat dit met MIJ, zijn patiënte doet. Ik kan niets doen om dit soort dingen te  veranderen in de medische wereld. Het enige dat ik kan doen doe ik nu, ik schrijf dit verhaal in de hoop dat iemand die wel verandering in dit soort zaken kan brengen het leest en er ooit iemand komt die dingen zoals dit kan/gaat veranderen.

Telefonische consulten zijn bedoeld om het voor de patiënten makkelijker te maken (geen reis naar het ziekenhuis, niet wachten in een volle wachtkamer). In plaats van een ontlasting zijn ze veel te vaak een zware aanslag op de psyche van de patiënt. Iets wat positief zou moeten uitwerken wordt hierdoor helaas een negatieve ervaring!

Mijn ervaring met deafecografie (Peet)

Enige maanden geleden ben ik op advies van mijn gastro-enteroloog begonnen met het spoelen van mijn darmen. Helaas lukt dit niet goed en om te kijken wat het probleem is wordt er nu een onderzoek gedaan naar de werking en ligging van mijn laatste stuk dikke darm, tevens wordt de werking van de sluitspier en bekkenbodem in kaart gebracht.

Toen ik hoorde dat ik dit onderzoek ging krijgen wist ik absoluut niet hoe dit onderzoek in zijn werk ging. Bij het maken van de afspraak kreeg ik een folder mee met uitleg, een flesje bariumpap en een microlax laxeer pipet. Toen ik deze folder ging lezen, kreeg ik al gelijk een beetje de kriebels want ik zou bariumpap moeten drinken en er zou bariumpap in mijn vagina worden gedaan

Ik zag al gelijk wat het probleem zou gaan worden want ik heb een megacolon (dikke darm die door zenuwbeschadigingen bijna geen peralstatiek meer heeft en daardoor erg is gaan uitlubberen en verzakken) die absoluut niet goed doorloopt en het risico dat de pap in de vele bochten vast gaat zitten is dan ook erg groot, uit ervaring weet ik dus dat dit problemen gaat opleveren! Ook het inbrengen van barium in de vagina zag ik niet zitten, mijn blaas is verwijderd en mijn baarmoeder ligt gekanteld op de plek van de blaas, hierachter zit een grote ruimte die eenmaal gevuld met barium niet leeg te krijgen is.

Tijdens het onderzoek moest ik op een soort wc pot plaats nemen en gaan ontlasten, hier zag ik ook erg tegenop, poepen is toch een heel persoonlijk iets waar je geen pottekijkers bij wil hebben. De folder was op zich wel duidelijk en op google vond ik de informatie die ik verder zocht, zoals een foto hoe de pot eruit zou zien.

In eerste instantie had ik dan ook zoiets, ik laat het maar gebeuren, er moet toch duidelijkheid komen waarom ik het spoelslangetje niet verder dan 6 cm in mijn darm krijg. Hoe meer de tijd verstreek, hoe meer twijfels en vragen ik kreeg want de folder is uiteraard geschreven voor mensen met ‘normaal’ werkende darmen en bij mij ligt het toch allemaal wat ingewikkelder.

Zo zou ik één uur voor het onderzoek de barium moeten drinken maar gezien het feit dat ik het dumpingsyndroom heb zit de barium binnen een half uur in mijn dikke darm terwijl het drinken van de barium is bedoeld om de dunne darm op te vullen. Ook het vullen van de vagina met barium ging mij steeds meer tegenstaan. Het laatste stuk darm moest schoon worden gemaakt met de microlax en ook dit werkt bij mij niet.

Een paar dagen voor het onderzoek heb ik naar het MUMC (AZM) gebeld en mijn vragen en twijfels op tafel gelegd zodat zij konden mee denken. Ze hebben toen de foto’s van mijn megacolon bekeken en mijn dossier bestudeerd en toen werd het beleid veranderd en moest ik een half uur voor het onderzoek aanwezig zijn en ter plekke de barium drinken waarna ze direct met het onderzoek zouden beginnen.

Het onderzoek zelf 

Toen ik in het ziekenhuis aankwam heb ik het flesje barium gedronken en me vervolgens op het toilet teruggetrokken. Ik had mijn spoelpomp meegenomen om het laatste stuk darm schoon te spoelen want een microlax werkt bij mij dus niet. Thuis had ik ook al gespoeld en mijn endeldarm was goed schoon, er kwam alleen helder water terug.

Vlak na het innemen van de barium kwam men mij al halen en werd ik naar een kleedhokje gebracht. Daar hing een groot groen schort dat mijn hele lichaam bedekte, ik mocht mijn sokken en trui aanhouden, de rest moest uit. Gekleed in het schort betrad ik de ruimte waar het onderzoek zou plaatsvinden. De (vrouwelijke) arts had zich goed ingelezen en wist precies wat het probleem was.

Ik moest vervolgens op mijn rug op een tafel gaan liggen en er werd 5ml (een heel klein spuitje dus) barium in de vagina gedaan, dit om vast te kunnen stellen waar de wanden van de vagina zich bevonden. Daarna moest ik op mijn linker zij gaan liggen en ontspannen (wat gemakkelijker gezegd dan gedaan is). Vervolgens werd er begonnen met het inbrengen van de dikke bariumpap.

Er lagen 5 spuiten klaar en de arts vertelde dat men meestal na 2,5 spuit al aandrang kreeg maar dat ik het zo lang mogelijk moest vast houden. Het inspuiten ging vrij moeizaam, omdat de pap zo stijf is kostte dit veel kracht van de verpleegkundige. Toen er 2,5 spuit in de anus zat vroeg men of ik al iets voelde maar ik voelde helemaal niets. Men is toen verder gegaan, steeds vragend of ik iets voelde, aandrang/krampen/pijn maar ik kon alleen blijven herhalen dat ik helemaal niets voelde. Na 5 spuiten (is 250ml) barium was ik vol genoeg met barium en mocht ik opstaan en naar de foto wc lopen.

Er werd mij een doekje gegeven dat ik tegen de anus kon drukken zodat de barium niet zou weglopen maar ik voelde niets van die pap en hoefde dus ook geen moeite te doen om het op te houden.

Ik had zelf foto’s gezien van de foto-wc die echt op een wc leken maar de pot in het MUMC leek meer op een emmer. Op deze kleine ronde emmer zat een soort luchtbandje waar ik op moest gaan zitten. Ik vond het maar een wiebelig geheel waardoor ontspannen dan extra moeilijk wordt.

Al die tijd had ik er erg tegenop gezien om zo op een wc te moeten zitten terwijl men meekeek maar mede door het grote schort en het feit dat de arts achter een glazen scherm op een afstand zat had ik daar op het moment zelf geen last van, geen schaamte.

Toen ik op die pot zat werd mij gevraagd om de bekkenbodem aan te spannen, iets wat goed lukte. Vervolgens moest ik op mijn hand blazen terwijl ik de barium ontlasting vasthield, dit alles duurde maar een paar minuutjes. Als laatste moest ik proberen de pap in een keer uit te poepen, helaas voelde ik de pap helemaal niet zitten, nog steeds geen druk of aandrang. Ik heb toen flink geperst en er kwam barium uit de anus. Toen ik aangaf dat ik klaar was kreeg ik echter te horen dat er nog heel veel pap in mijn darm zat en dat ik verder moest persen om het leeg te krijgen. Ik heb het nog een hele tijd geprobeerd maar wat ik ook deed, er kwam niets meer uit.

De arts wilde niet dat ik zo naar huis ging en er moest nog een foto van een lege darm worden gemaakt. Men kwam toen op het idee dat ik op de normale wc, die bij het kleedhokje zat, zou gaan zitten met een boekje en daar zou leegpoepen. Ik heb daar een tijdje gezeten en regelmatig geperst maar er kwam niets meer uit. Op een gegeven moment heb ik aangegeven dat het echt niet lukte en ik niet van plan was daar de hele dag te blijven zitten, ik voelde totaal niets en had eigenlijk zoiets van, er zit geen pap meer in.

Na overleg is toen besloten dat ik, om het laatste stuk darm alsnog vrij te krijgen van barium, de darm  kon gaan spoelen. Na het gereed maken van de pomp heb ik toen gespoeld en kwam er inderdaad nog heel veel barium uit. Nadat ik klaar was is er een controle foto gemaakt en bleek ik inderdaad leeg te zijn.

Men had bij aanvang van het onderzoek gezien dat de gedronken bariumpap al bij de overgang van de dikke darm zat dus ik kreeg het advies veel te drinken om te zorgen dat het door mijn dikke darm ging. Daarna kon ik na 1,5 uur eindelijk weer naar huis. De uitslag van dit onderzoek krijg ik pas over 3 weken als ik een afspraak bij mijn eigen arts heb.

Na het onderzoek

Toen ik thuis kwam ben ik gelijk begonnen met drinken, ik heb ook gelijk weer gespoeld (er zat nog niets) en ben begonnen met veel laxeren, alles om de barium uit mijn lichaam te krijgen. Helaas gebeurde precies dat waar ik bang voor was en ben ik een aantal dagen flink ziek geweest totdat alle barium er weer uit was (4 dagen later). Gezien het feit dat ik nu eenmaal een lange uitgelubberde dikke darm heb met zo goed als geen peralstatiek was dit te verwachten.Dit hoeft bij jou dus niet te gebeuren!

Hoe heb ik het onderzoek ervaren?

Ik zag enorm tegen dit onderzoek op, was bang dat ik me zou schamen, me bekeken zou voelen in een heel kwetsbare situatie maar ik kan niet anders zeggen dan dat het geheel me 100% is meegevallen. Er werd met zoveel respect op mij gereageerd dat ik me geen moment kwetsbaar heb gevoeld. Doordat het grote schort je helemaal bedekt ziet men eigenlijk ook niet dat je zit te poepen, het is net of je in je eigen privé tentje zit, helemaal afgeschermd van de buitenwereld.

Het is en blijf een raar idee dat iemand meekijkt terwijl jij je ontlast maar je zult merken, wanneer je dit onderzoek moet ondergaan, dat het een onderzoek is als alle onderzoeken. Laat het maar gewoon op je afkomen, luister goed naar de instructies van de arts en probeer zo goed en kwaad als het kan te ontspannen. Ik hoop dat het lezen van dit verhaal je ergste angst kan wegnemen.

Link naar onderzoek

Peet's ervaring met de been shunt

In januari 2009 is besloten dat ik TPV zou gaan krijgen, het was gelijk bekend dat dit voor de rest van mijn leven was dus in eerst instantie kreeg ik een hickman, al snel gevolgd door een PAC. In mijn eigen verhaal kunnen jullie lezen hoe dit is verlopen.

Omdat mijn lichaam slecht reageert op lichaamsvreemd materiaal is al snel besloten dat ik het beste af ben met een shunt, gemaakt van mijn eigen vaten. Er volgden allerlei onderzoeken op zoek naar geschikte vaten. Helaas ben ik niet gezegend met grote vaten dus om een shunt te kunnen maken moest er een vat uit mijn been worden gebruikt.

Ik koos er voor om het vat uit mijn linker been te laten halen, dit was toch al een slecht been en ik bedacht dat ik dan mijn goede rechter been zou behouden! Dr. Tordoir (vaatchirurg MUMC) vertelde wat hij zou gaan doen en wees aan hoe groot het vat zou zijn dat hij los wilde prepareren om in mijn thorax wand een shunt van te maken (thoraxloop).

Ik schrok me een hoedje en vroeg: “U gaat toch niet mijn hele been openhalen?” Als vrouw wil je nu eenmaal graag mooie benen houden om onder een kort rokje mee te kunnen showen. Mijn lichaam zat al zo vol littekens, maar mijn benen waren op dat moment nog redelijk ongeschonden en ik hoopte dat dit dus ook zo zou kunnen blijven. Dr. Tordoir stelde mij gerust, ik zou 3 kleine gaatjes krijgen en dan kon hij zo het vat los maken. Dit werd dus de eerste operatie aan wat later mijn shunt been werd.

Toen ik wakker werd uit deze OK zag ik dat mijn hele been in het verband zat en ik dacht: “Wat overdreven voor die 3 gaatjes”. Groot was dan ook de schrik die ik kreeg toen mijn been werd onthuld, ik had een litteken van mijn lies tot dicht bij de knieholte.

Het was helaas niet mogelijk geweest het vat los te krijgen omdat er te veel zijtakjes aan zaten dus mijn been was voor eens en altijd ontsierd door een groot litteken. Ik vind het tot op de dag van vandaag nog steeds moeilijk om aan dat moment terug te denken. Ik was heel graag voorbereid geweest op het feit dat de kans groot was dat ik met een joekel van een snee wakker zou worden, dat had een stukje traumatische ervaring gescheeld.

Gelukkig is mijn aard wel zo dat ik dingen accepteer zoals ze zijn dus ik ging al snel denken: ”Het maakt niet uit, als mijn shunt maar goed wordt is het de prijs wel waard”. Helaas is de shunt die is gemaakt van dit vat door allerlei omstandigheden geen succes geworden en dat maakt het nog moeilijker om de ervaring te verwerken.

Na deze thorax shunt heb ik nog een omniflowgraft shunt, en een kunststof shunt gehad maar helaas zijn deze shunts ook geen succes geworden. Ze zaten allemaal net boven de borst en daardoor is ook dat stuk van mijn huid nu helaas ontsierd.

Het was ondertussen mei 2010 en er werd besloten dat ik toch weer een shunt van een eigen bloedvat moest krijgen. Hij kon aangelegd worden in zowel mijn rechter- als mijn linker been, maar gezien het feit dat mijn linker been er toch al zo gehavend uitzag en ik mijn rechter been als sterk been wilde behouden, heb ik gekozen voor een shunt in mijn linker been.

Uiteraard gingen er weer allerlei onderzoeken aan deze operatie vooraf. Het enige vat dat nog te gebruiken was zat heel diep in mijn linker been, (het oppervlakkige bloedvat was al eerder gebruikt) dus het zou een zware operatie worden. Voor Dr. Tordoir zou het vooral technisch een zware OK worden en voor mij werd het ook een grote ingreep. Ik kon geen enkele voorstelling maken van wat me te wachten stond maar ik werd voorbereid op veel pijn omdat het bloedvat zo diep “gehaald” moest worden.

Ik heb alles maar op me af laten komen, ik had gewoon een goede shunt nodig en zou wel zien hoe het ging lopen. Dr. Tordoir is een geweldig kundige vaatchirurg en ik vertrouwde, en vertrouw, hem nog steeds volledig.

Been shunt: Juni 2010

Juni 2010 was het zover, ik ging de OK in om, als alles goed ging, straks een goede shunt in mijn linker bovenbeen te hebben. Wat volgde is een van de meest zware periodes uit mijn leven. Toen ik bij kwam uit de narcose keek ik gelijk onder de dekens, mijn bovenbeen was helemaal ingepakt maar ik voelde niets, geen pijn, geen ongemak, helemaal niets.

Ik sloeg de dekens aan de kant om eens goed te kijken en zag dat mijn voet in een spits stand lag. Ik wilde vervolgens mijn voet recht leggen maar toen bleek dat ik mijn voet niet kon bewegen. Op dat moment was ik niet ongerust, ik lag aan een pijnmedicatie pomp en dacht nog: “Zo, dat ding werkt echt perfect, ik voel niets”.

Op het moment dat een verpleegkundige langs kwam gaf ik aan dat mijn voet zo in spits lag en dat ik hem niet recht kreeg. Ze keek onder de deken en schrok zichtbaar, dat was het eerste moment dat ik dacht: “Er zal toch niets mis zijn gegaan?” Er werd een arts bij gehaald en al snel werd besloten dat de pijnmedicatie schuldig was en na overleg is deze verlaagd.

Ik kreeg toen wel meer pijn maar dat was echt te verwaarlozen. Wat bleef was het feit dat ik mijn been niet kon bewegen, ik kon mijn tenen niet bewegen, me niet verdraaien, helemaal niets. Ik ben echter vrij nuchter van aard en dacht: “Het komt wel, het heeft tijd nodig”. De realiteit wilde ik op dat moment niet zien.

Die nacht is de donkerste nacht van de afgelopen jaren geworden. Op een bepaald moment werd ik wakker en lag ik op mijn buik, ik dacht nog even: “Zie je wel, ik ben niet verlamd, ik heb bewogen!” De bel had men aan de papegaai boven mijn bed gehangen zodat ik er bij kon maar ik lag op mijn buik en wat ik ook probeerde, ik kon er niet bij, daar lag ik dan. Uit alle macht probeerde ik me om te draaien en om hulp te roepen (ik lag alleen op een kamer) maar mijn been bewoog niet. Ik kwam niet omgedraaid, wat voelde ik me machteloos en alleen. Op dat moment drong de waarheid tot me door, er was iets goed mis met mijn been, pijn had ik bijna niet terwijl ik veel pijn moest hebben. Mijn been lag als een verlamd stuk vlees in bed en ik was alleen!

Ik begon te huilen en alle onzekerheid maar vooral ook al de onmacht kwamen tegelijk naar buiten. Op een bepaald moment kwam een verpleegkundige om te checken hoe het ging en die vond mij, wanhopig zoals ik nog nooit wanhopig ben geweest.

De volgende dag werd op de afdeling ook duidelijk dat er echt iets mis was met mijn been en gingen gelijk alle alarmbellen af. Dr. Tordoir kwam direct kijken en schrok ook, hij dacht nog steeds dat het door de pijnmedicatie kwam en dat het wel uit zichzelf zou herstellen.

Uiteraard ging hij bij zichzelf te rade wat er mis kon zijn gegaan maar ik heb hem nooit verwijten gemaakt, dit zijn van die dingen die kunnen gebeuren. Het is niet verwijtbaar, voor hem was het ook de eerste keer dat deze complicatie optrad. Een combinatie van zwelling, beschadiging door de operatie en, na wat later bleek, een grote inwendige bloeduitstorting. Een samenloop van omstandigheden die uniek is, bij het aanleggen van een been shunt komt deze situatie normaal niet voor!

Ondertussen liepen de artsen mijn bed plat en kreeg ik de ene test na de andere om te kijken wat er mis was. Men probeerde constant om mij gerust te stellen en vertelde dat het wel weer goed zou komen maar op dat moment zag ik het zeer duister in. Op een bepaald moment is men gaan proberen of ik op mijn been kon staan, dat was gelijk de eerste keer dat er weer een sprankje hoop bij mij boven kwam. Ik voelde mijn been niet maar op het moment dat ik er op ging staan bleek het mij te kunnen dragen! Ik voelde niet dat mijn voet op de grond stond, kon ook helemaal niets maar ik stond. Ik zakte niet door mijn been, mijn spieren waren blijkbaar intact!

Vanaf dat moment werd beetje bij beetje duidelijk wat er aan de hand was en kreeg mijn aandoening een naam: NEUROPRAXIE, dit is een tijdelijke afknelling van de zenuwen. Als gevolg hiervan deuken de zenuwen in waardoor deze de prikkels niet meer goed kunnen geleiden. Dit zorgt ervoor dat je tijdelijk minder tot geen beweeglijkheid en gevoel meer hebt in het lichaamsdeel waar de neuropraxie zich bevindt.

Er werd gelijk verteld dat de weg naar herstel lang zou zijn (variërend van enkele uren tot jaren) maar de kans dat ik mijn functies terug kreeg was goed, herstel was mogelijk. In hoeverre het herstel zou optreden wist niemand maar er was weer hoop, ik zou weer aan het lopen komen. Op dat moment klampte ik mij vast aan die strohalm, ik zou weer gaan lopen, mij kreeg niemand klein.

In het ziekenhuis is mij geleerd via een stoffen sling weer stapjes te zetten. Ik was net Pinokkio, mijn been zat in een lus, ik moest hem dus met een touwtje omhoog trekken, hem verzetten en dan een stapje bijzetten met mijn goede been. Liet ik mijn voet los dan klapte hij dubbel en sleepte over de grond. Ondertussen werd maar volgehouden dat dit wel goed zou komen, men realiseert zich echter niet dat moeilijk te geloven is dat herstel mogelijk is als je moet vechten voor elke beweging.

Bij dit alles was er dus ook nog de shunt, ik voelde er weinig van, een soort trilling als bewijs dat hij het deed, maar het vat moest 6 weken rijpen dus een PICC lijn in mijn arm nam tijdelijk de voedingsfunctie over.

Peet been shunt: Naar huis!

Een aantal dagen na de operatie ging ik naar huis, ik had nog een lange weg te gaan. Mijn onderbeen was vanaf de knie voor het grootste gedeelte gevoelloos, de pijn in mijn bovenbeen was goed te dragen, dat was dan ook gelijk het voordeel van de neuropraxie.

Wat volgde was een lange weg om tot herstel te komen, een emotioneel zware weg waarbij ik menigmaal helemaal gefrustreerd instortte omdat ik niet meer kon lopen. Ik geef het niet op, opgeven zit niet in mijn aard. Er waren in die tijd onderzoeken gedaan om te kijken in hoeverre het niet kunnen lopen te duiden was aan blijvende beschadiging van zenuwen maar ook daar bleek uit dat het “tijdelijk” zou zijn, herstel was mogelijk. Het was een hele rare gewaarwording dat ik mijn onderbeen niet voelde maar wel gedeeltelijke spierkracht had.

Een tijdje na de operatie begon de zwelling in mijn been wat af te nemen en begon de zenuwpijn. Hevige, bijna niet te dragen zenuwpijn. De shunt werd ondertussen gebruikt en bleek het echt geweldig te doen. Dat is al die tijd mijn houvast geweest, de shunt, mijn levenslijn, was perfect! Ik heb voor de zenuwpijn een korte tijd medicatie gebruikt maar ik was daardoor emotioneel zo afgevlakt dat ik er voor heb gekozen liever pijn te hebben dan emotioneel niets te voelen. Het is heel normaal om in de situatie waarin ik me bevond te huilen, boos te zijn en te wanhopen. Voor die emoties moest er plaats zijn!

Ik merkte beetje bij beetje naar mate de tijd verstreek, dat het hebben van zenuwpijn ook inhield dat er een stukje herstel kwam. Hoe raar het ook klinkt, ik werd blij van de pijn, ook al was het vaak niet te houden en heb ik menig traantje gelaten omdat de pijn zo overweldigend was.

Een van de dieptepunten in het afgelopen jaar was toen de shunt ineens dicht ging zitten, helemaal vol met gestold bloed. Ik moest opnieuw geopereerd worden. Mijn geweldige shunt waar ik zo’n hoge prijs voor moest betalen liet mij in de steek. Gelukkig heeft men de shunt kunnen behouden en vanaf die tijd gebruik ik bloedverdunners en is de shunt open gebleven!

We zijn nu bijna een jaar verder en ik kan nu vertellen dat ik tot op de dag van vandaag nog steeds bezig ben met herstellen. Functies komen beetje bij beetje verder terug. De zenuwpijn is nu goed te dragen, een tijd geleden kon ik zelfs de druk van een laken niet op mijn been verdragen, nu kan ik al af en toe mijn ene been op het andere been laten rusten zonder het uit te schreeuwen van de pijn.

In mijn onderbeen zit nu een constante zenuwprikkel, vergelijkbaar met wanneer je been heeft geslapen en je daarna weer gaat staan. Ik kan mijn been weer zelfstandig verzetten en weer behoorlijke stukken lopen mits ik in hetzelfde tempo door kan lopen. Kleine stukjes lopen en weer stil staan is erg zwaar en dat houd ik niet lang vol.

Voor lange afstanden, winkelen en dagjes uit heb ik nu een aangepaste rolstoel. Ik kan mijn been namelijk niet laten hangen omdat er veel oedeem vocht in zit en de shunt daardoor niet goed doorbloed blijft. Als gevolg van mijn onderliggende aandoening, in combinatie met de shunt, heb ik verminderde energie waardoor dagjes uit zonder rolstoel niet meer mogelijk zijn.

De shunt zelf was helaas wat achteruit gegaan maar is op 26 april gedotterd en doet het nu weer fantastisch! Het voeden gaat echt probleemloos, wat het accepteren van de toestand waarin ik nu verkeer gemakkelijker maakt. Ik merk dat het herstel nog steeds doorgaat en zal blijven vechten om zo goed mogelijk weer aan het lopen te komen. Ik weet niet of ik ooit weer in de bergen zal kunnen wandelen maar dat is wel mijn doel!

Helaas moet ik in verband met het oedeem vocht een steunkous dragen tot de knie en is mijn bovenbeen getaped. Flaneren in een mini rokje zit er dus echt niet meer in. Niemand weet wat de toekomst zal brengen en daar probeer ik ook niet te veel bij stil te staan. Ondanks dat het een zware weg is die ik moet bewandelen heb ik nog geen moment spijt van deze shunt, iedere dag als ik ga voeden ben ik er opnieuw dankbaar voor.

Zeker had ik gehoopt dat dingen zonder complicatie waren verlopen maar ik leef volgens een bepaalde spreuk die zegt: “Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s about learning to dance in the rain!”

Ofwel: “Je moet in het leven niet wachten tot de storm voorbij gaat maar leren dansen in de regen!”

Peet.

Peet, dumping provocatietest

9 oktober 2008 was voor mij een heel belangrijke dag.

Ik had net een lange opname achter de rug, het was een onzekere periode geweest met als hoofddoel allerlei onderzoeken om te achterhalen waarom ik steeds zo ziek werd na het eten. Er zou gekeken worden waarom ik steeds bleef afvallen en zelfs steeds verder achteruit ging terwijl ik al meer dan een jaar op voornamelijk sonde voeding leefde. Uit de opname was vast komen te staan dat mijn eten razendsnel door mijn maag en dunne darm ging en nu was ik dus op de functie afdeling voor een dumping test. Deze test zou er voor zorgen dat de diagnose ”dumpingsyndroom” voor eens en altijd in mijn dossier zou komen te staan. Hiermee zou een einde komen aan een periode van vechten. Ik hoopte misschien eindelijk de juiste medicatie te zullen krijgen, met als resultaat een stuk herstel en een betere toekomst.

Ik kwam ’s morgens om 08.00 uur op de functie afdeling en meldde me aan. Ik was met de trein gekomen en de 10 minuten lopen naar het ziekenhuis hadden al mijn energie gekost. Gelukkig moest ik ongeveer een kwartiertje wachten zodat mijn bloeddruk weer wat kon zakken want stel je voor dat ik al met een hoge pols en bloeddruk begon, wat gingen ze dan wel niet denken, dat ik nerveus was, dat ik een gespannen persoon was en daardoor klachten kreeg? Ondertussen was ik me er heel goed van bewust dat dit onderzoek heel bepalend was voor mijn diagnose, stel dat er niets uit kwam, stel dat alle waardes goed bleven, dat ik niet kon bewijzen dat ik ECHT heel ziek werd. Heel veel van dergelijke gedachtes gingen door mijn hoofd en ondertussen probeerde ik me te ontspannen.

Als eerste werd ik aangesloten op het bloeddruk apparaat, daar begon al het eerste probleem, mijn armen waren zo dun dat de band niet paste dus werd er snel van de kinderafdeling een klein bloeddruk bandje gehaald. Toen kon het onderzoek beginnen, eerst de bloeddruk en polsslag, daarna de eerste adem test (de waarde was toen 0). Vervolgens moest er bloed worden afgenomen maar na drie pogingen werd besloten dat een infuus niet ging lukken (ik heb hele dunne vaatjes) en vroeg men of ik akkoord ging met vingerprikjes. Ik stemde daarmee in, me niet goed realiserend dat het wel heel veel vingerprikjes waren en dat 2 ml bloed uit een vingerprik inhoudt dat je vingers helemaal beurs worden geknepen.

Rond 09.00 uur ging het onderzoek beginnen, eerst een nuchtere vingerprik en toen moest ik een bekertje met glucose siroop drinken. De twijfel sloeg weer toe, bijna een paniek reactie want in het bekertje zat maar een kleine hoeveelheid water, ik dacht “hoe moeten ze hier ooit uit gaan halen wat er gebeurt? Word ik wel ziek van die paar slokjes water?” Toen moest ik weer blazen op het ademtest apparaat. Ik was er helemaal van overtuigd dat het spul niets zou doen, heb ooit een soortgelijk onderzoek gehad en toen bleef het ademtest apparaat op 0. Maar om terug te komen op het onderzoek, ik dronk dus het drankje en verwachtte helemaal niets. Ongeveer 15 minuten later werd ik echter al ellendig, mijn hart ging overuren maken, het klopte heel hard (wat ook allemaal geregistreerd werd door de apparatuur) en ik voelde me ziek. Bij de eerste ademtest was alles 0, bij de 2de ademtest nog altijd 0 (deze werd gemeten vlak voordat ik me ziek begon te voelen (ik dacht al “zie je wel, er gebeurt niets”). Ik werd misselijk en kon nog net op tijd op de wc komen, kreeg hele heftige diaree. Drijfnat van het zweet kwam ik terug van het toilet. Toen ademtest 3, het apparaat sloeg uit, stand 14 (dit was 30 minuten na aanvang van het onderzoek). Ik dacht nog wat betekent dit? Bij navraag bleek dat het drankje al in mijn dikke darm zat, dus het officiële bewijs dat er gedumpt werd was geleverd.

Ondertussen werden er steeds vingerprikjes genomen en werd gevraagd of ik bepaalde klachten had. Voor mij waren de klachten die ik kreeg zo normaal dat ik mezelf heb moeten dwingen om alles te zeggen, elke kleinigheid heb ik gemeld, ook al voelde ik me een onzettende zeur op dat moment. Ik was bang dat ik dingen zou zeggen die op dat moment niet aan te tonen waren, elk woord dat ik zei kostte steeds moed, wat was ik bang dat ik dingen aangaf die niet bleken te kloppen. Mijn hart ging ontzettend te keer en ik werd ontzettend moe, ik ging wazig zien en mijn gehoor werd heel slecht, net alsof er watten in mijn oren zaten, ik hoorde alles nog wel, maar het klonk heel ver weg. Na ongeveer 45 minuten vroegen ze of ik de behoefte had te gaan liggen, dus ik gaf eerlijk toe dat ik heel graag wilde liggen.

 Liggen

Ik werd op mijn wenken bediend en mocht gaan liggen, bleef aan een stuk door gapen en voelde me heel ziek, mijn pols raasde in een hoog tempo en mijn bloeddruk was heel hoog. Mijn hartkloppingen waren zo hevig dat het beangstigend was, maar wat was ik blij dat het gebeurde, dat men nu met eigen ogen kon zien wat er mis ging. Achteraf bleek ik dus een hyper te hebben, ofwel hele hoge bloedsuikers. Ik ging op het bed liggen en heel plotseling kelderde mijn bloeddruk, en werd mijn pols juist weer heel laag. Mijn bloeddruk zakte naar ongeveer 90 over 60/55 dus het was niet gek dat ik steeds verder wegzakte, ik heb de rest van de tijd op bed gelegen, doodmoe en beroerd. Op een bepaald moment schijn ik zelfs in slaap gevallen te zijn. Achteraf had ik dus op dat moment een hypo door een veel te lage bloedsuiker. Na een tijdje zakte de waarde van de ademtest, dit gebeurde al vrij kort na aanvang van het onderzoek dus ik dacht dat gaat lekker snel, maar vervolgens stegen de waardes weer. Door de metingen heeft men achteraf precies kunnen vaststellen wanneer ik vroege en late dumping klachten kreeg. Al die tijd is alles geregistreerd en is er 18 keer een vingerprik genomen i.v.m. glucose waardes. Om 14.15 uur was het onderzoek pas afgelopen.

Tijdens dit onderzoek hebben zich alle klachten gemanifesteerd die ik normaal ook krijg als ik eet. Na 5 uur was het onderzoek pas klaar en was ik fysiek volkomen uitgeput, had knallende hoofdpijn, hoorde nog steeds slecht en bleef wazig zien. Gelukkig had ik geregeld dat Marc, mijn man, me kwam halen want ik had niet zelfstandig terug naar huis gekund. Het zou langere tijd duren voordat alles berekend was en ik heb 6 weken op de definitieve uitslag moeten wachten. Toen heb ik te horen gekregen dat ik zonder twijfel het dumping syndroom heb, alle twijfels dat men niet zou kunnen zien wat ik mankeerde waren voor eens en altijd van de baan.

Het ondergaan van de dumping test heb ik als heel zwaar ondervonden, zowel fysiek als mentaal is het een beproeving. Fysiek omdat je als je dumping hebt echt heel erg ziek wordt tijdens het onderzoek en heel veel klachten krijgt. Mentaal is het zwaar omdat je weet dat dit het ultieme bewijs moet gaan leveren dat je fysiek ziek bent. De periode voorafgaand aan dit onderzoek heb ik constant het gevoel gehad dat ik moest bewijzen dat mijn klachten niet “tussen mijn oren” zaten, dat ik geen psychische klachten had, maar dat ik ook niet aan anorexia leed en daardoor bleef afvallen. Ook al was er tijdens allerlei onderzoeken te zien geweest dat mijn voedsel opname niet goed was, het bewijs moest nu geleverd worden, mijn bloedwaardes moesten het verhaal gaan vertellen. Hoe ziek ik ook was na het onderzoek, boven alles was ik blij dat de dumping test zonder twijfel liet zien dat de klachten die ik al zo lang had, fysiek van aard waren.

De dumping test heb ik in de periode die volgde nog 2 maal ondergaan om uit te proberen of bepaalde medicijnen de dumping konden remmen. Helaas bleek de gecombineerde vorm van dumping/short bowl syndroom er voor te zorgen dat het voor mij niet meer mogelijk was voldoende voeding oraal op te nemen en ben ik vanaf januari 2009 TPV afhankelijk.

Peet's ervaring met de PAC

Op 22 april 2009 heb ik een Port-a-Cath gekregen, in die periode hield ik een soort dagboek bij. Dit is mijn verhaal:

Woensdag 22 april was dan de grote dag, de dag van de prikdoos (zo noemde ik mijn PAC). Om 10.20 uur kwam ik samen met Paula (mijn zus) aan in het MUMC, mijn koffertje in de hand, om me te melden aan de balie. Ik kon gelijk doorlopen, ze stonden al op me te wachten dus geen tijd voor zenuwen, hups de OK in.

Ik moest op de tafel gaan zitten en toen kwam de chirurg binnen, voor mij een bekend gezicht, dezelfde die ook de lange lijn een tijdje geleden zo goed had aangelegd. Achter hem kwam een groepje studenten binnen die een lesje gingen krijgen. Hij stelde zich voor (herkende mij in eerste instantie niet) en vervolgens zei hij: “We gaan dus vandaag een Hickman wisselen en een port-a-cath (PAC) plaatsen. Ik dacht UHHH wisselen, hoezo wisselen? Hij begon dus uit te leggen dat de Hickman eruit ging en dat er een PAC voor in de plaats zou komen, dat klonk al als een beter plan.

Vervolgens ging hij de plaats bepalen en vroeg hoeveel waarde ik hechtte aan mijn decolleté. Dus ik zei: “Ik heb sinds kort een decolleté en ben er dus nog niet aan gehecht maar waarom vraagt u dit?” Het bleek dat de PAC net zo kwam te zitten dat je hem, als ik een beetje een sexy truitje draag, zou zien. Ik dacht alleen aan Jeroen’s (mijn tpv maatje) woorden dat je het ding helemaal niet ziet zitten en zei dan ook: “Ach zet u hem maar op de beste plaats” (ik dacht, je ziet het toch niet). Dat blijkt dus in mijn geval iets anders, ik heb een leuke bobbel erbij.

Ik ging liggen en nog helemaal onder de indruk van de uitzending van Zembla over vieze ziekenhuizen ben ik toen op de lamp gaan zoeken naar vlekken. Dr. Vos begon met uit te leggen wat hij ging doen terwijl er op dat moment dus 9 personen in de OK aanwezig waren. Ik heb het maar over me heen laten komen en ondertussen veel geleerd.

op een bepaald moment vertelde hij dat hij de PAC op de thorax wand ging hechten maar dat klopte niet met de info die ik had gelezen dus ben ik me er maar eens mee gaan bemoeien. Ik had namelijk gelezen dat hij op de borstspier zou komen (was bij dr. Google geweest) dus ik denk dat weet de dokter niet, effe vertellen. Bleek dus dat ze het ding in het MUMC op de thorax wand hechten, dus zo is het dan ook geschied (uit ervaring weet ik dus nu dat het een pijnlijk ding is dat thorax wandje).

Al met al heeft de hele operatie ongeveer een uur geduurd en ondanks dat het vaak vervelend was, vond ik het wel te doen met plaatselijke verdoving. Het was ook erg leerzaam, ik weet nu hoe ik ruik als ze mijn bloedvaatjes dicht branden, het leek wel een barbecue! Ook weet ik nu hoe je moet hechten en ook hoe het niet moet, want ja de groentjes mochten hechten en dat verliep niet helemaal naar wens dus ik heb een paar steekjes extra. Het was wel leuk om te horen hoe lief de arts was toen bij een co-assistente de hechting niet goed verliep, ze stond bij hechting 2 nogal te trillen en hij stelde haar helemaal op haar gemak waardoor het goed ging en ze een stapje opzij kon doen met complimentjes en een goed gevoel (toch belangrijk voor de toekomst).

De PAC zit nu dus op zijn plek, via een nieuwe tunnel maar in hetzelfde bloedvat als eerst, dus nog steeds links. Na de OK heb ik me aangekleed en ben ik maar gaan wachten op wat er ging gebeuren (ik wist niet wat de bedoeling was). Toen kwam er een zuster met de tekst: ”Ik neem U mee naar de afdeling, weet u al hoe laat U aan de beurt bent?” Dus ik zeg, “Hoe bedoel je, hij zit er al in hoor!” Ze had nog nooit meegemaakt dat iemand na plaatsing zelf naar de afdeling liep waarna ik zei: “Maar ik heb toch niets aan mijn benen” en liep braaf achter haar aan. Dus naar de afdeling en op dat moment had ik nog zoiets van, was dat alles en ik ben op mijn gemakje sms-jes gaan versturen dat de pijn wel meeviel (was op dat moment echt waar!)

Na verloop van tijd ging de verdoving eruit en had ik niet meer zoveel praatjes. Ik lag alleen op een kamer en heb tot midden in de nacht tv gekeken want het deed toch wel erg pijn! Ze zijn wel gelijk gaan voeden via de PAC. De volgende morgen kwam Christel (van het voedinngsteam)ze moest de naald die op de OK in de PAC was blijven zitten om te kunnen voeden eruit halen omdat het systeem niet goed was! Dus zij trok het ding eruit en wow dat deed toch wel erg veel pijn.

‘s Avonds kwam ze terug om er een nieuwe naald in te doen zodat ik weer kon voeden. Ze moest daarbij druk op de PAC zetten omdat het inbrengen van de naald heel zwaar gaat. Deze moet echt door een siliconen balletje geduwd worden en dat gaat dus HEEL zwaar!! (heb zelf geoefend op een proefexemplaar en ben best geschrokken van de kracht die je moet zetten). Het vasthouden van de PAC deed zoveel pijn dat het prikken niets meer voorstelde, ik kon wel janken en voelde me een watje! Ik gaf aan dat ik zoveel pijn had en een hoge druk voelde maar zij vertelde dat er niets te zien was. Het was in haar ogen niet eens dik, dus ik voelde me een aanstelster, niet serieus genomen.

Gisteren zou ik naar huis gaan, Christel zou 's morgens nog eens voor doen hoe de naald eruit moest en wat ik dan moest doen (tamelijk ingewikkelde handeling waarbij je eigenlijk 3 handen nodig hebt). Ze haalde het verband eraf en schrok zich toen een hoedje, het bleek dat ik een giga bloeduitstorting had, vandaar de druk en de pijn. Het zit vanaf mijn hals tot onder de oksel en dan tot de borst, ongeveer 20 bij 15 cm, ofwel ik ben geen watje, er was gewoon iets aan de hand!

Helaas doet het gebied nu zoveel pijn dat het Christel geen goed idee leek dat ik zelf ging prikken (zag het ook echt niet zitten, het doet al pijn als mijn T-shirt erop rust). Gisteren is dus besloten dat zij hem ging aanprikken omdat ze anders bang was dat ik een priktrauma zou oplopen en in de toekomst niet meer zou durven prikken. Toen moest ik toch even huilen, teleurgesteld omdat ik langer was gebleven en nog niet zelf mocht/kon prikken. Maar het is goed zo, de pijn is nu te hevig!

Christel heeft hem gisteren aangeprikt en nu blijft er tot dinsdag een naald met slangetje in zitten, dan ga ik terug en wordt bekeken hoe het is en of het verantwoord is dat ik zelf prik. Dus helaas is het niet helemaal gegaan zoals ik zou willen, maar het ding zit erin en na verloop van tijd word ik hier heel blij mee.

26-02-2009

Het gaat gelukkig een stukje beter. Gisteren was het nog spannend want de pijn werd steeds erger en het werd steeds donkerder van kleur. Marc was al bang dat het nog steeds nabloedde en dat ik terug moest. Nu is de pijn echter juist een stuk minder en krijgt de plek hele mooie kleurtjes, de druk is niet meer zo hoog en het gaat de goede kant op! Dus hopelijk is het dinsdag zover dat ik zelf kan prikken. Ik ben net zo’n peutertje, wil alles zelf doen, heb een hekel aan afhankelijkheid .

27-04-2009

Ik heb er een hard hoofd in dat het prikken morgen gaat lukken. Ik word dus echt helemaal gaar van de pijn, het steekt en brandt en zelfs een jas die erop rust doet pijn! Doordat het ding op mijn thorax wand zit is zelfs het inademen een hel. Gisteren had ik mij verslikt (in een beschuitkruimel) en moest dus erg hoesten, poeh dat was dus echt niet oké. Ik heb nu verzonnen dat, als het morgen nog erg pijn doet, ik OF de naald weer een week laat zitten OF dat Marc maar goed oplet en dat hij het dan doet. Marc vindt dat prima, “ik voel het toch niet” zegt die lieverd.

Ik ga mezelf niet eerder prikken dan wanneer ik ervan overtuigd ben dat ik er geen traumaatje aan overhoud. Ben echt benieuwd hoe het er morgen onder het gaas uitziet, nu zie ik maar een klein puntje. Ik heb het zelf helemaal nog niet gezien omdat er op mijn kamer geen spiegel was, alleen op het toilet en dat was natuurlijk niet zo'n goed idee i.v.m hygiëne. Morgen ga ik naar Christel’s kamer, daar hangt een spiegel maar wie weet word ik morgen wel wakker en is de pijn weg. Nu voelt het alsof de boel 1^e graad verbrand is, zowel aan de oppervlakte als diep van binnen. Het voeden gaat gelukkig wel heel goed, dat hoef ik maar aan een slangetje aan te sluiten, al was ik even vergeten hoe het moest, maar dat is dan een kwestie van niet lang hellen JEROENTJE  (mijn tpv vriend) bellen! 

28-04-2009

Helaas, geen wonder vandaag. Als ik lig voelt het prima, ik ontwaakte en dacht YES het is over. Toen ik overeind kwam begon de pijn helaas weer. Ben benieuwd hoe het er vanmiddag uitziet.Mijn doel is toch echt dat de naald er elke dag uit gaat, vrijdag heb ik een feestje en wil ik zonder al te dikke bobbel verschijnen. Marc wil best prikken. Ach, we zien wel hoe het vanmiddag loopt.

30-04-2009

Helaas heb ik mezelf niet kunnen aanprikken en dokter Marc mocht ook alleen kijken met de handjes op de rug. Toen Christel het geheel had uitgepakt was het wel schrikken zowel voor mij als voor Marc. Ik had het zelf dus nog niet gezien en Marc zag natuurlijk ook alleen een bult onder verband en pleister.
Toen het verband eraf ging en de naald eruit (wat al erg pijnlijk was), bleek de hele bult akelig rood en de hechtingen en huid staan mega strak, dit goddelijke lijf wil ze eruit werken. Helaas moeten ze minimaal 2 weken blijven zitten en dan horen ze zelf op te lossen (wat bij mij dus nooit gebeurt).

Een ontsteking zal hopelijk niet doorzetten want ik slik me helemaal lens aan de antibiotica, had eerst een kuur voor het voorkomen van een infectie in mijn urine stoma. Christel vond het dus geen goed plan dat Marc nu ging prikken maar heeft hem wel voor gedaan hoe het moet. Oftewel, Marc haalt vrijdagmorgen de naald eruit, dan laat ik hem die nacht er van af en Marc prikt me dan zaterdagmorgen weer aan.
Christel had ook gelijk bloed geprikt voor controle en daar kreeg ik gisteren de uitslag van die helaas op één punt niet goed was. Voor de rest heb ik betere waardes dan ooit. Toen we thuis kwamen heb ik Marc (die erg stil was) gevraagd hoe hij vond dat HET eruit zag (ik vond het namelijk erg dik) en hij gaf eerlijk toe dat hij ook wel erg geschrokken was hoe zichtbaar de PAC is, ook zonder naald. Hij relativeerde het wel gelijk dat hij liever een bult heeft dan een bengelende sondevoedingslang.

 01-05-2009

Peet is vandaag naaldloos, slangenloos en loopt hier een beetje rond zonder dat er iets bengelt. Marc heeft vanmorgen de naald eruit getrokken en de pijn was zo goed als afwezig, morgenvroeg prikt hij me dan weer aan. Ik zie het zelf echt nog niet zitten, ik moet het hoe dan ook via een spiegel doen want ik kan het zelf niet zien. Ik blijf onder de indruk van de bult.

Vanmorgen was ik even bij de huisarts voor de vit b12 spuit en hij vroeg al of de thuiszorg kwam om aan te prikken. Dus ik zei: “Nee hoor, dat doen we zelf, nu doet Marc het en als het straks minder pijnlijk is ga ik het zelf doen”. Hij keek of hij het in Keulen hoorde donderen en zei toen: “Hoe kan ik het ook vragen, had ik kunnen denken dat je ook dit zelf gaat doen”. Ik vind dat normaal, zou er niet aan moeten denken afhankelijk te zijn.

05-05-2009

Ik heb Marc vanmorgen de naald uit de PAC laten trekken, het doet steeds minder pijn. Wel slaap ik heel slecht omdat ik bij elke beweging pijn krijg ergens links van de PAC, volgens Marc loopt daar de nieuwe lijn. Maar met de bult zelf gaat het heel goed! Morgen om 2 uur eerst controle van de PAC in het MUMC.

06-05-2009

Vanmorgen heb ik zelf de naald verwijderd en ga me vanavond zelf aanprikken. Aangekomen in het MUMC, wisten ze niet goed waarom ik gekomen was, dus ik zei: “Ik heb een port-a-cath en ik wil graag dat u de hechtingen even verwijdert”. De arts keek me verbaasd aan, moest toen heel blij lachen dat hij er zo gemakkelijk vanaf kwam en bekeek het geheel eens goed. Hij kon zich voorstellen dat ik last had van de hechtingen en die zijn er dus nu uit (zaten erg diep). Wel heeft hij een hechting bekeken waar ik veel last van heb maar die inwendig zit. Hij dreigt door de huid te piepen en als dat gebeurd moet ik onmiddellijk komen zodat deze in de OK wordt verwijderd i.v.m. infectie gevaar. Ik hoop dat het ding gewoon inkapselt.

Vervolgens naar de TPV verpleegkundige om te vertellen hoe het ging met het aanprikken en af te spreken i.v.m. controle van het bloed (over 2 maanden). Toen bij Prof. Masclee naar binnen, die begon een heel verhaal en zei toen: “En daarom hebben we besloten dat de beste oplossing voor u een port-a-cath is”. Dus ik zei: “Dat hoeft niet meer hoor”. Hij keek me verbaasd aan waarna ik meldde dat die PAC er al in zat. “Goh” zei hij, “wanneer is dat dan gebeurd, dat heeft niemand mij verteld”. Dus ik vertelde het waarop hij vroeg: "Had je niet liever een shunt gehad?" Hem uitgelegd dat ik die luxe niet had i.v.m. de infectie. Hij was blij dat de PAC goed werkte en toen hebben we besproken hoe nu verder.

11-05-2009

Ondertussen gaat het niet zo goed met mijn PAC. De PAC zelf, dat gaat best lekker, het prikken valt me alleszins mee. Maar er zit een hechting die buiten wil spelen. Helaas zit hij recht op een zenuwbaantje en dat geeft heel gemene steken, ik ga dan bijna tegen de vlakte van de pijn. De steken komen ook ineens uit het niets, zo voel ik niets en ineens zonder dat ik wat doe, gggrrrrr.

Van één kant hoop ik dat hij er doorheen gaat, dat dan de zenuwpijn minder wordt maar als dat gebeurd moet ik dus gelijk naar het MUMC om het op de OK eruit te laten halen omdat een open wondje rechtstreeks bij de PAC heel gevaarlijk is. Laat ik nu even geen zin hebben in het MUMC.

Vanmorgen hebben we de naald in de PAC gedaan en ik laat hem nu een paar dagen zitten. Het puntje van de hechting hebben we zo afgeplakt dat er geen pleister op drukt, hoop dat ik dan minder steken krijg. Vannacht heb ik niet gevoed, ik kon echt niets op de PAC hebben, maar dat is geen optie, de weegschaal was erg onder de indruk van mijn spijbelgedrag.

13-05-2009

Het gaat gelukkig steeds beter. Ik heb de naald nu een paar dagen laten zitten om de boel een beetje tot rust te laten komen maar vanmorgen de naald er weer uitgehaald. Dus vanavond weer aanprikken, maar dat valt echt heel erg mee, moet er alleen aan denken dat ik de verdovende zalf ruim op tijd aanbreng. Van de week had ik hem ongeveer een half uurtje erop en toen voelde ik het prikken nog erg goed. Vanavond doe ik hem er een uur van tevoren op.

16-05-2009

Gisteren heb ik weer een blundertje begaan. Ik voelde me niet echt oké en ging de voeding aansluiten. Dat kost dan al mijn concentratie om het goed te doen maar na een tijdje was mijn eten klaar en wilde ik de zak gaan aansluiten. Ik doe mijn T-shirt uit, wil aansluiten maar oeps, er zit geen slangetje. Was ik vergeten dat ik een PAC heb die je toch eerst moet aanprikken voordat je kunt eten.

Dus eerst zalf op de PAC maar na 20 minuten keek ik op de klok en dacht, moet nu gaan prikken want er komt iets belangrijks op tv. Nou, laat ik het zo zeggen, dat doe ik dus nooit meer, dat was niet grappig, trok van schrik terug en moest voor de tweede keer prikken. Dus wat hebben we nu geleerd, NIET te snel willen prikken want dat doet pijn!

22-05-2009

De hechting wil gewoon dit goddelijke lijf verlaten. Is wel behoorlijk ingekapseld maar ligt op een bepaalde zenuw met als gevolg dat ik de ene keer uren niets voel (de PAC zelf doet geen pijn meer) en ineens uit het niets krijg ik de ene zenuwsteek na de andere. Vooral als de naald er 's avonds in zit en de folie er overheen is geplakt heb ik constante druk op het punt en flitsen er zenuwsteken doorheen, heel pijnlijk.

In bed kan ik niet zo liggen dat ik geen scheuten krijg, dus ik slaap bijna niet en ben daardoor een beetje emo. Christel (TPV verpleegkundige) zou een plek op de OK regelen en ik hoop snel meer te horen.

23-05-2009

Vannacht had ik niet gevoed, geen naald erin, in de hoop dat ik dan beter sliep, maar helaas, nog elk uur wakker van de steken. Het wordt echt tijd dat het kreng eruit gaat, hoop maandag meer te horen.

25-05-2009

Vanmorgen kreeg ik het bericht dat woensdag 20 mei een spoed aanvraag voor het ini mini ok-tje is ingediend op het dagcentrum en zodra er een plekje is hoor ik het.

28-05-2009

Ik wacht nog steeds, ben ondertussen van de spoedlijst in een bakkie terecht gekomen en nu van het bakkie bovenaan de lijst voor reguliere opname. En ondertussen gebeurt er dus niets! Had vanmorgen al bedacht dat ik alles zou afblazen maar toen begonnen de steken weer en heb ik de telefoon maar niet gepakt, het ding moet er echt uit.

2 dagen geleden kwam de huisarts gezellig op de koffie, die man is zo blij met mij, zijn enige patiënt met TPV thuis en hij wil alles weten/zien/horen. Hij had eerst nog een patiënt met een Hickman maar die is helaas niet meer onder ons. Hij zei dat heel voorzichtig maar ik heb gezegd dat ik ook dood ga, alleen voorlopig nog niet! Hij staat er steeds versteld van hoe nuchter ik met de situatie om ga en hoe wij het hier samen redden. Het feit dat Marc mij elke avond aanprikt en hoe wij op elkaar zijn ingesteld.
Hij dacht dat Marc eigenlijk alles deed en moest wel lachen toen ik zei dat ik alles zelf doe en dat Marc zijn enige taak in deze is dat hij eens per dag in mijn doosje mag prikken. Ik zag hem even denken en toen schoot hij in de lach, tja het is een dolle boel hier. Ik heb hem voorgedaan hoe ik mijn eigen eten maak en de rugzak enz. enz. Hij staat nog steeds versteld dat dit tegenwoordig in de thuis situatie kan.

Ik heb de PAC niet aangesloten, zit helemaal onder de uitslag. Een allergische reactie op een antibiotica kuur zodat ik er niet aan moet denken het af te dekken met plastic. Dus een dagje vasten vandaag. Ach, moet kunnen voor een dag. Van het MUMC voor de rest niets meer gehoord, dus dat wordt op zijn vroegst pas na Pinksteren.

04-06-2009

Gisteren had ik een heel wazige dag, ging naar boven om de PAC te verdoven. De bedoeling is dan dat ik zalf op een gaasje doe en dat 40 minuten op de PAC plak. Keek op de klok en rekende 40 minuten vooruit. Ik zeg tegen Marc: “om 19.20 uur moet je me even in mijn doosje prikken”. Dus wij naar boven, Marc staat klaar, kijkt naar de PAC en zegt, “waar is de zalf”. Had ik dus braaf alles gedaan, behalve de PAC verdoofd, maar Marc stond al klaar met de naald, dus ik heel dapper, zullen we het zo maar doen, hoe pijnlijk kan het zijn, het is maar 1 prikkie. Marc had zoiets, ik vind het prima hoor, voel er toch niets van. Dus zo gezegd, zo gedaan! Daar kunnen we kort over zijn, dat doe ik dus nooit meer! Zonder verdoving wordt er niet meer in mijn doosje geprikt.

Als ik de verdovende zalf werkelijk aanbreng en dus niet vergeet, valt het aanprikken echt mee!! Het is nog even uitdokteren hoe lang ik hem moet laten zitten, zit nu rond de 40 minuten dan is het zo goed als helemaal verdoofd. Nu laat ik de naald een aantal dagen zitten (mag een week) want mijn huid is kapot. Dit komt door het steeds er aftrekken van de pleister. De PAC wordt namelijk helemaal afgeplakt met een soort plastic folie en die plakt iets te goed, dus trek ik her en der mijn velletje mee. Nu even een paar dagen afgeplakt laten en dan gaat het wel weer dicht.

18-06-2009

18 juni gaat eindelijk de hechting uit de PAC en stoppen hopelijk de zenuwsteken. Het is echt het kleinste Ok-tje uit mijn geschiedenis, binnen 15 minuten was het klusje geklaard. De zenuwsteken behoorden vanaf toen tot de verleden tijd.

04-07-2009

Helaas is de PAC preventief verwijderd omdat ik een sepsis kreeg en men geen risico wilde nemen. Achteraf bleek de infectie niet aan de PAC te hebben gelegen maar aan een lekkende galblaas. In geval van twijfel wordt echter de PAC altijd verwijderd! Na deze operatie heb ik een periode een PICC lijn gehad.

Ik heb de PAC dus maar enkele maanden gehad maar vond het een prima manier om mee te voeden! Wat mij vooral bij is gebleven is dat je na de plaatsing toch lang pijn houdt in het gebied waar de PAC zit, de arm is moeilijk te bewegen en zelfs ademhalen doet pijn. Ik weet dat dit normaal is, het gebied heeft ongeveer 3 weken nodig om te herstellen. Ook werd ik erg onzeker van de verschillende adviezen die gegeven werden op het gebied van het aanprikken. Het ene ziekenhuis geeft aan dat je het beste elke dag kunt aanprikken zodat er door de dag een gesloten systeem is. Een ander ziekenhuis zegt echter dat het beter is om de PAC maar eens in de week aan te prikken omdat men bij het aanprikken steeds opnieuw een open verbinding creëert waardoor er telkens een kans is op het inbrengen van bacteriën. Wat is dan wijsheid, wat moet je doen?

Ik persoonlijk koos er voor om elke dag opnieuw aan te prikken terwijl mijn vriend Jeroen er voor kiest om de naald te laten zitten. Voor beide theorieën is iets te zeggen maar je wordt er als patiënt knap onrustig van. Ik heb de PAC ook altijd gevoeld, het bleef pijn doen, terwijl ik van anderen hoor dat ze de PAC absoluut niet voelen, waardoor dat dan komt, wie zal het zeggen. Verlies niet uit het oog dat ieder mens uniek is, dat jouw PAC heel anders zal voelen en dat je dingen anders zult ervaren. Neem echter nooit risico’s, als je ook maar een beetje twijfelt, trek aan de bel. Ik hoop dat je iets aan dit verhaal hebt gehad, als er nog vragen zijn horen we het graag.

Een "feestje", Peet

Gisteren was het weer zover. Als andere (lees gezonde) mensen al in jubel stemming komen omdat ze een feestje hebben is dat voor mij hèt moment om in de stress te raken. Het feestje was bij de buren, hun dochtertje deed haar communie dus daar hoort uiteraard een feestje bij. Marc had er heel veel zin in, een middagje kletsen met de mannen waar hij ook altijd mee uit gaat met carnaval.

Voor mij is een feestje vaak een kwelling want uit ervaring weet ik hoe dingen gaan verlopen maar gelukkig weten de buren en hun naaste familie van mijn toestand. Het is er altijd een leuke gezellige boel waarbij veel gelachen en gebabbeld wordt dus je zou zeggen, waarom zie je er dan zo tegen op?

Voordat het feest begint loop ik al tegen de eerste praktische problemen op want “wat zal ik eens aan doen??” Marc lust best een pilsje op een feestje, hij prikt me dan vooraf al aan, dan zit er een infuusnaald in mijn bovenbeen dus een lange broek valt af.

Dan bedenk ik dat ik nog een leuk jurkje in de kast heb. Ik pas het aan maar kom er tot mijn schrik achter dat dit net boven de knie zit. Je ziet daardoor mijn been vol tape en mijn steunkous, dat gaat vragen oproepen die ik wil vermijden dus dat jurkje valt af.

Het volgende jurkje laat alle littekens op mijn thorax wand zien dus dat verdwijnt ook weer in de kast. Uiteindelijk besluit ik een lange jurk aan te doen die alles goed bedekt. De naald in mijn been is ook niet zichtbaar, ik ben er klaar voor!

Dan bedenk ik dat, als ik ook maar een paar hapjes wil eten zonder gelijk ziek te worden, ik medicijnen moet spuiten. Helaas word ik van die medicatie in eerste instantie heel misselijk maar als dat voorbij trekt kan ik de dumping even uitstellen dus ik besluit toch maar iets te spuiten. Een golf van misselijkheid komt over me maar ik weet dit gaat voorbij, dus een beetje lippenstift op en naar het feest.

We lopen bij de buren de tuin in en ik voel alle ogen op me gericht, of voelt dat alleen maar zo? Snel schieten mijn ogen op en neer, gelukkig geen vreemde mensen dus ik hoef niets uit te leggen! Ik ga zitten op mijn zelf meegebrachte kussentje en voel dat de misselijkheid zakt, kom maar op met dat stukje vlaai.

De buurvrouw vraagt of ik iets wil dus ik geef aan dat ik wel een smal stukje vlaai lust. Aan haar hoef ik niets uit te leggen en ze zegt dan ook als het niet meer gaat laat je het maar gewoon staan! Ik neem een klein hapje vlaai, wat is het toch fijn dat ik dit nog kan!

De vrouwen die bij mij aan het tafeltje zitten kletsen er met z’n allen vrolijk op los en daar zit ik dan. Stilletjes neem ik elk kwartier een klein hapje in de hoop dat dit goed gaat. Ik merk dat ik steeds verder in mijn schulp kruip. Het is niet dat ik er niet bij WIL horen maar hoe ik het ook bekijk, ik kan gewoon nergens over meepraten.

De gesprekken gaan over werk, carrières die gemaakt worden, kinderen, vakanties, restaurants en recepten worden uitgewisseld. De avonturen die de dames meemaken tijdens het sporten zorgen voor veel pret. Ofwel, een gewoon normaal feestje dat heel gezellig is als je nog een rol speelt in de maatschappij. Ik zit erbij en luister, niemand die iets merkt, niemand die iets ziet maar van binnen huil ik.

Men vraagt of ik iets wil drinken maar alles wat er is zit vol suiker en ik dump al, voel een hyper aankomen dus kan niets zoets meer drinken. Ach, een glaasje water is ook lekker maar wat had ik graag een glaasje wijn gedronken! Op een afstandje hoor ik Marc het hoogste woord hebben, hij heeft het blijkbaar erg naar zijn zin. Daar ben ik blij om, een stuk ontspanning voor hem.

Nieuwe gasten

Dan gaat het hek bij de buren open en komen er nieuwe gasten, ik kijk naar het meisje en voel een golf van misselijkheid opkomen. Zie ik dat nu goed, is ze zwanger? Alle dames stoten elkaar aan, zien we dat nu goed, is ze zwanger???

Het meisje komt dichterbij en iemand durft voorzichtig DE vraag te stellen. Het hoge woord komt er uit, ja, ze is zwanger, al 27 weken, ze hebben het tot nu toe voor zichzelf gehouden maar nu mag iedereen het weten. Er volgen felicitaties en uiteraard gaat vanaf nu het gesprek alleen nog over zwangerschappen en baby’s.

Daar zit je dan, naast iemand die terecht glundert van oor tot oor, ze geniet van alle aandacht en wat is ze mooi! Ik merk dat ik een beetje jaloers naar haar prachtig gevormde buikje kijk en het verdriet golft door me heen, wat had ik dit ook graag meegemaakt, onze kinderloosheid blijft een pijnlijk feit. Peet, niet wegzakken nu, stilletjes in je hoekje blijven zitten en proberen je gedachten erbij te houden.

Er druppelen steeds meer mensen binnen, mensen die ik niet ken, die mij en mijn situaties ook niet kennen. Er komt iemand naast me zitten die 3 huizen van mij af blijkt te wonen maar ik ken haar niet en zij mij ook niet. Nu komen dus DE vragen, heb jij ook kinderen, wat doe je voor werk enz. Ik probeer in een zeer korte versie uit te leggen dat ik niet werk, geen kinderen heb.

Ineens weet ze wie ik ben. Oh, jij bent diegene die regelmatig met de ambulance wordt opgehaald, wat heb jij dan?? Met zo min mogelijk woorden leg ik uit wat ik heb, iets in de trant van, mijn voeding gaat te snel door mijn lijf en daardoor neem ik geen voeding meer op! Nu komen de vragen, mag je dan wel nog eten, hoe krijg jij je voeding dan binnen? Ik heb geen zin om het hele verhaal te doen en alles rondom mijn ziek zijn te laten draaien dus geef zeer beperkte info.

Ondertussen gaat mijn been steeds meer pijn doen, het hangt constant naar beneden en is mega dik. Om nu echter pontificaal met mijn been omhoog te gaan zitten voelt ook niet goed want dat levert weer nieuwe vragen op! Gelukkig gaan we op een bepaald moment ergens anders zitten en heeft mijn buurvrouw in de gaten dat mijn been pijn doet dus ze komt met een extra stoel aan! Natuurlijk komen de vragen nu toch, ik kan van de pijn bijna niet meer lopen dus leg kort uit dat mijn shunt in mijn been zit en nu wat lastig doet. Die uitleg is blijkbaar voldoende.

De gesprekken gaan door en zit ik er stilletjes bij. De spelende kinderen zorgen wel voor afleiding waardoor mijn stilte niet opvalt. Dan komt het koude buffet, de tweestrijd begint, zal ik proberen een paar hapjes te eten of zal ik niets pakken met ongetwijfeld het constante gevraag of ik echt niets wil eten. Ik besluit voor een paar hapjes te gaan, heb eigenlijk ook best honger, mijn maag is nu eenmaal altijd leeg.

Ik loop naar het buffet, wat ziet dat er lekker uit. Ik zou best heel veel lusten maar houd het bij een paar hapjes, mini hapjes. Zoals verwacht levert dit ook weer vragen op dus ik leg geduldig uit dat ik wel kan eten maar het niet opneem. Ik prik een beetje in mijn eten, neem af en toe een muizenhapje en kauw overal duizend keer op in de hoop dat het goed gaat.

Het eten is echt perfect, iedereen loopt met volle borden een paar keer op en neer. Ik kan meedoen, al is het minimaal, ik val nu even niet buiten de boot. Het feestje wordt steeds gezelliger door de vele wijntjes maar wat voel ik me eenzaam. Het is bijna niet uit te leggen hoe alleen iemand zich kan voelen in een tuin vol met mensen.

Kort na het eten van die paar hapjes gaat het gruwelijk mis, ik voel dat ik een hypo krijg en hoor de geluiden alleen nog op een verre afstand. Dit gaat niet goed, ik moet NU naar huis voordat iemand iets merkt, ik zak steeds dieper weg. Ik zie wazig, mijn oren zitten dicht en mijn hart maakt overuren, ik moet weg, ik moet NU weg. Mijn buurvrouw ziet dat het mis gaat en komt snel naar me toe. Ze zegt: “Het gaat niet meer goed hé?” Ik bevestig dat het mis gaat en dat ik naar huis ga, ik moet nu plat!

Marc staat nog gezellig te kletsen, hij heeft een zeer geslaagde middag. Ik loop even naar hem toe en hij ziet in een oogopslag dat het helemaal mis is. Bij het weggaan heb ik geloof ik iedereen gedag gezegd maar ik was al zo ver heen dat ik dat niet zeker weet!

Thuis ben ik gelijk op de bank gekropen, dat hebben we weer gehad. Op naar het volgende feestje!

Peet, chronisch ziek met een gezonde partner

In 1988 kwam mijn droom partner in mijn leven en zag onze toekomst samen er mooi uit, we gingen trouwen en wilden onze kinderwens gaan vervullen. In 1990 klonken voor ons de huwelijks klokken en ondanks dat ik toen al een paar jaar ziek was en regelmatig de ziekenhuizen van binnen had gezien zag de toekomst er rooskleurig uit !

Helaas kwam er toen al gelijk een kink in de kabel en moesten we door steeds nieuwe operaties met veel complicaties onze kinderwens uitstellen. Toen begon voor mij al de twijfel, wat doe ik Marc aan, ik zag de ongerustheid in zijn ogen, hoorde de angst in zijn stem maar samen waren we sterk, steeds opnieuw, keer op keer, samen de schouders eronder, onze tijd zou komen! Onze kinderwens moest keer op keer uitgesteld worden en ik dacht, wat moet hij met mij, hij is een jonge gezonde vent die steeds vaker zijn tijd doorbrengt naast een ziekenhuisbed, hij ziet zijn leven ook aan zich voorbij glippen.

Toen wij enige jaren later te horen kregen dat de kinderwens nooit meer vervuld zou worden zijn we door een diep dal gegaan en heb ik tegen Marc gezegd dat hij mij moest verlaten, dat hij een jonge gezonde partner moest gaan zoeken die hem wel alles kon geven wat ik niet kon. Ik voelde me zo mislukt, kon hem niet het leven geven dat wij voor ogen hadden en nu kon ik hem zelfs geen kind schenken. Hij was gezond, kon alles bereiken wat hij wilde, het enige dat hij moest doen was mij verlaten en verder leven.

Marc koos volmondig voor mij, uit liefde, niet uit medelijden of plichtsbesef maar dat was/is voor mij niet te bevatten. Wat voor toekomst had hij nu met mij, iemand die steeds verder moest inleveren en waardoor hij al zijn dromen zag vervagen. Het heeft heel wat overtuigingskracht van zijn kant gekost om mij ervan te doordringen dat ik de liefde van zijn leven was en dat hij met mij verder wilde, hoe dan ook. Ons leven samen ging door maar steeds opnieuw klonk in mijn hoofd het stemmetje, zorg dat hij je verlaat, geef hem zijn vrijheid terug, je bent een belasting, je steelt zijn jonge gezonde leven, wat moet hij nu met jou, wat heb jij hem nu te bieden?

Als een rode draad door ons leven waren er de operaties, de complicaties, het steeds opnieuw plannen moeten verschuiven, nieuwe plannen maken en die vervolgens weer inleveren. Inleveren steeds opnieuw, steeds vaker, steeds meer. Maar wat waren we sterk, ik had eindelijk het vertrouwen dat hij bij me bleef voor mij, gewoon omdat Peet iemand is om van te houden, ondanks dat ze niet gezond is.

Toen gebeurde er iets dat ons als koppel diep heeft geraakt. Er was weer van alles aan de hand en ik vond dat het goed voor Marc zou zijn om eens met anderen te praten over zijn gevoelens. Mijn leven werd ernstig bedreigd en alles was onzeker, Marc kropte zijn gevoelens op, wilde mij niet belasten en ging er letterlijk aan onderdoor. Hij leefde al constant in angst om mij te verliezen en nu dit! Om een lang verhaal kort te maken, hij heeft zijn hart geopend, zijn gevoelens gedeeld maar zijn woorden werden verkeerd geïnterpreteerd en gingen een eigen leven leiden.

Angst

Vervolgens werd mijn grootste angst waarheid, ik hoorde dus via, via wat voor belasting ik voor Marc was, dat hij door mij nooit het leven heeft kunnen leiden dat hij wilde, dat alles altijd alleen om mijn slechte gezondheid draaide en hij zich niet kon ontplooien. Deze woorden hebben mij beschadigd, hebben onze relatie beschadigd. Alle vertrouwen dat ik had in ONS was met een paar woorden van tafel geveegd. Want zie je wel: hij wil mij niet, hij wil een gezonde partner. Ik belast hem, ik zorg er voor dat hij niet kan leven zoals hij wil. Waarom zegt hij dit dan niet eerlijk, waarom blijft hij dan bij mij! Ik heb hier een week mee rond gelopen, een week gerouwd om dat wat voorbij was (in mijn hoofd).

Marc was zich van geen kwaad bewust, wist niet wat er was, maar ik nam al afscheid en wilde hem zijn vrijheid terug geven, want dat wilde hij toch! Toen ik hem na een week confronteerde met zijn vermeende woorden bleek de vork heel anders in de steel te zitten. Woorden  die hij had gesproken waren helemaal verkeerd begrepen en als gevolg daarvan verkeerd terug geventileerd, Marc wilde mij, niet gezond, maar wel waard om van te houden. Deze gebeurtenis heeft ons echter beschadigd, Marc deelt zijn gedachte niet meer met derden en mijn stemmetje dat steeds bleef roepen, je bent een belasting, hij is gezond, hij is beter af zonder jou, steekt tot op de dag van vandaag nog steeds regelmatig de kop op.

Er bleef twijfel, heeft hij de woorden nu wel of niet gezegd en wil hij mij nu weer ontzien? We zijn ons er, door deze ervaring, meer dan ooit van bewust dat we afhankelijk zijn van elkaar, dat dingen niet onuitgesproken moeten blijven. De jaren gingen door en het vertrouwen tussen ons herstelde zich. We gingen steeds opnieuw door diepe dalen maar haalden ook samen steeds weer de top. De toppen worden helaas steeds lager en de dalen dieper maar door onze liefde komen we er samen doorheen.

Nu zijn we in een situatie gekomen dat ik voor mijn voeding letterlijk afhankelijk ben van Marc. Hij moet mij iedere dag opnieuw voorzien van een infuusnaald zodat ik kan voeden via mijn shunt. Steeds opnieuw de verantwoording nemen voor je zieke partner. Als een rode draad loopt het steeds terugkeren van levensbedreigende sepsisen, een situatie waarin Marc letterlijk moet beslissen over mijn leven. Ik zie zijn zorg, zijn ongeruste ogen, zijn stem als hij steeds vanuit zijn werk belt om te horen of het wel goed met mij gaat. Steeds opnieuw denk ik, wat doe ik hem aan, zijn leven zou zoveel beter af zijn zonder mij, moet ik nog wel vechten, was het niet beter als ik er stilletjes tussen uit zou glippen tijdens een sepsis, zodat hij zijn vrijheid terug heeft nu hij nog jong is, nog opnieuw kan beginnen.

Marc is gezond en kiest met zijn volle hart voor mij. Ik ben niet gezond en blij dat zijn liefde zo onvoorwaardelijk is. Mensen zeggen dan, je mag blij zijn dat hij bij jou blijft maar ik denk dan, misschien ben ik het wel gewoon waard dat iemand zoveel van mij houdt. Ik houd met elke vezel van mijn lichaam van hem, hoop dat we samen oud kunnen worden en ook al komen onze dromen niet meer uit zoals we hoopten, we maken nieuwe dromen en leven met de dag.

Samen zijn we sterk en inderdaad, Marc is gezond en had een ander leven kunnen lijden maar ons leven samen is meer waard dan menig stel waarvan beide partners gezond zijn kan zeggen. Hij doet nu dingen alleen die we vroeger samen deden, heeft nu een hobby erbij waar hij zijn stuk ontspanning in vindt. We doen nog steeds veel dingen samen, anders dan ooit gedacht maar daardoor niet minder waardevol!

Mijn vertrouwen in hem is grenzeloos, ik leg elke dag mijn leven in zijn handen. Het klopt, hij is gezond en ik niet maar we hebben een heel gezonde relatie en dat is waar het om gaat!

We vullen elkaar aan, in goede en in slechte tijden, samen kunnen we alles aan!

PEET

Marc: Leven met een chronisch zieke partner.

Brief van Peet's vader

Deze brief kwam tot stand door een vraagje van Peet: ”Pap, hoe is het om een dochter te hebben zoals ik?” “Hoe bedoel je Peet?” “Nou Pap, je weet dat we een site maken over ons ziek zijn en ik/we proberen aan anderen die hetzelfde of iets wat er mee te vergelijken is hebben, duidelijk te maken hoe ons leven er uit ziet en wat het met ons zelf, maar ook met de mensen uit onze omgeving doet als je iets dergelijks overkomt. Wat doet het lichamelijk maar ook geestelijk met jou en Mam als jullie weer in het ziekenhuis komen na de zoveelste opname voor een operatie of complicatie die levensbedreigend is? Hoe ervaren jullie dat, wat betekend dat voor jullie? Als jullie aan mijn bed zitten dan zien Marc en ik dat jullie opgelucht zijn omdat ik aanspreekbaar ben. Dat ik ze nog allemaal op een rijtje heb na de zoveelste narcose of sepsis”.

Mijn antwoordt hierop was:

“Ja Peet, dat wil ik wel beschrijven, maar ik weet niet hoe! Ik weet niet hoe ik kan uitleggen hoe machteloos wij ons voelen. Ik weet niet hoe ik moet uitleggen dat we alles voor je willen doen, maar het niet kunnen. De enigen die wat voor jou kunnen doen zijn de dokters, de chirurgen, de narcotiseurs, de verpleging. Wij zijn afhankelijk van hetgeen Marc en jij ons vertellen nadat het voor de zoveelste keer (net) goed is gegaan. Bij geplande operaties is de spanning tijdens het wachten niet uit te leggen. Hoe vertel je hoe het voelt als de angst dat het niet goed gaat je hart laat kloppen in je keel? Dat je i.p.v één keer, 4 of 5 keer per dag naar het toilet moet lopen!

Het is niet uit te leggen hoe wij schrikken van de telefoon elke keer als jij opgenomen bent. Hoe kan ik je uitleggen wat het is om ’s nachts wakker te liggen met allerlei doem scenario’s in mijn kop, met je moeder naast me die ook draait en droomt maar zegt zich haar dromen niet meer te herinneren. Hoe kun je uitleggen dat, hoewel ik niet meer geloof in de God uit mijn jeugd, je moeder en ik naar het kapelletje van Schilberg lopen om een paar kaarsjes aan te steken met het verzoek om het “goed” te laten gaan. Dat we dan het gevoel hebben “iets” te hebben gedaan en als het dan weer “goed” is gegaan, steken we nog een paar waxinelichtjes aan en zeggen zachtjes: “Dank je wel!”

Het is niet uit te leggen hoe het is om afhankelijk te zijn van openbaar vervoer terwijl het o.v voor ons zo gunstig is dat een eigen auto ons echt niet sneller naar jou toe kan brengen. Maar stel dat er iets gebeurt tussen 00.00 en 6.00 uur en dat we met spoed naar jou toe moeten en de trein nog niet rijdt. Gelukkig heeft deze situatie zich nog nooit voortgedaan.

Het is niet uit te leggen hoeveel ik jou en Marc bewonder voor jullie doorzettingsvermogen en hoe dankbaar we zijn dat jij Marc hebt en wij daardoor jou nog! Maar we zijn ook bang, bang dat Marc er een keer niet op tijd bij is of dat hem iets overkomt (al is het maar een blessure), het geeft een rot gevoel”.

Misschien kan ik mijn gevoel toch een beetje omschrijven:

Je moeder en ik zijn er toeschouwers van hoe jullie bergsport bedrijven. Wij zitten boven op de berg en zien jullie iedere keer weer samen uit het dal klimmen. Als jullie boven zijn zeggen wij tegen elkaar, het gaat al. Maar opeens is de bergtop op en liggen jullie weer in het ravijn. Wij dalen af en roepen naar jullie, vooruit klimmen, je moet weer naar boven! Jullie klimmen telkens weer omhoog en wij volgen. Op de volgende berg is het weer een stukje vlak en wij hopen dat deze keer het plateau heel groot is, zo groot dat het volgende dal niet genomen hoeft te worden, dat de volgende berg die je gaat beklimmen vooruitgang geeft in plaats van steeds meer inlevering.

Wij staan aan de kant, wij kijken, hopen, want meer kunnen wij niet doen en dat is rot, heel rot!!