Marc: Leven met een partner na 5 jaar TPV.
Leven met een chronisch zieke partner na 5 jaar TPV.
Ons leven verandert voortdurend, de ziekte van Peet is progressief en dat wil in de praktijk zeggen dat ze gewoon verder achteruit gaat. In tegenstelling tot de 1e keer dat ik Peet ging aanprikken, zij had toen net een nieuwe shunt, doe ik het nu bijna met mijn ogen dicht. Hoe het voor de allereerste keer aanprikken in zijn werk ging kun je nalezen in mijn 1e verhaal "leven met een chronisch zieke partner" (link) Waakzaamheid blijft echter geboden want als ik het een paar dagen niet heb gedaan of als iets of iemand ons stoort, ligt het gevaar om een fout te maken toch snel op de loer.
Ik ben er nog altijd blij om dat ik het aanprikken van de shunt zelf ben gaan doen, alleen al vanwege de privacy en onafhankelijkheid. Het is wel zo dat je bepaalde zaken zoals hygiëne goed in de gaten moet houden want het laatste wat je wilt is dat het jouw schuld is dat ze ziek wordt. Peet is in deze 5 jaar wel vaker met een sepsis in het ziekenhuis opgenomen maar nooit door mijn schuld omdat ik iets onvoorzichtigs gedaan had (jullie mogen best weten dat ik daar trots op ben).
Ze heeft, zoals jullie wel weten, een urinestoma en deze is er meestal de oorzaak van dat zij een sepsis krijgt. De combinatie van een stoma en TPV is op zijn zachts gezegd erg onhandig en hiermee komen we dan ook tot de kern van dit verhaal.
Marc: Terugblik
Hoe kijk ik nu, 5 jaar na de 1e kennismaking met TPV, daarop terug?
Mensen zeggen wel eens dat TPV omslachtig is, geen oplossing en zelfs gevaarlijk omdat de kans op een levensbedreigende sepsis altijd op de loer ligt. Dat is misschien wel waar maar, Peet leeft wel nog. Zonder de TPV was ze een paar jaar terug al overleden. Zonder TPV was mijn P-tje er niet meer geweest en dat is heel veel kopzorgen en ziekenhuisbezoekjes waard. Het is dan ook niet zo dat je met TPV nog maar 20 à 25 jaar te leven hebt, juist door de TPV kunnen Peet en ik zoveel langer bij elkaar zijn en laten we daarbij niet vergeten dat de wetenschap niet stil staat gedurende die tijd. Met die 20 à 25 jaar extra kun je sowieso al heel veel doen.
We zijn nu inmiddels enkele jaren verder dan het moment dat TPV voor de 1e keer werd toegepast, toentertijd bestond er maar 1 soort TPV. Nu, jaren later, bestaan er meerdere soorten TPV en zijn de onderzoeksmethoden en controles sterk verbeterd, hierdoor is de levensverwachting ook aanzienlijk beter geworden.
In het begin van dit verhaal zei ik al dat wij ons door de aandoening(en) van Peet constant aan moeten passen. Motorvakanties waren al een tijd geleden niet meer mogelijk en ook hotelletjes en pensions laten we liever aan ons voorbij gaan vanwege de altijd slechtere en onzekere hygiënische omstandigheden. Vliegvakanties zijn hierdoor ook zo goed als uitgesloten maar je wordt wel creatief als je toch heel graag op vakantie wilt gaan.
Zoals bij de meesten ondertussen wel weten, hebben we 2 jaar geleden een oud caravannetje gekocht en wat hebben we daar een plezier van, zelfs met de perikelen die bij TPV horen. In de vakantieverhalen kun je lezen waarom (link week 1) (week 2).
Helaas blijft Peet toch langzaam achteruit gaan en slaat de vermoeidheid vaak en snel toe. Een ritje naar Purmerend op oudejaarsdag 2013 was eigenlijk teveel maar ondanks dat was ze blij dat ze is meegegaan. Ik weet ook dat het zwaar is voor Peet maar ze is een vechter, al doet het me vaak pijn als ik zie hoe ze moet vechten om het leven een beetje leuk te houden.