Marc: leven met een chronisch zieke partner
Ik, Marc Dümmer, wil met dit verhaal een taboe doorbreken.
Vaak krijg ik de indruk dat mensen denken dat ik, als partner van een chronisch zieke vrouw, niet gelukkig ben. Ik wil graag alle aspecten laten zien die mijn leven maken zoals het was en is geworden.
In de loop van dit verhaal wordt ook duidelijk wie ik ben, wat mijn hobby’s zijn, hobby’s die ik moest opgeven en nieuwe hobby’s die ik er op na ben ga houden maar ook hoe mijn leven met een chronisch zieke partner er uit ziet. Ik was en ben nog steeds procesoperator van beroep, en werk al vanaf 1985 in de continudienst.
Mijn vrouw, Peet, heb ik leren kennen in 1988. Op dat moment hadden we dezelfde hobby, honden en wandelen. Toen we gingen samenwonen hadden we er 4, zij 2 en ik 2. Een druk huishouden maar ontzettend gezellig.
Een tijdje nadat we gingen samenwonen kreeg ze buikpijn, vooral in de onderbuik en vlak na ons trouwen bleek ze een aandoening aan haar blaas te hebben. Ze moest een zware operatie ondergaan en daar zat ik dan. 27 jaar, continue dienst op een chemisch bedrijf, 4 honden om te verzorgen en volledig in de stress om de gezondheid van je verse jonge vrouw. Op het werk veel moeite moeten doen om wat te regelen, want je wilt eigenlijk niemand te kort doen. Wat ik nog niet wist is dat deze situatie zich nog vaak zou gaan voordoen.
We hadden in het begin een leuke hobby ontdekt. Ik had inmiddels het motorrijbewijs gehaald en na een tijdje bleek het erg leuk om met de motor op vakantie te gaan. Met wat aanpassingen lukte dit erg goed. Peet heeft in 1991 een continent pouch gekregen en we moesten dus extra materiaal meenemen voor verzorging e.d. Op mijn eerste motoren lukte dit niet echt goed, mede omdat zij op de meeste zadels slecht kon zitten. Uiteindelijk vonden we de ideale motor voor onze reizen. Echter reizen op een motor is vermoeiender dan in een auto.
Na meer en meer operaties vanwege complicatie op complicatie hebben we uiteindelijk na een jaar of 14 besloten niet meer met de motor op vakantie te gaan. Uren en uren rijden was voor mij al zwaar, laat staan voor een persoon die meer uren in de operatiekamer doorbracht dan in een winkelcentrum (althans zo kwam dit op mij over). Voor mij was dit alles uiteraard een teleurstelling maar veel moeite heb ik er vreemd genoeg nooit mee gehad. Uiteindelijk heb ik na ongeveer 18 jaar een motor gekocht waarop ik alleen rij, voor woon en werkverkeer, omdat Peet dit niet meer kan.
Het moeilijke aan dit is, en dan vooral voor Peet, dat zij weer een deel van haar leven heeft moeten afsluiten. Het is alweer iets dat zij niet meer kan, weer iets waar zij niet meer aan kan deelnemen. Ik heb er geen moeite mee dat ik iets niet meer kan omdat Peet te ver achteruit gaat, maar het feit dat zij verder achteruit gaat en dat verdomd goed weet is iets waar ik wel veel moeite mee heb. Dat mijn hobby daarmee eindigt maakt mij grof gezegd geen ruk uit. Er zijn zoveel hobby’s om aan deel te nemen dat er altijd wel iets is waar ik mijn ziel en zaligheid in kan leggen zonder dat Peet daarmee belast wordt of waar Peet wel samen met mij aan kan deelnemen.
Peet is in de loop der jaren verder achteruit gegaan. Zoals ik al zei weet ze dat zelf erg goed. Sociale bezigheden die je normaal met familie en vrienden het meeste doet, zoals uit eten gaan, of samen met zijn tweeën verre reizen maken, die kunnen niet meer. Ik zou liegen als ik zei dat ik dat niet erg vond maar ik kan ermee omgaan. Het is vaak dat de mensen om ons heen er niet mee om kunnen gaan wat mij mateloos irriteert. Dan geef ik alles een plaats en de mensen om ons heen weten niet hoe dat moet.
Familie en vrienden luisteren vaak ook maar half, waardoor je vaak over en weer frustraties krijgt, want ze interpreteren dingen meestal anders dan dat ze zijn. Bij vrienden is dat gemakkelijk op te lossen, de vriendschap loopt dood want er is weinig begrip voor een chronisch ziektebeeld. Een keer op bezoek in het ziekenhuis is aardig maar 3 weken lang naar het ziekenhuis komen, al is het maar een keer in de week, is erg veel gevraag voor veel mensen.
Wanneer familie maar half luistert, is dat erger want een familieband loopt niet dood. Daar moet je tot in den treure uitleggen wat er aan de hand is en als men het dan nog niet begrijpt of er de ogen voor sluit heb ik zoiets van “dan begrijp je het maar niet want ik wordt erg moe van dat constante uitleggen over een specifiek ziekte beeld”.