Ervaringsverhalen
In deze rubriek staan onze persoonlijke verhalen en die van directe naasten. In ervaringen van anderen staan stukken geschreven door o.a lotgenoten maar ook soms verhalen van mensen die liever niet bij naam genoemd worden wat we natuurlijk respecteren.
Kijk verder om in het betreffende submenu te komen.
Marc: leven met een chronisch zieke partner
Ik, Marc Dümmer, wil met dit verhaal een taboe doorbreken.
Vaak krijg ik de indruk dat mensen denken dat ik, als partner van een chronisch zieke vrouw, niet gelukkig ben. Ik wil graag alle aspecten laten zien die mijn leven maken zoals het was en is geworden.
In de loop van dit verhaal wordt ook duidelijk wie ik ben, wat mijn hobby’s zijn, hobby’s die ik moest opgeven en nieuwe hobby’s die ik er op na ben ga houden maar ook hoe mijn leven met een chronisch zieke partner er uit ziet. Ik was en ben nog steeds procesoperator van beroep, en werk al vanaf 1985 in de continudienst.
Mijn vrouw, Peet, heb ik leren kennen in 1988. Op dat moment hadden we dezelfde hobby, honden en wandelen. Toen we gingen samenwonen hadden we er 4, zij 2 en ik 2. Een druk huishouden maar ontzettend gezellig.
Een tijdje nadat we gingen samenwonen kreeg ze buikpijn, vooral in de onderbuik en vlak na ons trouwen bleek ze een aandoening aan haar blaas te hebben. Ze moest een zware operatie ondergaan en daar zat ik dan. 27 jaar, continue dienst op een chemisch bedrijf, 4 honden om te verzorgen en volledig in de stress om de gezondheid van je verse jonge vrouw. Op het werk veel moeite moeten doen om wat te regelen, want je wilt eigenlijk niemand te kort doen. Wat ik nog niet wist is dat deze situatie zich nog vaak zou gaan voordoen.
We hadden in het begin een leuke hobby ontdekt. Ik had inmiddels het motorrijbewijs gehaald en na een tijdje bleek het erg leuk om met de motor op vakantie te gaan. Met wat aanpassingen lukte dit erg goed. Peet heeft in 1991 een continent pouch gekregen en we moesten dus extra materiaal meenemen voor verzorging e.d. Op mijn eerste motoren lukte dit niet echt goed, mede omdat zij op de meeste zadels slecht kon zitten. Uiteindelijk vonden we de ideale motor voor onze reizen. Echter reizen op een motor is vermoeiender dan in een auto.
Na meer en meer operaties vanwege complicatie op complicatie hebben we uiteindelijk na een jaar of 14 besloten niet meer met de motor op vakantie te gaan. Uren en uren rijden was voor mij al zwaar, laat staan voor een persoon die meer uren in de operatiekamer doorbracht dan in een winkelcentrum (althans zo kwam dit op mij over). Voor mij was dit alles uiteraard een teleurstelling maar veel moeite heb ik er vreemd genoeg nooit mee gehad. Uiteindelijk heb ik na ongeveer 18 jaar een motor gekocht waarop ik alleen rij, voor woon en werkverkeer, omdat Peet dit niet meer kan.
Het moeilijke aan dit is, en dan vooral voor Peet, dat zij weer een deel van haar leven heeft moeten afsluiten. Het is alweer iets dat zij niet meer kan, weer iets waar zij niet meer aan kan deelnemen. Ik heb er geen moeite mee dat ik iets niet meer kan omdat Peet te ver achteruit gaat, maar het feit dat zij verder achteruit gaat en dat verdomd goed weet is iets waar ik wel veel moeite mee heb. Dat mijn hobby daarmee eindigt maakt mij grof gezegd geen ruk uit. Er zijn zoveel hobby’s om aan deel te nemen dat er altijd wel iets is waar ik mijn ziel en zaligheid in kan leggen zonder dat Peet daarmee belast wordt of waar Peet wel samen met mij aan kan deelnemen.
Peet is in de loop der jaren verder achteruit gegaan. Zoals ik al zei weet ze dat zelf erg goed. Sociale bezigheden die je normaal met familie en vrienden het meeste doet, zoals uit eten gaan, of samen met zijn tweeën verre reizen maken, die kunnen niet meer. Ik zou liegen als ik zei dat ik dat niet erg vond maar ik kan ermee omgaan. Het is vaak dat de mensen om ons heen er niet mee om kunnen gaan wat mij mateloos irriteert. Dan geef ik alles een plaats en de mensen om ons heen weten niet hoe dat moet.
Familie en vrienden luisteren vaak ook maar half, waardoor je vaak over en weer frustraties krijgt, want ze interpreteren dingen meestal anders dan dat ze zijn. Bij vrienden is dat gemakkelijk op te lossen, de vriendschap loopt dood want er is weinig begrip voor een chronisch ziektebeeld. Een keer op bezoek in het ziekenhuis is aardig maar 3 weken lang naar het ziekenhuis komen, al is het maar een keer in de week, is erg veel gevraag voor veel mensen.
Wanneer familie maar half luistert, is dat erger want een familieband loopt niet dood. Daar moet je tot in den treure uitleggen wat er aan de hand is en als men het dan nog niet begrijpt of er de ogen voor sluit heb ik zoiets van “dan begrijp je het maar niet want ik wordt erg moe van dat constante uitleggen over een specifiek ziekte beeld”.
Marc: TPV
Een jaar of 2 geleden, in januari 2009, kreeg mijn vrouw TPV als gevolg van het eerder gediagnostiseerde “dumping syndroom”. TPV betekent “totale parenterale voeding”. Dit betekent eveneens een omslag in ons leven. TPV betekent dat elke dag een naald op een vooraf bepaalde plaats in haar lichaam wordt ingebracht om vervolgens ’s nachts een voedingspomp met speciale voeding op aan te sluiten. In de praktijk wil dit dus zeggen dat er elke dag iemand langs moet komen om dit te doen.
Weg vrijheid, weg privacy, weg vakanties (of de wijkverpleging komt mee op vakantie maar dat is mij te gortig). Hier had ik erg veel moeite mee, totdat ons ter ore kwam dat ik dit ook zelf zou kunnen gaan doen. Ik dacht bij mezelf, ik kan goed tegen bloed en onze vrijheid koesteren we, dus dat ga ik wel even doen. Ik ging aanleren om mijn eigen vrouw een naald in haar lichaam te prikken.
Het was zover, ik had het al vaker gezien en dacht dat kan ik ook. Op het moment suprême kreeg ik toch een aanval van overtollige zweetpareltjes op mijn voorhoofd. Er ging van alles door mij heen. Hoe diep moet die naald nou, komt er al wat bloed, prik ik niet te ver, wat als ik mis prik, heb ik alles wel goed schoongemaakt, zit mijn engeltje wel op mijn schouder? Het allerergste is nog dat je iets gaat doen wat tegen alles ingaat waar ik voor sta, ik ga mijn vrouw pijn doen en dat wil ik eigenlijk niet. De eerste tijd viel het ook erg tegen, het is een hele verantwoordelijkheid.
Je doet werk waar verplegend personeel geen toestemming voor heeft om te doen. Een shunt aanprikken mag alleen door speciaal opgeleid personeel geschieden, en ik, ik mag dat nu. Jullie mogen weten dat ik daar best wel trots op ben.
Het aanprikken van de shunt ging in het begin slecht. Ik prikte wel eens langs de ader en dan moest het opnieuw want Peet zal toch voeding moeten krijgen. Ook was de eerste shunt zeer pijnlijk voor haar wat het aanprikken nog moeilijker maakte. Mentaal was dit een zware tijd voor mij, maar desondanks wilde zij liever dat ik het deed en geen vreemde. Ik dacht dat ik een kluns was met aanprikken want het deed Peet veel pijn, ondanks de verdovende zalf die ze 1 uur voor het aanprikken op de betreffende plek smeert.
We lieten de experts haar eens aanprikken en tot mijn verbazing (en genoegen) lukte het hun ook niet. Het bleek de schuld te zijn van een rollende shunt. Deze was niet vastgegroeid onder de huid en rolde dus weg tijdens het prikken. Daarop werden nieuwe plannen gemaakt om ervoor te zorgen dat er een shunt werd aangelegd die het wel deed. Om een lang verhaal kort te maken bleek dit een compleet drama. Meerdere operaties volgden want de shunt was net aangelegd of hij zat alweer verstopt. Ik dacht bij mezelf waar gaat dit eindigen? De operaties op zich waren al geen sinecure maar haar gezondheid en gewicht waren er al even slecht aan toe. Ik had daar erg veel moeite mee, dit was mentaal een zware tijd.
Marc: Inleveren en toekomst
Elke keer levert Peet weer iets in, en dat gaat al jaren zo. Ook kan ze nooit zeggen, ik voel mij beter dan jaren geleden. Het laatste en nog voortschrijdende probleem is de sepsis die elk moment de kop kan opsteken. Een sepsis is een levensbedreigende bloedvergiftiging en wanneer dit gebeurd is dat behoorlijk beangstigend. Als je de symptomen herkend is ermee om te gaan maar het blijft moeilijk en beangstigend.
De eerste keer, dat het gebeurde zou ik om 22:00 uur op nachtdienst gaan. Peet werd grieperig, tenminste, dat dacht ze, en ze kreeg hevige hoofdpijn. Ze lag te klappertanden en ik haalde een campingbedje naar de huiskamer. Omdat het de eerste keer was herkenden we de alarmerende situatie niet. Om 22:00 uur ging ik op nachtdienst. Een stemmetje zei mij constant dat ik naar huis terug moest gaan. Ga naar huis, ga naar huis, hoorde ik alleen maar.
Toen ik op het werk was aangekomen, heb ik de situatie uitgelegd en zei dat ik naar huis terug moest gaan. Ik vertrouwde het niet en mijn baas zei me dat ik als de wiedeweerga naar huis moest. Eenmaal thuis aangekomen leek ze meer dood dan levend en daarop ben ik direct met haar naar het ziekenhuis gegaan.
Dat wil je eigenlijk niet meemaken. Je eigen jonge vrouw waar je zo van houdt zien wegglijden uit het leven. Ik moest handelen en zo snel mogelijk reed ik met eigen wagen en mijn zwaar zieke vrouw naar het MUMC. Dat was de tweede fout die ik beging, met eigen wagen naar de eerste hulp rijden. Op de eerste hulp moesten we wachten want er waren meerdere mensen voor ons en ze begrepen haar levensbedreigende situatie niet. Ik zag letterlijk het leven van Peet tussen mijn vingers wegglijden. Na enkele malen de secretaresse er op gewezen te hebben dat het met mijn vrouw echt niet goed ging kwam er verlossing. Niet van onze lieve heer maar een arts met kennis van zaken. Na anderhalf uur wachten werd ze eindelijk geholpen en toen ging het wel ineens erg snel.
Bij elke operatie die ze ondergaat, hoop je uiteraard dat ze goed uit de narcose komt. Ze heeft al meer dan 25 operaties gehad, dat vreet aan je en niet zo’n beetje ook. Wat ook een bron van frustratie is, is dat Peet een lichaamstemperatuur heeft van rond de 36.3 graden, dus een graad lager dan bij andere mensen. Dat is het eerste probleem.
Het tweede probleem is dat de ziekenhuizen meten met een z.g. oor thermometer. Deze meet altijd 1 a 1.3 graden lager dan een rectale thermometer. Hierdoor meten en interpreteren ze altijd de verkeerde waarden. Op een of andere manier is dit niet aan artsen of verplegend personeel uit te leggen en dus meten ze altijd een verkeerde temperatuur. Dit is een grote bron van ergernis, want het heeft heel veel invloed op het herstelproces van mijn vrouw.
Echter, echte acuut levensbedreigende situaties maakt een mens niet veel mee. Een sepsis is een acuut levensbedreigende situatie. Omdat het mijn eigen vrouw betreft is het moeilijk het hoofd dan koel te houden. Bij een sepsis kan de zieke, in dit geval mijn vrouw, zelf geen weloverwogen beslissing nemen en die verantwoordelijkheid ligt dan bij mij. Als het moment daar is dat zij de symptomen van een sepsis lijkt te hebben is het moeilijk in te schatten wanneer, wat te doen.
Het is een bijzonder emotioneel moment zo gauw je 112 moet gaan bellen om een ambulance op te laten roepen. Er gaan allerlei vragen door je hoofd zoals: hoe lang duurt het voor hij hier is, roep ik hem wel terecht op, is er niet iemand slechter aan toe en onthoudt je die nu een ambulance? Dadelijk zegt de ambulance medewerker dat het maar een griepje is enz. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, en er wordt een sepsis geconstateerd, valt enerzijds een spanning van je af want de ambulance is niet voor niets gekomen, anderzijds komen er andere vragen. Komt Peet hier wel goed doorheen, heb ik de huid boven de shunt wel goed ontsmet, heb ik mijn handen wel goed gewassen, was de naald schoon genoeg? Enz.
Thuis doktertje spelen is een hele verantwoordelijkheid waar je mee om moet leren gaan. De eerste keer heb ik de verkeerde beslissing genomen door haar zelf naar de eerste hulp te brengen. Ze heeft inmiddels 3 keer een sepsis gehad en de laatste 2 keer heb ik op advies van haar behandelende arts de ambulance laten komen. Op die manier is ze veel sneller onder toezicht van mensen met verstand van zaken. Bij elke keer dat zij een sepsis heeft, heb ik de angst haar te verliezen. Zo serieus is een sepsis.
Marc: Toekomst
Buiten het bovenstaande is er nog iets waar ik moeite mee heb, en dat is de toekomst. Mensen met TPV hebben een beperkte levensverwachting. Men zei ons 20 à 25 jaar. Als dit bewaarheid wordt betekend dit dat ze rond mijn pensioen er niet meer is. Kunnen we eindelijk van een verdiende rust genieten, staat ons dit weer te wachten. Het is als een zwaard van Damocles dat boven ons hangt en alsmaar dreigt naar beneden te vallen. Een heel leven lief en leed delen en op het moment dat de beloning afgehaald kan worden blijkt deze niet meer voorhanden te zijn. Ik hoop dan ook van harte dat de medische wetenschap hier nog een oplossing voor heeft.
Peet en ik zijn beiden mensen met een positieve instelling. Toch bewonder ik haar enorm omdat zij ondanks alle beperkingen zo positief blijft. Het glas is bijna altijd halfvol en zo ook bij mij. Ik heb nu op verschillende plaatsen bij hetzelfde bedrijf gewerkt. Waar ik nu werk heeft men begrip voor mijn thuissituatie. Voor een leven met een chronisch zieke partner is ook begrip van de werkgever nodig. Want altijd als ik, om wat voor redenen dan ook, van huis ga blijf je in je achterhoofd denken aan je chronisch zieke partner. Hopende dat er niets gebeurt zolang je weg bent, of hoe tref je haar aan als je terug komt.
Regelmatig bel ik even naar huis om te horen of alles goed is. Als de hoorn niet wordt opgenomen slaat de schrik direct om mijn hart. Zou er iets gebeurt zijn denk je dan direct en dat is dan ook het nadeel van bellen. Maar ja, je wilt toch weten hoe het thuis is en niet bellen is dan ook geen optie. Ze kan ook gewoon even met de honden in de tuin zijn, maar toch! Dat zijn gedachtes die ik haar leven lang met mij meeneem. Hierdoor kost het mij veel energie om alles in goede banen te leiden.
Wie en wat ben ik nu na 23 jaar leven met een chronisch zieke partner? Het taboe waar ik het over had in het begin van dit verhaal is dat partners van een chronisch zieke vaak worden gezien als ongelukkig. Ik ben nog altijd een gelukkig mens. 4 jaar geleden hebben we ons droomhuisje gekocht met veel grond. We wilden graag een huis met kachel. Voor mij is nu ook geen omgevallen boom meer veilig.
Ik rij nog altijd motor al ga ik waarschijnlijk na deze geen nieuwe meer kopen (hoop dan wel dat deze nog lang mee gaat, hij is pas 3 jaar oud). We hebben nog altijd 2 schatten van honden. We gaan er zelfs mee op vakantie met de auto en huren een huisje in een rustige omgeving waar gewandeld kan worden en de honden kunnen ravotten in het water. Om mijzelf te ontspannen en van alle ziekenhuisperikelen verlost te zijn, al is het maar voor even, beoefen ik de schietsport wat buitengewoon heerlijk is om te doen. Als ik tijd heb verbeter ik wat aan ons huis want aan een huis van 1960 is altijd wat te doen.
Mijn werk doe ik nog altijd graag en goed, blijkbaar vond mijn baas dat ook. Ondanks alle druk, stress, onzekerheden en angst om Peet ben ik ook nog gaan studeren. Zonder de vereiste diploma’s kon ik geen promotie krijgen, daarbij speelde mee dat ik in 1987 aan dezelfde studie begonnen was en hem door de omstandigheden thuis niet had afgemaakt.
Deze studie hield in dat ik naast mijn normale continu dienst, een halve dag per week naar school moest en thuis 2,5 jaar lang achter de boeken heb gezeten. Soms 5 à 6 uur per dag. Hulp in de huishouding hadden we toen nog niet, dus dat kwam er ook nog bij. Nu, in 2011, ben ik nog bezig met de scriptie, hier gaat ook weer menig uurtje in zitten, maar ik kan zeggen dat ik deze af heb. Ik heb mijn scriptie 29 juni 2011 met succes verdedigd en ben geslaagd!
Ondanks dat de ziekte van Peet dit alles niet gemakkelijker maakt, heeft haar steun mij meer kracht gegeven om de studie af te maken. Zij gaf mij de ruimte als het nodig was en steun op de momenten dat het wat minder ging.
Afgelopen 23e december was ik 25 jaar op het bedrijf en op 1 januari 2011 kreeg ik een promotie. En dat alles omdat Peet en ik elkaar altijd steunen in alles wat we doen en meemaken. Het kost veel energie om een harmonieus leven te leiden met een chronisch zieke partner maar het is het wel waard.
Ik zou niet met iemand anders willen ruilen.
Marc Dümmer
Peet: Chronisch ziek met een gezonde partner
Marc: Leven met een partner na 5 jaar TPV.
Leven met een chronisch zieke partner na 5 jaar TPV.
Ons leven verandert voortdurend, de ziekte van Peet is progressief en dat wil in de praktijk zeggen dat ze gewoon verder achteruit gaat. In tegenstelling tot de 1e keer dat ik Peet ging aanprikken, zij had toen net een nieuwe shunt, doe ik het nu bijna met mijn ogen dicht. Hoe het voor de allereerste keer aanprikken in zijn werk ging kun je nalezen in mijn 1e verhaal "leven met een chronisch zieke partner" (link) Waakzaamheid blijft echter geboden want als ik het een paar dagen niet heb gedaan of als iets of iemand ons stoort, ligt het gevaar om een fout te maken toch snel op de loer.
Ik ben er nog altijd blij om dat ik het aanprikken van de shunt zelf ben gaan doen, alleen al vanwege de privacy en onafhankelijkheid. Het is wel zo dat je bepaalde zaken zoals hygiëne goed in de gaten moet houden want het laatste wat je wilt is dat het jouw schuld is dat ze ziek wordt. Peet is in deze 5 jaar wel vaker met een sepsis in het ziekenhuis opgenomen maar nooit door mijn schuld omdat ik iets onvoorzichtigs gedaan had (jullie mogen best weten dat ik daar trots op ben).
Ze heeft, zoals jullie wel weten, een urinestoma en deze is er meestal de oorzaak van dat zij een sepsis krijgt. De combinatie van een stoma en TPV is op zijn zachts gezegd erg onhandig en hiermee komen we dan ook tot de kern van dit verhaal.
Marc: Terugblik
Hoe kijk ik nu, 5 jaar na de 1e kennismaking met TPV, daarop terug?
Mensen zeggen wel eens dat TPV omslachtig is, geen oplossing en zelfs gevaarlijk omdat de kans op een levensbedreigende sepsis altijd op de loer ligt. Dat is misschien wel waar maar, Peet leeft wel nog. Zonder de TPV was ze een paar jaar terug al overleden. Zonder TPV was mijn P-tje er niet meer geweest en dat is heel veel kopzorgen en ziekenhuisbezoekjes waard. Het is dan ook niet zo dat je met TPV nog maar 20 à 25 jaar te leven hebt, juist door de TPV kunnen Peet en ik zoveel langer bij elkaar zijn en laten we daarbij niet vergeten dat de wetenschap niet stil staat gedurende die tijd. Met die 20 à 25 jaar extra kun je sowieso al heel veel doen.
We zijn nu inmiddels enkele jaren verder dan het moment dat TPV voor de 1e keer werd toegepast, toentertijd bestond er maar 1 soort TPV. Nu, jaren later, bestaan er meerdere soorten TPV en zijn de onderzoeksmethoden en controles sterk verbeterd, hierdoor is de levensverwachting ook aanzienlijk beter geworden.
In het begin van dit verhaal zei ik al dat wij ons door de aandoening(en) van Peet constant aan moeten passen. Motorvakanties waren al een tijd geleden niet meer mogelijk en ook hotelletjes en pensions laten we liever aan ons voorbij gaan vanwege de altijd slechtere en onzekere hygiënische omstandigheden. Vliegvakanties zijn hierdoor ook zo goed als uitgesloten maar je wordt wel creatief als je toch heel graag op vakantie wilt gaan.
Zoals bij de meesten ondertussen wel weten, hebben we 2 jaar geleden een oud caravannetje gekocht en wat hebben we daar een plezier van, zelfs met de perikelen die bij TPV horen. In de vakantieverhalen kun je lezen waarom (link week 1) (week 2).
Helaas blijft Peet toch langzaam achteruit gaan en slaat de vermoeidheid vaak en snel toe. Een ritje naar Purmerend op oudejaarsdag 2013 was eigenlijk teveel maar ondanks dat was ze blij dat ze is meegegaan. Ik weet ook dat het zwaar is voor Peet maar ze is een vechter, al doet het me vaak pijn als ik zie hoe ze moet vechten om het leven een beetje leuk te houden.
Marc: Mijn leven nu
Is mijn leven nog wel een beetje leuk vragen jullie je nu ongetwijfeld af?
Om te beginnen is ons leven anders geworden maar niet minder waardevol. Het ziekenhuis komt me eerlijk gezegd wel m'n neus uit. Als we iets zouden willen doen maar Peet kan het eigenlijk niet aan, word ik er steeds gemakkelijker in om te zeggen dat we het maar beter niet kunnen doen. Af en toe verzin ik iets wat we wel samen kunnen ondernemen, er is altijd wel wat te doen in deze wereld en zijzelf komt ook vaak met leuke ideeën op de proppen. Thuis ontlast ik haar zoveel mogelijk maar dat is niet altijd even gemakkelijk. De honden geven ons nog altijd veel plezier en wandelen is dan ook meestal een feest. Mijn hobby's en mede hobbyisten geven mij veel voldoening.
Een jaar of wat geleden heb ik iemand leren kennen uit Holland, een hele afstand om iemand als vriend te hebben maar met de moderne techniek is het alsof hij in hetzelfde dorp woont. Wat ik hiermee wil zeggen is dat een verre vriend ook heel veel waarde voor mij heeft. We moeten het hebben van de forumleden, verenigingsleden, buren en collega's. Ik hoop dat we nog lang met onze caravan op vakantie kunnen gaan, dat we nog lang met onze honden kunnen wandelen en van ons huisje kunnen genieten, in de lente uitkijkend op de bloesem in de fruitbomen.
Je moet ook kunnen omschakelen en met geheel andere dingen bezig zijn, over andere zaken praten en andere mensen zien. Peet weet dat ik ook tijd voor mezelf moet hebben. Mijn hobby's geven mij rust en zorgen voor een balans. We hebben elkaar leren kennen toen zij nog niet ziek was, er was direct een klik en onze relatie werd heel hecht. Toen zij ziek werd is de band tussen ons alleen maar sterker geworden. We kunnen samen op deze manier de hele wereld aan!
Marc, 2014