Johanny: Mijn leven met Gastroparese
Hoe het begon
Het is de zomer van 1997, mijn verblijf in Rome loopt ten einde, de opleiding is afgerond. Ik zou nog een paar maanden blijven om wat te helpen en vakantie te vieren.
Het is op dat moment dat ik denk oke ik heb een maag, en die maag kan ook pijn doen. Eten deed pijn en ook drinken ging pijn doen, de kilo’s vlogen eraf en dit maakte dat ik vervroegd terug ging naar Nederland. In Nederland aangekomen ging ik via de huisarts een gastroscopie laten maken. Uit deze gastroscopie bleek ik een gastritis te hebben, er zaten verschillende maagzweren en de helico pylori bacterie werd gevonden. De behandeling was gericht op het bestrijden van de bacterie. Na het doden van de bacterie was de pijn weg maar het eten bleef een probleem, er werd een link gelegd met mijn obstipatie probleem maar dit bleek toch niet niet de oorzaak dus werd ik verwezen naar de m.d.l. arts in het ziekenhuis in Heerlen. Er werd gestart met een maagzuurremmer omdat bleek dat de gastritis nog aanwezig was.
Ik verhuisde naar Zwolle en kwam daar bij de MDL. arts terecht, deze besloot een maagontledigingsonderzoek te doen. De uitslag was gastroparese t.g.v. de diabetes. Oke dat was het dan ik kreeg de boodschap erbij dat dit alleen maar erger zou worden. Ik kreeg prepulsid als medicijn en ik moet zeggen voor dat moment was het goed leefbaar. Ik had geen pijn meer en kon redelijk tot goed eten zonder daar veel ongemak van te hebben.
Stoppen met medicatie
Tot het jaar 2005 na mijn tweede hartinfarct moest ik stoppen met prepulsid dit gaf een verhoogde kans op hartrtimestoornissen. Na het stoppen begon de ellende, wel werd als alternatief domperidom ingezet. Het eten ging steeds moeizamer ik bleef experimenteren met allerlei voeding vaste voeding, vloeibare voeding wat vandaag goed ging ging morgen weer helemaal mis. Veel ziekenhuisopnames volgde vanwege ontregelde bloedsuikers. Dan werd de diabetes weer geregeld en mocht ik weer naar huis. Aan de bron, de gastroparese werd geen aandacht geschonken. Belande ik niet in het ziekenhuis vanwege ontregelde bloedsuikers dan was het wel vanwege verstopte darmen. Ook dan werd het probleem opgelost maar aan de gastroparese besteedde niemand aandacht. In 2008 verhuisde ik van Zwolle naar Asten en kwam terecht in het ziekenhuis van Helmond. Goed bedoeld kreeg ik een internist die bevoegd was in maag/darm onderzoek maar geen mdl arts was. Zo hoefde ik maar een internist die zowel de diabetes als de gastroparese kon behandelen. De jaren die volgde ging het redelijk ik had mijn weg gevonden in wat ik wel en niet kon eten, ik werd overgezet op de insulinepomp en vooral de diabetesverpleegkundige dacht goed mee. Mijn gewicht bleef stabiel kortom het was leefbaar.
Opnieuw ging het mis
In 2016 ging het wederom fout veel pijn constant overgeven en de kilo’s vlogen eraf. Veel contact met de huisarts en internist volgde en niemand hielp me naar mijn gevoel. Het ging steeds slechter. Het was op een gegeven moment de diabetesverpleegkundige die alarm sloeg en via de dietiste drinkvoeding inzette. Opnieuw werd een maagontledigingsonderzoek ingezet en deze was wederom verslechterd. Ik werd doorverwezen naar het MUMC+ in Maastricht. Pas na drie maanden kon ik daar terecht en in die tussentijd werd ik volledig aan mijn lot overgelaten. Ik bleef gewicht verliezen en ook verzwakte ik erg. Ik moest stoppen met mijn werk omdat het echt niet meer ging. Eenmaal in Maastricht aangekomen had de professor direct in de gaten dat het niet goed ging, hij ondernam actie er moest een maagontledigingsonderzoek gedaan worden en er werd een datum geprikt voor het plaatsen van een neussonde.
Sondevoeding
Na het plaatsen van de sonde mocht ik drie maanden niet eten of drinken om de maag rust te geven in de hoop dat hij nog wat functie zou oppakken, dit gebeurde op dat moment niet en zelfs kon ik na de drie maanden nog niet de sondevoeding aan die ik eigenlijk nodig zou hebben. Vier maanden later werd de Peg j geplaatst. Na het herstel van het plaatsen van de Peg j en het volledig verdragen van de sondevoeding ging ik langzaam herstellen en kwam ik weer wat op kracht. Voorzichtig dacht ik weer aan werken.
Het was juli 2017 een jaar na de eerste neussonde plaatsing dat ik mijn werk weer volledig oppakte en ik met sprongen herstelde. Veel medicijnen voor mijn hart werden afgebouwd, doordat ik volledig ondervoed was en daardoor al mijn organen op instorten stonden bleek later had ook mijn hart eronder geleden, gelukkig is dit in zoverre weer hersteld behalve natuurlijk de beschadigingen van de infarcten. Ik bleef nog onder controle in Maastricht totdat het zo stabiel was dat ik terug kon naar het zieknhuis in Helmond. Het team van artsen wat nu werkzaam was in Helmond was allemaal in Maastricht opgeleid dus ik had het vertrouwen dat het goed kwam.
Op het moment mag ik zeggen het is leefbaar i.p.v. van overleven ben ik nu aan het leven.
ervaringsverhaal van Johanny