Ellen: Leven met Gastroparese

Bij mij is in Tilburg (verbeeteninstituut op aanvraag van tweestedenziekenhuis) gastroparese geconstateerd,dmv een maagledigingsonderzoek.

Al 2 maanden lang merkte ik dat ik heel veel misselijk was nadat ik iets gegeten had. Na iedere maaltijd had ik het gevoel dat het eten niet wilde zakken. Ook kon de klok erop gelijk zetten dat ik 2.45u na het eten reflux kreeg. Het eten kwam steeds omhoog, terug naar mijn slokdarm. Dit waren dermate vervelende klachten dat ik naar een arts ben gegaan.

Tijdens het onderzoek dat gedaan werd in het ziekenhuis werd geconstateerd dat mijn maag nog met een snelheid van 14% werkt. De werking van de maag kan verschillend zijn. Je maag kan goed werken, te snel werken ,te traag werken, of ernstig te langzaam werken (volgens mij is dat vanaf een snelheid van 46%).Wanneer de maag ernstig te traag werkt noemen ze een maagverlamming of GASTROPARESE.

Omdat de artsen in Tilburg nauwelijks ervaring hadden met deze aandoening, werd ik doorverwezen naar het AMC in Amsterdam. Helaas kreeg ik toen te maken met artsen in opleiding en niet door de professor zelf. Dit kwam omdat gastroparese “geen speerpunt van de afdeling is”, vertelde de professor me via een mailbericht. Ik ben daarna overgestapt naar het UZA in Antwerpen want daar hebben ze wel veel ervaring met deze aandoening.

Mijn eigen zoektocht

Na de diagnose begint vooral je eigen zoektocht. Wat gaat er wel en niet goed wat eten en drinken betreft. Volgens de boekjes luidt het advies om vaak kleine beetjes te eten, bijv. iedere 2 tot 3 uur iets licht verteerbaars. Maar ook dat is voor iedereen anders.
In mijn geval houdt de gastroparese in dat alles wat ik eet zo’n 4 uur bovenin mijn maag blijft hangen, net onder het klepje dat tussen de onderkant van slokdarm en maag zit.

Dat betekent dus dat om de 2 uur iets eten voor mij niet werkt.
In mijn geval moet ik alles wat ik eet en drink goed plannen: 4 uur vooruit en 4 uur terugrekenen wat ik al op heb of wat ik nog wil/moet eten/drinken.

Tijdens mijn zoektocht werd me steeds meer duidelijk hoe ik reageer op voedingsmiddelen. Zo heb ik een lijst gemaakt voor mezelf met goede en slechte producten en ik heb een lijstje met veilige producten.

De goede producten kan ik eten, zonder dat ik daar -met aangepaste hoeveelheid!- echt ziek van word. Voor mij is dat als warm eten rijst met een saus, pasta met een saus, groentes, een ei, een toetje. Maar per keer kan één ding kiezen. Het lukt me niet om 2 of 3 gangen eten.
Helaas verdraag ik maar kleine porties, gelijk aan de hoeveelheid van een olvaritpotje!

De slechte producten zorgen standaard voor klachten, maar eet ik soms wel. Ik neem op dat moment bewust een risico omdat het bijv. wel erg lekker is. Ik denk hierbij aan een boterham, of iets met aardappels of vlees.

De veilige lijst geven zelden tot nooit klachten. Deze voedingsmiddelen zijn handig voor overdag. Voor mij is dat een flacon drinkvoeding zoals nutridrink,2 crackers, fruit, soep, een beschuitje, een plak kaas of een plakje vleeswaren.

Dus: productkeuze x hoeveelheid x tijdstip is continu de afweging die ik maak.

Na het avondeten vooral krijg ik 4 a 5x per week klachten die zo’n 3 a 4 uur aanhouden. Ik word dan erg moe of heel koud. Soms kan ik ook erg misselijk worden en zeer regelmatig heb ik last van reflux.

Drinkvoeding als basis

Nutridrink is voorgeschreven door de dieëtiste, evenals de fantomalt.
Ik probeer 3 nutri’s per dag te drinken, want uit de nutri moet ik mijn energie en alle goede bouwstoffen halen. Er is zeer veel keuze in medische voeding. Er zijn diverse merken en ze hebben ook allerlei soorten en smaken. Het is natuurlijk weer een persoonlijke keuze die je moet maken welke goed smaakt en goed valt.

Om te kunnen blijven functioneren is het erg belangrijk voldoende energie binnen krijgen. Energie heb je nodig voor alles. Energie kun je vergelijken met geld: Je kunt het maar 1x uitgeven.

Door wat ik eet krijg per dag ca.1200 kcal binnen. Dat zorgt ervoor dat ik het heel vaak koud heb en moe ben, maar dat weerhoud mij er niet van om te werken en te genieten van mijn hobby’s. Juist die ontspanning en afleiding houdt mij op de been.

Ervaringsverhaal van Ellen