Gastroparese

Bij gastroparese is er sprake van geen of een zeer langzame passage van voedsel door het spijsverteringskanaal.

Wat is gastroparese

De “normale” werking van de maag

De maag is een gespierde zak, ongeveer zo groot als een kleine meloen, hij bevindt zich in het bovenste midden van de buik, net onder de ribben. De maag wordt uitgevouwen wanneer men eet of drinkt en kan rekken tot bijna 1 liter voedsel of vloeistof. Hij kan uit zich zelf rekken en krimpen, de wanden zijn bekleed met drie lagen van krachtige spieren. Door de spier samentrekkingen wordt het voedsel gemixt met enzymen en zuren die geproduceerd worden door klieren. Zodra de maag het voedsel gaat kneden tot een papachtige structuur, duwen de spieren door middel van sterke spier samentrekkingen (peristaltische golven) het voedsel naar het bovenste gedeelte van de dunne darm (twaalfvingerige darm). Hier begint het echte werk van de spijsvertering. Gemiddeld duurt het drie tot vier uur voordat de maag leeg is, dit is afhankelijk van wat je gegeten hebt. Eten met veel vet blijft langer in de maag dan eten met een laag vet percentage, Dit komt omdat vet langer gekneed moet worden voordat het goed opgenomen kan worden.

Gastroparese

Ook wel maagverlamming genoemd, is een aandoening waarbij de spieren en/of zenuwen in de wand van de maag slecht of helemaal niet meer functioneren. De maag kan zich hierdoor niet, of slecht, ledigen. Het gevolg is dat het voedsel (langdurig) in de maag blijft. De spijsvertering wordt hierdoor verstoord en heeft vaak misselijkheid, braken en pijn als gevolg. Er zijn op dit moment nog geen behandelingen om gastroparese te genezen. Veranderingen in het dieet en bepaalde medicijnen kunnen soms helpen de symptomen onder controle te krijgen of te verminderen, maar dit geldt lang niet bij alle mensen. Er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar andere vormen van therapieën voor gastroparese.

Oorzaken 

Achter de maag en de darmen ligt een van de belangrijkste zenuwen in het lichaam, de nervus vagus. Deze zenuw zorgt ervoor dat er belangrijke stofwisseling- en spijsverteringsprocessen in het lichaam plaatsvinden. Ook zorgt de zenuw ervoor dat de spieren in de maag aangestuurd worden. Schade aan de nervus vagus is de belangrijkste oorzaak van gastroparese maar ook schade aan de maagspieren zelf kan een oorzaak zijn. Factoren die de zenuwen of spieren in je maag kunnen beschadigen zijn:

Diabetes

Dit is een van de meest voor komende oorzaken van gastroparese. Na verloop van tijd kunnen een hoge bloedsuikerspiegel en de schommelingen zorgen voor chemische veranderingen in zenuwen en beschadigingen in de bloedbanen veroorzaken. De nervus vagus is een van die zenuwen die vaak beschadigd raakt. Door die beschadiging wordt de normale werking verstoord en zo ook de werking van de maag en/of darmen. Zodra gastroparese zich bij diabetes ontwikkelt, wordt vaak ook de diabetes zelf erger. Door de moeilijke maaglediging en de slechte absorptie wordt ook de bloedspiegel moeilijker te controleren;

Chirurgie

Doordat de nervus vagus in de buurt ligt van het spijsverteringskanaal kan het wel eens gebeuren dat deze zenuw beschadigd wordt tijdens een operatie aan het spijsverteringskanaal. Die beschadiging kan weer leiden tot gastroparese. Symptomen kunnen zich direct na de operatie ontwikkelen, maar ook nog jaren later.

Oorzaken van gastroparese zonder beschadiging van de nervus vagus:

Medicijnen

Veel voorgeschreven geneesmiddelen vertragen de maag lediging. De belangrijkste daarvan zijn:
- Verdovende pijnstillers;
- Tricyclische antidepressiva;
- Calciumantagonisten;
- Antacida die aluminium hydroxide bevatten;
- Sommige hoge bloeddruk medicatie;
- Lithium (psychiatrische drugs).
De symptomen van een vertraagde maaglediging als gevolg van een van bovenstaande medicijnen, verbeteren vaak zodra je stopt met het nemen van de medicatie. Stop nooit zomaar zonder dit eerst met je arts te overleggen, dit kan weer andere gevaren met zich meebrengen. Soms kan je arts andere medicijnen voorschrijven om de maagwerking te versnellen.

 Behandelingen van kanker

Misselijkheid en braken zijn vaak voor komende bijwerkingen van chemotherapie. Dit komt doordat de meeste anti-kanker medicijnen snel groeiende cellen, inclusief gezonde cellen, in het lichaam aanvallen, dus ook de gezonde cellen in het maag-darmkanaal. De misselijkheid en het braken zijn meestal tijdelijk en verbeteren wanneer de behandeling beëindigd wordt. Sommige mensen die een hoge dosis chemotherapie medicijnen krijgen, kunnen hardnekkige misselijkheid en braken ontwikkelen. Het gevolg kan chemotherapie geïnduceerde gastroparese zijn. In dat geval zijn de problemen met de maag (motiliteit problemen) afkomstig van het misselijkheidcentrum in de hersenstam. Bestralingen op de borst en de buik kunnen ook leiden tot gastroparese.

Andere aandoeningen

Een aantal andere medische aandoeningen die gastroparese kunnen
veroorzaken:
- De bindweefselziekte sclerodermie;
- De ziekte van Parkinson en andere ziektes aan het zenuwstelsel;
- Anorexia nervosa en boulimia nervosa;
- Metabole aandoeningen zoals hypothyreoïdie.

Er zijn ook minder duidelijke (idiopatische) oorzaken van Gastroparese. Sommige, overigens gezonde, mensen ontwikkelen gastroparese na een aanval van de griep of andere virale ziektes. (Pfeiffer, voedselvergiftiging etc.). Zeker als er sprake is van idiopatische gastroparese, is het heel moeilijk vast te stellen. De arts zal eerst andere oorzaken uitsluiten voordat de diagnose idiopathische gastroparese zal worden vastgesteld. Denk hierbij bijvoorbeeld aan alle bovengenoemde ziektes.

Symptomen

De meest voorkomende symptomen 

• Misselijkheid;
• Braken van onverteerd voedsel;
• Gevoel van volheid, na slechts een paar happen te hebben gegeten (vroege verzadiging).

Wanneer je gaat braken kan verschillen van direct na de maaltijd tot enkele uren nadat je hebt gegeten. Door de vertraagde maag ontlediging, kan de maag nog vol zitten van onverteerd voedsel en normale maag afscheidingen. Soms kunnen opgehoopte maagenzymen en -zuren leiden tot braken zonder dat je eet, je braakt dan gal.

Overige symptomen die samenhangen met misselijkheid, braken en voortijdige volheid (verzadiging):

• Pijn in de bovenbuik;
• Krampen in de maagstreek;
• Opgeblazen gevoel;
• Gevoel van een brandende maag en terugkomend zuur in de slokdarm;
• Veranderingen in de bloedsuikerspiegel;
• Gebrek aan eetlust;
• Gewichtsverlies en ondervoeding (als gevolg van slechte opname van voedingsstoffen of lage calorie-inname).

Het eten van vast voedsel, vezelrijke voedingsmiddelen (zoals rauwe groenten en fruit), vet voedsel of dranken met een hoog vet- of koolzuur percentage kan bijdragen aan deze symptomen. De ernst van de symptomen verschilt erg per persoon. Bij sommige mensen komen bijna alle symptomen voor en er zijn ook mensen die bijna geen symptomen hebben. De mate waarop je last hebt van de symptomen hangen vaak ook samen met de ernst van de gastroparese. Doordat de symptomen zo uiteen lopen, is gastroparese vaak moeilijk vast te stellen.

Onderzoeken 

 De diagnose zal gesteld worden door een arts, op basis van de gehele medische geschiedenis en door lichamelijke en eventuele aanvullende onderzoeken. Hieronder een rijtje veel voorkomende onderzoeken. Deze onderzoeken dienen eigenlijk voornamelijk om andere ziektes uit te sluiten. Ook kan aan de hand van sommige onderzoeken worden bepaald wat de maag nog wel doet. Let wel, niet alle onderzoeken worden bij iedereen uitgevoerd.

• Gastroscopie;
• 24h PH- meting;
• Manometrie slokdarm;
• PP-test;
• Barostat;
• Ct-scan van de buik;
• Dunne darm onderzoek;
• Maagontledigings onderzoek;
• Mri-scan van de buik;
• Onderzoek naar lactose intolerantie;
• Colonscopie;
• Echo van de buik;
• Barium x-ray;
• Ademtest;
• Smartpil.

Soms zal een arts ook een psychiatrisch onderzoek aanvragen, dit om ziektes als anorexia en boulimia uit te sluiten. Zeker als de gastroparese zonder direct aanwijsbare oorzaak is, zal een arts twijfelen aan de aard. Tussen verklaarbaar en onverklaarbare medische klachten zit een grijs gebied. Soms kunnen onverklaarbare klachten afstammen van een psychische stoornis. Denk dus niet gelijk dat je arts je niet serieus neemt, maar zie het als uitsluiting van iets anders.

Behandelingen

 Gastroparese is een aandoening die op dit moment nog niet te genezen is. De behandeling bestaat dan ook voornamelijk uit symptoombestrijding. Er zijn verschillende mogelijkheden:
• Medicijnen;
• Dieet aanpassingen en voedingstraining;
• Sondevoeding (Enterale voeding);
• Intraveneuze voeding (Totale Parenterale Voeding (TPV));
• Maagstimulator (deze wordt in NL niet geplaatst, er zijn gevallen bekend waarbij het in Leuven (B) wel is gedaan.

Het hangt af van de ernst van de aandoening of medicijnen voldoende uitkomst bieden. Sondevoeding en tpv worden niet zomaar gegeven, pas als artsen en diëtisten geen andere oplossing zien, zal hierop worden overgegaan. Wanneer medicijnen en een aangepast dieet wèl bijdragen aan voldoende voedsel opname, dan nog zullen waarschijnlijk niet alle klachten verdwijnen.

Medicijnen

Er zijn verschillende medicijnen die gebruikt worden om gastroparese te behandelen en/of de symptomen er van te bestrijden. Je arts kan proberen verschillende medicijnen of combinaties van de meest effectieve behandeling te vinden. Het bespreken van het risico van bijwerkingen van medicatie met je arts is belangrijk. Tegenwoordig wordt er ook een antidepressivum ter behandeling voorgeschreven, niet omdat men denkt dat je depressief bent, maar omdat uit onderzoek is gebleken dat antidepressiva een gunstig effect kunnen hebben op de motoriek van de maag en darmen. Veel gebruikte antidepressiva hiervoor zijn onder andere amitryptiline en citalopram. Het is niet altijd te zeggen of het bij jou ook werkt.

Onderdrukken van misselijkheid/braken en/of versnellen van de maag doorvoer snelheid:
• Erytromycine;
• Amitriptiline;
• Domperidon;
• Primperan, ook wel Metoclopramide genoemd.

Pijnstillers:
• Lexapro(een antidepressivum met een pijnstillende bijwerking op het maag- darmstelsel);
• Paracetamol (evt met codeine);
• Buscopan.

Zuurremmers:
• Nexium;
• Zantac;
• Pantazol;

Laxeermiddelen:
• Movicolon;
• Forlax.

Dieet aanpassing en voedingstraining

Het veranderen van je eetgewoonten kan helpen bij het beter onder controle kriigen van gastroparese. In hoeverre het dieet zal moeten worden aangepast hangt mede af van de ernst van de gastroparese. Een groot risico van gastroparese is ondervoeding. Ondervoeding kan zeer ernstig zijn en zelfs leiden tot de dood. Om het tekort aan bepaalde voedingsstoffen op te heffen is een dieet vaak nodig. Met je arts of diëtist zal er gekeken worden naar wat voor jou de beste optie is. Zo kan het zijn dat je in plaats van 3 maaltijden per dag, 6 kleinere maaltijden per dag voorgeschreven krijgt, je maag krijgt op die manier per keer minder voedsel te verwerken. Ook het vermijden van vezelrijk voedsel en voedsel met een hoog vetpercentage wordt aangeraden, vet en vezels vertragen namelijk de spijsvertering. Sommige vezelrijke producten, zoals broccoli en sinaasappels bevatten stoffen die niet verteerd kunnen worden. Het wordt dan ook aangeraden deze voedingsmiddelen te vermijden. Als deze dieetaanpassingen niet voldoende resultaat opleveren zal er geprobeerd worden of gepureerde voeding of vloeibare voeding (drinkvoeding) voor jou een goede optie is. Voor verder informatie over drinkvoeding verwijzen wij je door naar voeding.

 Ellen: Leven met Gastroparese

Bij mij is in Tilburg (verbeeteninstituut op aanvraag van tweestedenziekenhuis) gastroparese geconstateerd,dmv een maagledigingsonderzoek.

Al 2 maanden lang merkte ik dat ik heel veel misselijk was nadat ik iets gegeten had. Na iedere maaltijd had ik het gevoel dat het eten niet wilde zakken. Ook kon de klok erop gelijk zetten dat ik 2.45u na het eten reflux kreeg. Het eten kwam steeds omhoog, terug naar mijn slokdarm. Dit waren dermate vervelende klachten dat ik naar een arts ben gegaan.

Tijdens het onderzoek dat gedaan werd in het ziekenhuis werd geconstateerd dat mijn maag nog met een snelheid van 14% werkt. De werking van de maag kan verschillend zijn. Je maag kan goed werken, te snel werken ,te traag werken, of ernstig te langzaam werken (volgens mij is dat vanaf een snelheid van 46%).Wanneer de maag ernstig te traag werkt noemen ze een maagverlamming of GASTROPARESE.

Omdat de artsen in Tilburg nauwelijks ervaring hadden met deze aandoening, werd ik doorverwezen naar het AMC in Amsterdam. Helaas kreeg ik toen te maken met artsen in opleiding en niet door de professor zelf. Dit kwam omdat gastroparese “geen speerpunt van de afdeling is”, vertelde de professor me via een mailbericht. Ik ben daarna overgestapt naar het UZA in Antwerpen want daar hebben ze wel veel ervaring met deze aandoening.

Mijn eigen zoektocht

Na de diagnose begint vooral je eigen zoektocht. Wat gaat er wel en niet goed wat eten en drinken betreft. Volgens de boekjes luidt het advies om vaak kleine beetjes te eten, bijv. iedere 2 tot 3 uur iets licht verteerbaars. Maar ook dat is voor iedereen anders.
In mijn geval houdt de gastroparese in dat alles wat ik eet zo’n 4 uur bovenin mijn maag blijft hangen, net onder het klepje dat tussen de onderkant van slokdarm en maag zit.

Dat betekent dus dat om de 2 uur iets eten voor mij niet werkt.
In mijn geval moet ik alles wat ik eet en drink goed plannen: 4 uur vooruit en 4 uur terugrekenen wat ik al op heb of wat ik nog wil/moet eten/drinken.

Tijdens mijn zoektocht werd me steeds meer duidelijk hoe ik reageer op voedingsmiddelen. Zo heb ik een lijst gemaakt voor mezelf met goede en slechte producten en ik heb een lijstje met veilige producten.

De goede producten kan ik eten, zonder dat ik daar -met aangepaste hoeveelheid!- echt ziek van word. Voor mij is dat als warm eten rijst met een saus, pasta met een saus, groentes, een ei, een toetje. Maar per keer kan één ding kiezen. Het lukt me niet om 2 of 3 gangen eten.
Helaas verdraag ik maar kleine porties, gelijk aan de hoeveelheid van een olvaritpotje!

De slechte producten zorgen standaard voor klachten, maar eet ik soms wel. Ik neem op dat moment bewust een risico omdat het bijv. wel erg lekker is. Ik denk hierbij aan een boterham, of iets met aardappels of vlees.

De veilige lijst geven zelden tot nooit klachten. Deze voedingsmiddelen zijn handig voor overdag. Voor mij is dat een flacon drinkvoeding zoals nutridrink,2 crackers, fruit, soep, een beschuitje, een plak kaas of een plakje vleeswaren.

Dus: productkeuze x hoeveelheid x tijdstip is continu de afweging die ik maak.

Na het avondeten vooral krijg ik 4 a 5x per week klachten die zo’n 3 a 4 uur aanhouden. Ik word dan erg moe of heel koud. Soms kan ik ook erg misselijk worden en zeer regelmatig heb ik last van reflux.

Drinkvoeding als basis

Nutridrink is voorgeschreven door de dieëtiste, evenals de fantomalt.
Ik probeer 3 nutri’s per dag te drinken, want uit de nutri moet ik mijn energie en alle goede bouwstoffen halen. Er is zeer veel keuze in medische voeding. Er zijn diverse merken en ze hebben ook allerlei soorten en smaken. Het is natuurlijk weer een persoonlijke keuze die je moet maken welke goed smaakt en goed valt.

Om te kunnen blijven functioneren is het erg belangrijk voldoende energie binnen krijgen. Energie heb je nodig voor alles. Energie kun je vergelijken met geld: Je kunt het maar 1x uitgeven.

Door wat ik eet krijg per dag ca.1200 kcal binnen. Dat zorgt ervoor dat ik het heel vaak koud heb en moe ben, maar dat weerhoud mij er niet van om te werken en te genieten van mijn hobby’s. Juist die ontspanning en afleiding houdt mij op de been.

Ervaringsverhaal van Ellen

Johanny:  Mijn leven met Gastroparese 

Hoe het begon

Het is de zomer van 1997, mijn verblijf in Rome loopt ten einde, de opleiding is afgerond. Ik zou nog een paar maanden blijven om wat te helpen en vakantie te vieren.

Het is op dat moment dat ik denk oke ik heb een maag, en die maag kan ook pijn doen. Eten deed pijn en ook drinken ging pijn doen, de kilo’s vlogen eraf en dit maakte dat ik vervroegd terug ging naar Nederland. In Nederland aangekomen ging ik via de huisarts een gastroscopie laten maken. Uit deze gastroscopie bleek ik een gastritis te hebben, er zaten verschillende maagzweren en de helico pylori bacterie werd gevonden. De behandeling was gericht op het bestrijden van de bacterie. Na het doden van de bacterie was de pijn weg maar het eten bleef een probleem, er werd een link gelegd met mijn obstipatie probleem maar dit bleek toch niet niet de oorzaak dus werd ik verwezen naar de m.d.l. arts in het ziekenhuis in Heerlen. Er werd gestart met een maagzuurremmer omdat bleek dat de gastritis nog aanwezig was.

Ik verhuisde naar Zwolle en kwam daar bij de MDL. arts terecht, deze besloot een maagontledigingsonderzoek te doen. De uitslag was gastroparese t.g.v. de diabetes. Oke dat was het dan ik kreeg de boodschap erbij dat dit alleen maar erger zou worden. Ik kreeg prepulsid als medicijn en ik moet zeggen voor dat moment was het goed leefbaar. Ik had geen pijn meer en kon redelijk tot goed eten zonder daar veel ongemak van te hebben.

Stoppen met medicatie

Tot het jaar 2005 na mijn tweede hartinfarct moest ik stoppen met prepulsid dit gaf een verhoogde kans op hartrtimestoornissen. Na het stoppen begon de ellende, wel werd als alternatief domperidom ingezet. Het eten ging steeds moeizamer ik bleef experimenteren met allerlei voeding vaste voeding, vloeibare voeding wat vandaag goed ging ging morgen weer helemaal mis. Veel ziekenhuisopnames volgde vanwege ontregelde bloedsuikers. Dan werd de diabetes weer geregeld en mocht ik weer naar huis. Aan de bron, de gastroparese werd geen aandacht geschonken. Belande ik niet in het ziekenhuis vanwege ontregelde bloedsuikers dan was het wel vanwege verstopte darmen. Ook dan werd het probleem opgelost maar aan de gastroparese besteedde niemand aandacht. In 2008 verhuisde ik van Zwolle naar Asten en kwam terecht in het ziekenhuis van Helmond. Goed bedoeld kreeg ik een internist die bevoegd was in maag/darm onderzoek maar geen mdl arts was. Zo hoefde ik maar een internist die zowel de diabetes als de gastroparese kon behandelen. De jaren die volgde ging het redelijk ik had mijn weg gevonden in wat ik wel en niet kon eten, ik werd overgezet op de insulinepomp en vooral de diabetesverpleegkundige dacht goed mee. Mijn gewicht bleef stabiel kortom het was leefbaar.

Opnieuw ging het mis

In 2016 ging het wederom fout veel pijn constant overgeven en de kilo’s vlogen eraf. Veel contact met de huisarts en internist volgde en niemand hielp me naar mijn gevoel. Het ging steeds slechter. Het was op een gegeven moment de diabetesverpleegkundige die alarm sloeg en via de dietiste drinkvoeding inzette. Opnieuw werd een maagontledigingsonderzoek ingezet en deze was wederom verslechterd. Ik werd doorverwezen naar het MUMC+ in Maastricht. Pas na drie maanden kon ik daar terecht en in die tussentijd werd ik volledig aan mijn lot overgelaten. Ik bleef gewicht verliezen en ook verzwakte ik erg. Ik moest stoppen met mijn werk omdat het echt niet meer ging. Eenmaal in Maastricht aangekomen had de professor direct in de gaten dat het niet goed ging, hij ondernam actie er moest een maagontledigingsonderzoek gedaan worden en er werd een datum geprikt voor het plaatsen van een neussonde.

Sondevoeding

Na het plaatsen van de sonde mocht ik drie maanden niet eten of drinken om de maag rust te geven in de hoop dat hij nog wat functie zou oppakken, dit gebeurde op dat moment niet en zelfs kon ik na de drie maanden nog niet de sondevoeding aan die ik eigenlijk nodig zou hebben. Vier maanden later werd de Peg j geplaatst. Na het herstel van het plaatsen van de Peg j en het volledig verdragen van de sondevoeding ging ik langzaam herstellen en kwam ik weer wat op kracht. Voorzichtig dacht ik weer aan werken.

Het was juli 2017 een jaar na de eerste neussonde plaatsing dat ik mijn werk weer volledig oppakte en ik met sprongen herstelde. Veel medicijnen voor mijn hart werden afgebouwd, doordat ik volledig ondervoed was en daardoor al mijn organen op instorten stonden bleek later had ook mijn hart eronder geleden, gelukkig is dit in zoverre weer hersteld behalve natuurlijk de beschadigingen van de infarcten. Ik bleef nog onder controle in Maastricht totdat het zo stabiel was dat ik terug kon naar het zieknhuis in Helmond. Het team van artsen wat nu werkzaam was in Helmond was allemaal in Maastricht opgeleid dus ik had het vertrouwen dat het goed kwam.

Op het moment mag ik zeggen het is leefbaar i.p.v. van overleven ben ik nu aan het leven.

ervaringsverhaal van Johanny